« Yannick, notre super-héros ! »

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La naissance de Yannick et la grossesse qui a précédé nous ont fait passer par tous les états d’âme. Après la venue au monde sans accroc de Marvin, le frère de Yannick, je tombais de nouveau enceinte un an plus tard. Lorsque les médecins diagnostiquèrent à l’échographie une dilatation des anses intestinales, l’inquiétude nous gagna, mon mari et moi. Pour la première fois, nous nous sommes retrouvé-e-s face à une suspicion de mucoviscidose mais avons continué de croire à une erreur des médecins ... et en notre bonheur.

Yannick est né en janvier 2015 à l’hôpital cantonal de Baden, après un accouchement long et difficile. Les pédiatres qui étaient déjà sur place pour l’examiner constatèrent qu’il éprouvait des difficultés à respirer. Après trois jours en observation au sein du service de néonatologie, les craintes furent levées : Yannick respirait de lui-même et semblait en bonne santé. Nous étions heureux/ ses et soulagé-e-s. Pendant la période post-natale, toutefois, l’inquiétude revint. Toutes les deux heures, Yannick avait faim et il était pris de maux d’estomac et de douleurs après avoir bu. Nous devions changer les couches plus souvent que la normale. Un cycle sans fin, stressant et éreintant. En outre, Yannick perdait du poids au lieu d’en prendre. Au moment même où la sage-femme chargée du suivi post-natal de Yannick nous conseillait de faire une nouvelle fois examiner notre enfant à l’hôpital, nous avons reçu un appel téléphonique de l’hôpital cantonal d’Aarau pour nous communiquer le résultat du test de dépistage néonatal (test de Guthrie) : Yannick avait été testé positif à la mucoviscidose.

Un habitué de l’hôpital

La première infection ne se fit pas longtemps attendre : dès avril 2015, soit trois mois après sa naissance, Yannick toussait si fort qu’il vomissait sans cesse son biberon. Nous avons alors souhaité faire effectuer un prélèvement pharyngé auprès d’un pédiatre. Mais après un bref examen, ce dernier appela immédiatement une ambulance car le taux de saturation en oxygène de Yannick était si faible qu’il arrivait à peine à respirer à force d’épuisement. Un choc pour nous tous ! Âgé de quatre mois à peine, Yannick dut passer dix jours à l’hôpital. Il reçut de l’oxygène et put récupérer. Malheureusement, Yannick s’avéra particulièrement sensible aux infections : de sa naissance jusqu’à ses deux ans, il tomba malade à la moindre infection qui traînait et ce bien que nous le protégions du mieux possible. En tant que parents, on développe une routine et on détecte rapidement lorsque la situation devient critique et que Yannick a besoin d’aide pour respirer en cas d’infection et qu’il doit être conduit à l’hôpital. Aujourd’hui encore, nous avons un oxymètre de pouls à la maison pour pouvoir mesurer son taux d’oxygène en cas d’incertitude. Mais maintenant qu’il est en capacité de communiquer lui-même sur le sujet, ce n’est plus un problème.

C’est surtout en automne et en hiver que les visites aux urgences ou au service de pé-diatrie de l’hôpital cantonal d’Aarau furent fréquentes. Le personnel nous connaissait, nous étions quasiment des « habitué-e-s ». Ce fut une période particulièrement difficile pour toute la famille. En plus du travail à temps plein de mon mari, Roland, et de mon travail à temps partiel, nous devions aussi nous occuper de Marvin. Je passais la plupart du temps auprès de Yannick, à l’hôpital, et Roland prenait le relai dès qu’il pouvait. Marvin s’est retrouvé à passer beaucoup de temps chez ses grands-parents, ce qui lui a plu. C’est au début qu’il était triste et un tantinet jaloux parce que je passais tellement de temps avec Yannick. Il allait jusqu’à s’imaginer que son frère et moi passions toute la journée à nous amuser. Mais lorsqu’il fut autorisé à rendre visite à Yannick à l’hôpital et que nous lui avons tout montré, il reconnut que le séjour là-bas était tout sauf amusant. A partir de ce moment, il fut content d’être chez « mami » et « papi » pendant que nous étions à l’hôpital.

