Enfants et vie en famille
L’enfant grandit avec sa maladie et c’est seulement à l’âge d’entrer à l’école enfantine qu’il/elle réalise ce qui le/la rend différent-e des autres enfants. A l’adolescence, les jeunes sont confronté-e-s à la recherche d’identité. Ils/elles se posent des questions sur la maladie, sur leur espérance de vie et prennent la responsabilité de gérer les traitements nécessaires. En même temps, les jeunes doivent aborder les grandes questions de la vie concernant la formation et la profession, le détachement des parents, le couple et la sexualité.
Il est important pour les familles d’avoir à disposition de bon-n-e-s interlocuteurs/trices afin de pouvoir discuter ouvertement et en toute confiance. En outre, toutes les personnes concernées doivent recevoir les informations pertinentes. Pour ce faire, les centres de la mucoviscidose avec des médecins, des assistant-e-s sociales/aux, des physiothérapeutes et des diététicien-ne-s sont les points de contact. Ils répondent aux questions non seulement des personnes atteintes de mucoviscidose, mais aussi des parents, des frères et sœurs, des ami-e-s et des connaissances. Dans ces centres, il est aussi possible de trouver des adresses pour un soutien psychologique ou psychiatrique par des professionnel-le-s.
Il peut aussi être enrichissant d’échanger avec d’autres personnes concernées et de profiter de leurs expériences. Les groupes régionaux de Mucoviscidose Suisse permettent de nouer des contacts sociaux avec d’autres familles de personnes atteintes de mucoviscidose. Il également possible de demander du matériel d’information au service de documentation.
Les enseignant-e-s et les professionnel-le-s devraient être informé-e-s de la mucoviscidose avant qu’un-e enfant atteint-e de mucoviscidose rejoigne un nouveau groupe ou une nouvelle classe. Le corps enseignant connaît alors l’importance de l’alimentation, des médicaments et des traitements et comprend pourquoi l’enfant tousse sans que sa maladie soit contagieuse.
Si néanmoins vous vous heurtez à des difficultés ou à de l’incompréhension, adressez-vous aux assistant-e-s sociales/aux d’un centre de la mucoviscidose.
Vous trouverez des informations utiles sur toutes les phases de vie dans les brochures d’information suivantes.
