Enfants et famille
Grandir avec la mucoviscidose signifie apprendre à intégrer progressivement la maladie et ses traitements dans la vie quotidienne. Les questions et les besoins de l’enfant évoluent avec l’âge, tout comme les défis auxquels l’ensemble de la famille est confronté.
L’enfant grandit avec la mucoviscidose et c’est souvent à l’âge d’entrer à l’école maternelle qu’il réalise ce qui le rend différent des autres enfants.
Avec l’âge, les enfants peuvent progressivement mieux comprendre ce qu’est la mucoviscidose et pourquoi certains traitements, médicaments ou examens médicaux sont nécessaires. Les parents jouent un rôle essentiel dans cet apprentissage : ils accompagnent leur enfant, le rassurent et l’aident à prendre peu à peu davantage de responsabilités dans la gestion de sa santé.
Le centre spécialisé dans la mucoviscidose constitue un interlocuteur important. Son équipe pluridisciplinaire accompagne les enfants et leurs familles sur les plans médical et thérapeutique. Elle peut également les soutenir dans les questions liées à la vie familiale, au développement de l’enfant ou aux difficultés psychologiques, ou les orienter vers des spécialistes appropriés.
L’entrée à la crèche, à l’école enfantine ou à l’école soulève de nouvelles questions. Selon la situation, il peut être utile d’informer le personnel enseignant et éducatif sur la mucoviscidose et les besoins particuliers de l’enfant. Il peut notamment s’agir de la prise de médicaments ou d’enzymes pancréatiques, de disposer de suffisamment de temps pour les repas, de l’accès aux boissons et aux toilettes, des rendez-vous médicaux ou de mesures d’hygiène adaptées. Le soutien nécessaire doit être défini individuellement avec la famille et l’équipe spécialisée dans la mucoviscidose.
Les échanges avec d’autres familles peuvent également être précieux. Nos groupes régionaux permettent de nouer des contacts, de partager des expériences et de rencontrer d’autres familles.
Pour toute question d’ordre social, financier ou liée aux assurances sociales, les familles peuvent également s’adresser au service de conseil social de Mucoviscidose Suisse. Celui-ci propose un accompagnement personnalisé et apporte son soutien pour les questions qui se posent dans la vie familiale, à la crèche ou à l’école.
Vous trouverez de plus amples informations sur la vie familiale, l’école enfantine et la scolarité dans nos brochures et fiches d’information.
