Soutien financier pour les familles et les personnes atteintes de mucoviscidose

Les personnes nées avec la mucoviscidose sont désavantagées dès le départ. L’État prend certes en charge certaines prestations, mais ne couvre pas toutes les dépenses nécessaires. Il manque également des interlocuteurs pour les questions et préoccupations sociales, juridiques, psychiques et matérielles des familles d’enfants atteints de maladies chroniques. C’est pourquoi Mucoviscidose Suisse (MVS) offre son soutien.

En plus de la charge émotionnelle, de la prise en charge accrue et des défis d’ordre général, les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose doivent également supporter une charge financière supplémentaire. D’une part, la maladie entraîne des coûts supplémentaires, d’autre part, les familles doivent compenser le manque à gagner, car elles doivent généralement réduire substantiellement leur temps de travail en raison des soins qu’elles doivent prodiguer (thérapies à domicile).

Voici une vue d’ensemble de nos principales prestations.

De nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose passent souvent plusieurs semaines par an à l’hôpital. Pour des raisons compréhensibles, les proches essaient d’accompagner étroitement la personne concernée, de lui rendre de nombreuses visites et, surtout s’il s’agit d’enfants, d’être auprès d’eux 24 heures sur 24, dans la mesure du possible. Ces hospitalisations entraînent des coûts financiers supplémentaires: les frais tels que l’hébergement (si nécessaire), le parking ou les repas ne sont pas couverts par l’AI ou la caisse maladie. Ces coûts supplémentaires dépendent fortement de la distance qui sépare une famille d’un des centres spécialisés de la mucoviscidose. En particulier dans les cas où les budgets sont déjà tendus, l’hospitalisation place souvent les familles dans une situation financière précaire.

Afin de soulager financièrement les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches, MVS indemnise chaque jour d’hospitalisation à hauteur d’un forfait de CHF 30.– pour les enfants et les adultes.

Si une cure d’antibiotiques par voie intraveineuse est effectuée à domicile, les personnes concernées reçoivent une indemnité forfaitaire de CHF 15.– par jour (enfants et adultes).

Lorsqu’une famille ou un adulte atteint de mucoviscidose se trouve dans une situation financière difficile sans en être responsable, ou lorsqu’une certaine prestation serait particulièrement importante pour la personne mais ne fait pas partie de son budget, MVS apporte un soutien simple, unique, sous la forme d’une aide immédiate pouvant aller jusqu’à CHF 500.–.

Cette aide d’urgence est soumise à l’appréciation des assistants sociaux et peut être versée une fois par an.

Grâce aux dons de la «Love Ride», MVS peut contribuer aux dépenses liées à la mobilité des personnes atteintes de mucoviscidose: il peut s’agir de contributions à l’abonnement aux transports publics ou à l’achat d’un nouveau vélo, d’un vélo électrique ou d’une voiture d’occasion. Comme d’habitude, toutes les prestations de droit public doivent d’abord être sollicitées. Une demande est déposée auprès de MVS par l’intermédiaire de l’assistant-e social-e.

Il est fréquent que des problèmes financiers surviennent dans les familles qui dépendent de deux revenus avant la naissance de l’enfant malade. Selon la gravité de la maladie, l’un des parents peut être amené à arrêter complètement de travailler pour s’occuper de l’enfant. La situation est encore plus difficile pour les mères ou les pères qui élèvent seuls leurs enfants.

MVS soutient les parents, si nécessaire avec une aide financière transitoire limitée dans le temps. Cela leur donne la possibilité de s’adapter à la nouvelle situation financière (p. ex. en cherchant un logement moins cher). Le soutien s’élève au maximum à CHF 500.– par mois pendant 12 mois.

Pour pouvoir bénéficier de l’aide financière transitoire pour les familles, il faut déposer une demande accompagnée des documents correspondants (certificats de salaire, déclarations d’impôts, etc.) via les assistants sociaux. La commission de soutien indépendante de MVS se prononce 4 fois par an sur les demandes reçues.

Les demandes d'aide financière de transition doivent être soumises à la commission de soutien. Les demandes, y compris le rapport du service social, doivent parvenir à la commission de soutien par e-mail au plus tard 10 jours ouvrables avant les dates.

Dates des réunions pour 2024 :

15 février 2024
16 avril 2024
20 août 2024
19 novembre 2024

Les demandes doivent être envoyées à UK@mucoviscidosesuisse.ch.

MVS a un accord avec la Fondation de la Mucoviscidose de Lausanne. La Fondation soutient toutes les personnes atteintes de mucoviscidose à l’âge adulte et résidant en Suisse. L’objectif est d’améliorer la qualité de la vie quotidienne des personnes concernées en mettant à leur disposition des moyens susceptibles d’améliorer leur autonomie.

Pour pouvoir bénéficier de l’aide financière, il faut déposer une demande accompagnée des documents correspondants (certificats de salaire, déclarations d’impôts, etc.) via les assistants sociaux. Le conseil de la Fondation de la mucoviscidose se prononce 4 fois par an sur les demandes reçues.

Les demandes à la Fondation de la mucoviscidose doivent être soumises au plus tard 15 jours avant la séance du Conseil. Quatre séances ont lieu chaque année :

20.02.2024
21.05.2024
17.09.2024
26.11.2024

A déposer à l'adresse suivante :

Fondation de la Mucoviscidose
Av. de Provence 4
1007 Lausanne

Du côté des assistants sociaux de la mucoviscidose, Aurélie Artibani participe aux séances.

Le conseil social peut vous aider en cas de questions à ce sujet. Les assistantes et assistants sociaux spécialisés sont compétents sur les questions d’assurances ainsi que sur bien d'autres prestations.

Vous trouverez un aperçu des différentes formes de soutien dans cette brochure.