L’alimentation : un sujet difficile

Dès son plus jeune âge, Yannick dut lutter en permanence avec son poids : il était trop léger et trop petit. La nourriture devint un sujet délicat. Comment inciter un enfant à manger lorsqu’il n’a pas faim ? Une question d’autant plus difficile quand son enfant est atteint de mucoviscidose et que, dans l’idéal, il devrait ingérer deux fois plus de calories que la normale. Nous avons tout essayé : yogourt grec, crème entière, choses sucrées et divers shakes. Avec le temps, nous nous étions mis, ainsi qu’à Yannick, une telle pression qu’un jour il n’a plus voulu manger du tout. Nous avons alors pris la décision de lui faire suivre séjour en réadaptation à la clinique d’altitude Hochgebirgsklinik Davos. J’ai passé dix jours au calme avec Yannick et j’ai pu me consacrer pleinement à lui et me concentrer sur notre quotidien. Nous avons bénéficié d’un accompagnement complet : des conseils en nutrition, une prise en charge psychologique, de la physiothérapie et un avis médical. Tous les jours pendant deux heures, Yannick fréquentait la halte-jeux de l’établissement, pendant que je me faisais conseiller et suivais une formation sur notre quotidien. Après ce séjour, Yannick n’était certes pas devenu un gros mangeur mais la pression était quelque peu retombée et nous avons appris à mieux gérer le sujet. Aujourd’hui encore, manger demeure un sujet sensible mais Yannick prend deux fois par jour une boisson Fresubin riche en calories afin de couvrir ses besoins de base en nutriments nécessaires à son métabolisme.

Notre garnement

A partir de ses deux ans et pendant plusieurs années, Yannick n’a plus eu besoin d’être hospitalisé car il n’avait plus d’infections. A l’aide d’antibiotiques et d’inhalations plus fréquentes, nous arrivions à bien maîtriser les infections qui se firent moins nombreuses. Notre famille a choisi une voie à mi-chemin entre hygiène et vie, et nous laissons Yannick vivre quasiment tout ce qu’il a envie de vivre. Aujourd’hui, il connaît si bien son corps et sa maladie qu’il sait lui-même quand ça peut devenir difficile pour lui. Par exemple, il évite les endroits où il pourrait y avoir des Pseudomonas, et prend de manière autonome et assidue ses gélules de Creon au moment des repas. Au moins deux fois par jour, nous faisons avec lui les exercices d’inhalation auxquels il aime généralement bien participer. Et une fois par semaine, nous nous rendons chez Nicole, notre physiothérapeute au grand coeur.

Pendant deux ans, Yannick a fréquenté l’école enfantine et était même moins souvent malade que tous les autres enfants. Même en première année, où il a commencé ce mois d’août, il n’a eu aucun problème jusqu’à présent. J’avais échangé au préalable avec l’enseignante pour lui transmettre des informations et lui ôter ainsi toute incertitude. Aujourd’hui, tout fonctionne à merveille et à l’école Yannick a même ses propres toilettes avec couvercle ! Il a un cercle d’amie- s dans lequel il est parfaitement intégré. On l’invite aux anniversaires, il joue dans un club d’unihockey et fréquente la section « jeunes ». Lorsque l’on informe ouvertement les enfants, leurs parents et l’entourage sur la manière de se comporter avec Yannick et sur sa maladie, on ôte toute incertitude dès le début. De l’extérieur, les gens sont souvent surpris de voir à quel point les choses semblent faciles.

Première thérapie intraveineuse

Au début de l’année, Yannick a malheureusement attrapé une bactérie de type Pseudomonas. Malgré des exercices d’inhalation intenses avec TOBI, nous n’avons pas réussi à éliminer l’intrus. Nous avons alors passé deux semaines à la clinique pédiatrique d’Aarau, pendant les vacances d’été. J’étais auprès de Yannick jour et nuit ; Roland m’a relayée aussi souvent que possible. Par chance, il a pu compter sur la flexibilité de son employeur qui lui a proposé spontanément une semaine de congé supplémentaire. Il a ainsi pu aussi s’occuper de Marvin en alternance avec les grands-parents. Une situation exceptionnelle pour notre famille, malgré tout. Pour Marvin aussi, qui est aujourd’hui sensiblement plus âgé, ce fut une période difficile. Il avait peur pour Yannick et je lui manquais énormément. Roland et moi prenions souvent le temps d’entreprendre des choses rien qu’avec Marvin ; pour lui montrer que lui aussi tenait une place importante dans notre vie. Beaucoup de choses tournent autour de Yannick mais Marvin n’en est pas moins aimé et il le sait. Il est toutefois important de le lui montrer régulièrement.

