Enfants et vie en famille
L’enfant grandit avec la mucoviscidose et c’est souvent à l’âge d’entrer à l’école maternelle qu’il réalise ce qui le rend différent des autres enfants.
Pour gérer cette nouvelle étape, il est important que les familles soient en contact avec les bons interlocuteurs et puissent discuter ouvertement et en toute confiance. Les centres de la mucoviscidose sont compétents en la matière : ils disposent d'une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, d'assistantes et assistants sociaux, de physiothérapeutes et diététicien-ne-s capables de répondre aux questions des personnes atteintes, de leur famille et de leur entourage. Les centres disposent également d'adresses où obtenir un soutien psychologique ou psychiatrique professionnel.
Il peut aussi être enrichissant d’échanger avec d’autres parents et de profiter de leurs expériences. Nos groupes régionaux permettent de nouer des contacts avec d’autres familles.
Le corps enseignant et les autres professionnel-le-s impliqué-e-s devraient disposer d'informations sur la mucoviscidose avant qu’un enfant atteint ne rejoigne leur classe ou leur groupe. Cela leur permet de comprendre l’importance de l’alimentation, des médicaments et des traitements, de savoir qu'il est normal que l'enfant tousse, tout en étant rassuré sur le fait que la mucoviscidose n'est pas contagieuse. De nombreuses informations sur toutes les phases de vie, notamment l'entrée à la maternelle et à l'école, sont disponibles dans nos brochures d’information et aide-mémoires.
Les familles qui se heurtent à des difficultés ou à de l’incompréhension peuvent s'adresser aux assistantes et assistants sociaux des centres de la mucoviscidose.
