Mucoviscidose Suisse a une nouvelle présence sur Facebook

Repoussée depuis presque 3 ans, la sortie annuelle des familles du Groupe régional Valais Romand a pu se dérouler le 12 juin 2022 à Zermatt.

Eliane Gutzwiller souffre de mucoviscidose depuis sa naissance et vit depuis huit ans avec un poumon greffé. Bien qu’encore jeune, elle a traversé beaucoup d’épreuves et souvent pensé à la mort et à ses propres funérailles avant la transplantation qui lui a sauvé la vie. La longue attente pour un don d’organe ne sera bientôt qu’un souvenir en Suisse : le 15 mai 2022, le peuple a voté en faveur du consentement présumé au sens large.

A partir du 1er mai 2022, Trikafta sera inscrit sur la liste des spécialités pour les enfants à partir de 6 ans en Suisse et sera donc entièrement remboursé par l'assurance-invalidité (AI). Mucoviscidose Suisse se réjouit particulièrement de cette évolution, car l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a abandonné la limitation pour les enfants : Pour les enfants, le seul critère pour l'application du Trikafta est une mutation F508del combinée à une autre mutation.