Pour Yannick, la thérapie a démarré immédiatement : une perfusion d’antibiotiques toutes les huit heures et physiothérapie respiratoire intensive tous les jours. Radiographie, échographie, tests sanguins et autres examens figuraient également au programme. Yannick est le garçon le plus courageux que je connaisse ! Il a été examiné par tellement de médecins différents qui lui ont prélevé du sang, posé des perfusions et qui ont tant exigé de lui. Il connaît la chanson, garde son calme, ne se plaint jamais et n’a encore jamais pleuré. Il veut toujours savoir exactement ce que les médecins lui font et n’hésite pas à poser des questions. Nombre de médecins et d’infirmières le connaissaient déjà de ses précédents séjours hospitaliers alors qu’il était encore bébé. Ils/elles se sont réjoui-e-s avec moi de la formidable évolution de ce garçon courageux et positif. Du reste, Yannick est très apprécié : tout-e-s ses ami-e-s ont beaucoup pensé à lui et lui ont envoyé des cartes, des lettres, des dessins, des cadeaux et des bonbons lors de son séjour à l’hôpital. « C’est mieux que Noël ! », a-t-il dit. Il a accroché toutes les lettres sur les murs de sa chambre d’hôpital, ce qui qui, d’après le personnel, en faisait la plus belle de tout le service. Une fois par jour, Yannick s’adonnait à des exercices de gymnastique endiablés avec la physiothérapeute puis jouait à des jeux de société ou de cartes avec l’enseignante de l’hôpital. Elle avait beau perdre systématiquement, elle revenait quand même tous les jours avec plaisir.

Les soirées et les nuits à l’hôpital cantonal d’Aarau étaient agitées entre les hélicoptères, les ambulances et les voix excitées du service des urgences. J’ai beaucoup pensé aux destins et aux tragédies qui se jouent quotidiennement dans les enceintes de cet établissement et me réjouis que Yannick se porte très bien malgré la mucoviscidose. Depuis décembre 2020, Yannick prend de l’Orkambi. Son état de santé s’est stabilisé de manière notable et il a enfin pris un peu de poids et quelques centimètres. Nous espérons que cette nouvelle génération de médicaments permettra un allongement de l’espérance de vie et, naturellement, une amélioration de la qualité de vie pour notre petit guerrier et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.

Une équipe et une famille solides

Nous formons une famille solide et une équipe bien rodée. Nous nous aidons mutuellement et sommes là les un-e-s pour les autres. Indispensables à notre équipe sont « mami » et « papi » qui s’y connaissent en mucoviscidose aussi bien que nous. Nous pouvons compter sur eux à tout moment pour assurer la garde des enfants, même la nuit. Nous n’avons pas à nous inquiéter car ils participent aussi aux séances d’inhalation de Yannick et savent exactement quels médicaments doivent être administrés et à quel moment.

Encore aujourd’hui, l’échange avec d’autres parents d’enfants atteints de mucoviscidose est pour moi un moment essentiel et précieux. A titre d’exemple, le responsable du groupe régional de Mucoviscidose Suisse (MVS) pour le canton d’Argovie anime un chat sur WhatsApp avec des conseils, des astuces et des questions touchant la mucoviscidose. En outre, je rencontre régulièrement des mamans d’enfants atteints de mucoviscidose, dont j’ai fait la connaissance par l’intermédiaire de MVS, pour des repas conviviaux. Echanger avec des personnes dans la même situation fait du bien et nous aide dans la gestion de nos enfants aux besoins particuliers.

Yannick est un super-héros qui maîtrise son destin avec sérénité et une bonne dose de décontraction. Il dit lui-même qu’il a « un poumon malade », ni plus ni moins. Quelque chose de tout à fait normal pour lui et qui, au quotidien, ne le handicape que peu ou alors de manière temporaire. A travers notre fils et frère, et ses besoins particuliers, nous avons appris à apprécier la chance que nous avons de vivre en bonne santé. Je ne m’inquiète plus pour des choses qui pourraient éventuellement arriver un jour ou l’autre et préfère vivre le moment présent.

Texte : Claudia Erne, maman de Yannick (7 ans)