Quels sont les effets de la mucoviscidose sur les personnes concernées et la société ?

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La mucoviscidose est une maladie éprouvante pour les personnes concernées et leurs proches. Si le système de santé suisse soutient considérablement les personnes atteintes de mucoviscidose dans la gestion quotidienne et financière de la maladie, les potentiels coûts non médicaux directs et les pertes de productivité ont un effet néfaste sur l’ensemble de la société. Dans une étude initiée par Mucoviscidose Suisse (MVS), les coûts liés à la maladie ainsi que la qualité de vie des personnes atteintes ont été analysés.

Pourquoi cette étude a-t-elle été mandatée par MVS ?

Commentaire : Reto Weibel, président de Mucoviscidose Suisse

Les coûts directs de la mucoviscidose comprennent tous les coûts de traitement engendrés par la maladie, comme les hospitalisations, les physiothérapies, les médicaments, etc. Mais la mucoviscidose entraîne aussi d’autres charges financières, qui sont en partie remboursées par les pouvoirs publics ou doivent être supportées par les adultes atteint-e-s de mucoviscidose et les familles.

Jusqu’à présent, il n’existe pas d’étude approfondie sur l’ampleur des montants non remboursés que des parents dépensent pour leur enfant atteint-e de mucoviscidose, par exemple, ou sur les dépenses qui surviennent lorsqu’une jeune personne atteinte de mucoviscidose doit abandonner la vie professionnelle prématurément pour des raisons de santé. De même, la diminution de la qualité de vie à cause de la maladie n’a jamais été étudiée et évaluée jusqu’à présent.

L’objectif de Mucoviscidose Suisse est de s’engager de manière crédible auprès des autorités, des caisses-maladie et des politicien-ne-s sur ce sujet. Outre la réduction escomptée des hospitalisations grâce au traitement par de nouveaux médicaments comme Trikafta, le calcul des coûts doit toutefois aussi inclure le fait que les rentes AI et les rentes des caisses de pension vont diminuer à l’avenir. Le corps médical et les expert-e-s sont convaincu-e-s que les nouveaux médicaments vont radicalement changer le traitement et les conséquences de la mucoviscidose. L’étude met en évidence ces économies potentielles.

Lors d’entretiens avec des représentant-e-s des autorités et des politicien-ne-s sur l’autorisation et le remboursement de nouveaux médicaments, cette argumentation a été acceptée. Cependant, nous n’avions jamais pu présenter des chiffres à l’appui et ainsi étayer de façon crédible notre position. C’est pourquoi, dans le contexte des procédures d’autorisation pour les médicaments Orkambi, Symdeco et Trikafta en 2018, le comité de MVS a chargé l’Institut d’économie de la santé de Winterthour, un établissement indépendant, de faire une étude scientifique des coûts indirects de la mucoviscidose.

L’étude lancée par MVS est la première de ce type dans le monde. Entre-temps, l’organisation canadienne de la mucoviscidose a aussi initié une étude sur cette thématique. Nous nous réjouissons de pouvoir publier les résultats dans cette édition d’« ensemble ». Merci de tout cœur à tou-te-s ceux et celles qui ont participé et rendu possible cette étude !