Adolescents atteints de mucoviscidose
L’adolescence est une période marquée par de nombreux changements. Les jeunes atteints de mucoviscidose gagnent en autonomie, prennent de plus en plus leurs propres décisions et assument progressivement davantage de responsabilités concernant leur santé et leurs traitements.
L’école et la formation, les amitiés, les loisirs, les premières relations amoureuses et les projets d’avenir prennent de l’importance. Parallèlement, la mucoviscidose continue de faire partie du quotidien. L’influence de la maladie sur la vie et les préoccupations de chaque jeune varie d’une personne à l’autre. En grandissant, les adolescents assument davantage de responsabilités dans leur traitement. Cela implique notamment de mieux connaître leur maladie et leurs médicaments, de suivre leurs traitements de manière de plus en plus autonome, de participer à l’organisation de leurs rendez-vous médicaux et d’aborder directement leurs questions avec l’équipe spécialisée dans la mucoviscidose. Les parents et l’équipe soignante peuvent accompagner cette évolution et transmettre progressivement les responsabilités aux jeunes.
Cette période est également celle de la préparation au passage de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes. Ce processus, appelé transition, vise à aider les jeunes à prendre progressivement en charge leur suivi médical et à aborder dans les meilleures conditions leur prise en charge en médecine pour adultes.
Les questions liées au corps et à la puberté, à la sexualité, à la contraception, à la fertilité et au désir d’enfant peuvent également prendre de l’importance. Les adolescents peuvent aborder ces sujets en toute confiance avec leur équipe spécialisée dans la mucoviscidose. La santé psychique fait aussi partie intégrante d’une prise en charge globale : les difficultés, les angoisses ou les symptômes dépressifs doivent être pris au sérieux et, si nécessaire, faire l’objet d’un soutien professionnel.
Le choix d’une formation ou d’une profession peut également soulever des questions : quelles activités correspondent à mes intérêts et à mes possibilités ? Quels aspects dois-je prendre en compte en lien avec ma santé ? Quelles aides ou prestations des assurances sociales sont disponibles ? Pour ces questions, les jeunes atteints de mucoviscidose et leurs familles peuvent s’adresser au service de conseil social de Mucoviscidose Suisse. Celui-ci propose des conseils personnalisés sur la formation, la vie professionnelle, les assurances, les finances et d’autres questions sociales.
Vous trouverez également de nombreuses informations utiles sur le passage à l’âge adulte et la vie avec la mucoviscidose dans nos brochures et fiches d’information.
