Diagnostic mucoviscidose

Votre enfant vient de recevoir un diagnostic ? Vous trouverez ici des informations sur la vie avec la mucoviscidose.

Pour les parents, le diagnostic de mucoviscidose chez leur enfant est au premier abord un énorme choc associé à de nombreuses peurs et préoccupations. Comment mon enfant va-t-il/elle vivre avec cette maladie ? Serai-je capable de donner à mon enfant le meilleur accompagnement possible ? Mon enfant pourra-t-il/elle apprendre son métier de rêve malgré la maladie ? Ces questions et bien d’autres de même que le quotidien ponctué de traitements et de rendez-vous pour le suivi médical et thérapeutique représentent une charge lourde pour toute la famille, y compris pour les frères et sœurs en bonne santé.

L’accompagnement par une équipe multidisciplinaire de professionnel-le-s dans un centre de la mucoviscidose est déterminant pour la meilleure évolution possible de la maladie. Dans les centres de la mucoviscidose, les familles reçoivent, en plus du suivi médical par des médecins spécialisé-e-s, des informations bien fondées sur la maladie, un accompagnement sociojuridique, un accès à la physiothérapie et à la thérapie respiratoire, au conseil diététique et à d’autres aides adaptées.

Nos groupes régionaux offrent aux parents un premier point de contact où ils peuvent échanger avec d’autres familles et obtenir de précieux conseils. Les collaborateurs/trices de notre secrétariat et le conseil social de la mucoviscidose sont à votre entière disposition pour de plus amples renseignements.

En cas de questions, veuillez nous contacter : info@mucoviscidosesuisse.ch