Association
Mucoviscidose Suisse (abrégée MVS ou par son sigle allemand CFS) est une organisation à but non lucratif. Elle a été fondée en 1966 et poursuit les objectifs suivants :
- promotion de l’entraide ;
- conseil, information et soutien des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs familles ;
- promotion de la recherche sur les causes et le traitement de la mucoviscidose ;
- contact et mise en réseau avec des organisations régionales, nationales et internationales ;
- information du grand public sur la mucoviscidose.
Statuts de Mucoviscidose Suisse (MVS)
PDF – 193,3 KioSecrétariat
Nous conseillons, accompagnons et soutenons les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches dans toutes les phases de leur vie. Nous sommes aussi là pour les bénévoles qui sont actifs dans un groupe régional ou une commission ainsi que pour les professionnel-le-s qui s'engagent d'arrache-pied pour les personnes atteintes de cette maladie héréditaire.
Les personnes qui ont des questions sur la mucoviscidose trouvent des réponses chez nous. Nous agissons à l’interface d’un vaste réseau et tendons une main proactive à qui en a besoin. En tant que personnes concernées, proches et professionnel-le-s, nous sommes conscient-e-s des défis. C’est pourquoi nous reconnaissons l’importance de compter sur un point de contact fiable. C’est exactement ce que nous souhaitons être : un espace offrant des conseils spécialisés, un soutien financier et un accompagnement sur le plan émotionnel. Nous sommes à l’écoute des inquiétudes, nous développons des solutions et faisons appel à des spécialistes si une expertise spécifique est nécessaire.
Quelle que soit la forme de notre soutien : nous ne considérons une demande comme réglée que lorsque la personne qui l'a formulée la considère comme telle.
Organe de décision stratégique
Le comité est l’organe de direction stratégique de Mucoviscidose Suisse. Il se compose de la présidence et de 4 à 6 autres membres. Le comité est élu par l’assemblée générale pour une durée de quatre ans.
Commission des adultes atteint-e-s de mucoviscidose
La commission cherche à être une porte-parole des adultes atteint-e-s de mucoviscidose au sein de CFS. Elle organise des manifestations et crée de nouvelles offres pour les besoins des adultes atteint-e-s de mucoviscidose. En outre, elle prépare à l’attention du comité les décisions sur des thèmes qui concernent les adultes atteint-e-s de mucoviscidose.
Commission des transplanté-e-s
Avec cette commission, nous offrons une plateforme aux personnes atteintes de mucoviscidose transplantées pulmonaires. En organisant des excursions communes, des manifestations sportives éventuelles, en aidant (les groupes régionaux) à tenir des stands ou en coopérant dans le cadre du travail de relations publiques, la commission encourage les échanges et la cohésion entre les personnes transplantées pulmonaires.
Vice-Présidente : Mirjam Widmer / Kommission-LTX@mucoviscidosesuisse.ch
Vice-Présidente: Regula Feller / Kommission-LTX@mucoviscidosesuisse.ch
