Nouveau diagnostic
Un diagnostic de mucoviscidose peut susciter de nombreuses questions et des émotions très diverses. Les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles trouveront ici des premières informations, des points de contact et du soutien pour la période qui suit le diagnostic.
Au début, il y a beaucoup de choses à comprendre et à organiser. Que signifie le diagnostic pour le quotidien ? Quels traitements sont nécessaires ? Quelles sont les perspectives ? Prenez le temps de poser vos questions et d’en discuter avec votre équipe soignante spécialisée dans la mucoviscidose.
Pour le suivi médical, un centre spécialisé dans la mucoviscidose constitue le principal point de contact. Les personnes atteintes de mucoviscidose y sont accompagnées par une équipe pluridisciplinaire. Ensemble, les professionnels de santé élaborent un traitement adapté à la situation individuelle et à chaque étape de la vie. Le suivi dans un centre spécialisé constitue un élément essentiel d’une prise en charge complète.
Au-delà du suivi médical, vous n’avez pas à rester seuls face à vos questions. Le service de conseil social de Mucoviscidose Suisse accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles pour les questions personnelles, sociales, financières et liées aux assurances sociales, y compris immédiatement après le diagnostic. Nos groupes régionaux vous permettent également d’échanger avec d’autres personnes concernées et leurs familles et de partager vos expériences.
Vous trouverez de plus amples informations sur la mucoviscidose, les traitements et la vie avec la maladie sur notre site Internet ainsi que dans nos brochures et fiches d’information.
SRF1 «mitenand» - Vivre avec la muco (émission du 26.06.2022)
