« La seule chose que je souhaite pour Noël est une longue vie pour mes filles »
Emma Bürgler*, qui élève seule ses enfants, a longtemps eu du mal à réaliser que ses deux filles souffraient de mucoviscidose. Après le diagnostic de son premier enfant, elle est anéantie. Elle s’accroche à l’espoir qu’il en sera autrement pour le deuxième. Et elle subit à nouveau le même coup du sort. Mais pour ses filles, elle se bat jour après jour pour revenir à la vie, en dépit de l’adversité.
« Depuis environ six mois, je vais à nouveau bien », dit Emma Bürgler* en souriant. Elle le doit à ses voisins exceptionnels, à son entourage serviable et à sa famille toujours prête à la soutenir. Depuis quelques années, cette mère célibataire vit avec ses deux filles dans un lotissement rural. « Mes filles, toutes deux atteintes de mucoviscidose et maintenant âgées de 7 et 8 ans, et moi-même nous sentons ici chez nous. Nous sommes parvenues à destination », raconte-t-elle en sou riant. Les filles d’Emma Bürgler sont ses rayons de soleil et la motivent chaque jour à aller de l’avant.
Après le diagnostic, la chute profonde
Mais cela n’a pas toujours été le cas. Lorsque sa première fille est née, il y a huit ans, et que la mucoviscidose lui a été diagnostiquée une semaine plus tard, cela l’a anéantie, raconte Emma Bürgler. Ce qu’elle lisait à l’époque sur Internet à propos de la maladie était une horreur absolue : cette courte espérance de vie, cette souffrance ! Personne ne souhaite cela pour son enfant. La douleur, les soucis, la peur constante des infections, tout était devenu trop lourd pour elle. Elle raconte qu’elle s’est terrée chez elle, a pris des dizaines de kilos et a même dû quitter son travail. C’est ainsi que les problèmes financiers ont commen cé. Comme si cela ne suffisait pas, elle compte sur les 75 % de chances que son deuxième enfant soit en bonne santé. Mais cet espoir s’effondre brutalement peu après la naissance. «La déception liée à la maladie de ma deuxième fille a été si grande que j’ai de nouveau sombré», raconte Emma Bürgler avec émotion. Son ménage se brise, mais c’est ce second coup du sort, le nouveau diagnostic de mucoviscidose, qui est beaucoup plus difficile à digérer.
Aidée par Mucoviscidose Suisse
Grâce à de nombreux entretiens avec l’assistante sociale spé - cialisée dans la mucoviscidose et à la psychothérapie, Emma Bürgler remet de l’ordre dans sa vie. Comme elle n’a pas pu travailler ces dernières années, elle est soutenue par le service social de la commune. « Mes filles et moi vivons avec le mi nimum vital. Cela suffit à peine à couvrir le strict nécessaire. Pour les achats pressants, nous dépendons de l’aide de Mucoviscidose Suisse (MVS) et de notre entourage. » Étant donné qu’aujourd’hui beaucoup de devoirs sont à faire sur l’ordinateur et qu’elle voulait écrire des candidatures, Emma s’est adressée à son assistante sociale MV avec une requête. Celle-ci a heureusement été approuvée. Depuis la scolarisation de la fille cadette, toutes trois se partagent désormais l’ordinateur portable financé. Mais tout ne peut pas être partagé : pour le jardin d’enfants, les filles ont déjà chacune besoin de leurs propres chaussons, de leur propore sac de gymnastique et de leur boîte à goûter. Ou de crayons, de cahiers et d’autres fournitures scolaires. « Quand chaque franc compte, tout coûte cher. Heureusement, ma famille et mon entourage nous soutiennent également. Récemment, nous avons reçu un vélo d’occasion en cadeau. Nous en sommes très reconnaissantes ! »
De nombreuses dépenses non couvertes malgré l’assurance invalidité
Certes, l’assurance invalidité (AI) prend en charge tout ce qui est directement lié à la maladie héréditaire, la mucoviscidose étant une infirmité congénitale. Il s’agit, par exemple, des médicaments pour aider à digérer que les filles doivent prendre chaque jour avant les repas, de leurs appareils d’inhalation et de l’appareil de stérilisation. « Mais de nombreuses dé penses ne sont toutefois pas couvertes », explique Emma Bürgler. Par exemple, la nourriture plus riche en calories pour ses deux filles, que la mère estime à 200 francs supplémentaires par enfant et par mois. La mucoviscidose s’attaque en effet aux organes digestifs et les personnes atteintes ne peuvent donc pas absorber suffisamment de nutriments. Elle paie aussi elle-même les nombreux produits de nettoyage pour que l’appartement soit le plus stérile possible. Les filles sont très proches de la nature, elles adorent faire des balades à vélo, explorer des forêts et des prairies ou aller à l’espace barbecue au bord de l’Aar. Je ne peux malheureusement pas leur permettre d’avoir d’autres loisirs ou de faire du sport. « Je veille à cuisiner des produits frais tous les jours, à avoir un appartement propre et à faire de mon mieux pour les enfants. Ce sera un défi dès que je reprendrai une activité professionnelle. »
Son vœu le plus cher pour Noël : que ses filles aient une longue vie
Il est d’autant plus difficile de ne pas avoir beaucoup d’argent juste avant Noël, car elle aimerait offrir quelque chose à ses filles. « Je veille à ce qu’elles se portent bien, mais j’aimerais aussi pouvoir leur offrir quelque chose, ce qui n’est tout simplement pas possible en ce moment. C’est pourquoi elles ne reçoivent que des petits cadeaux de Noël, comme une visité au musée ou une excursion au parc animalier avec un sachet de marrons. » La famille Bürgler n’a pas de rituel ou de repas de Noël particulier. Cela se fait au gré de leur humeur et de leurs envies. Mais un repas avec toute la famille autour d’une table devrait être possible. «Le menu n’est pas important; cela peut aller de la pizza au rôti. Ce qui est beaucoup plus important, c’est d’être ensemble », raconte Emma Bürgler. Son vœu le plus cher pour Noël est que ses filles vivent le plus longtemps possible sans souffrir malgré la maladie et que nombre de leurs souhaits se réalisent.
*Pour protéger la personnalité de l’interviewée, le nom a été modifié et des images symboliques ont été utilisées
Donnez de l’espoir !
Grâce à votre soutien, nous pouvons soutenir des familles comme celle d’Emma Bürgler et de ses deux filles atteintes de mucoviscidose. Elles en ont grand besoin, pas seulement à Noël, mais tout au long de l’année. Jusqu’au jour où la mucoviscidose pourra être guérie !
