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Vivre avec la mucoviscidose

Vivre avec une maladie incurable, vivre avec la mucoviscidose, représente un très grand défi. Les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent vivre en bonne santé. Néanmoins, leur famille, leur entourage et elles-mêmes font face à de nombreuses peurs et questions ainsi qu’à beaucoup de problèmes et de traitements chronophages. Outre les aspects médicaux, les questions sur le plan émotionnel, personnel et interpersonnel sont aussi nombreuses.

Nous apportons un soutien aux familles et aux proches qui sont confronté-e-s à des difficultés, notamment avec un accompagnement par le service social ainsi qu’avec un soutien financier direct des familles. Nous étendons nos prestations de services en permanence et les adaptons à chaque fois aux besoins les plus urgents. Nous accompagnons les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles depuis le jour du diagnostic et toute leur vie, jusqu’au jour où la mucoviscidose sera curable.

Nouveau diagnostic

Pour les parents, le diagnostic de mucoviscidose chez leur enfant est au premier abord un énorme choc associé à de nombreuses peurs et préoccupations. Comment mon enfant va-t-il/elle vivre avec cette maladie ? Serai-je capable de donner à mon enfant le meilleur accompagnement possible ? Mon enfant pourra-t-il/elle apprendre son métier de rêve malgré la maladie ? Ces questions et bien d’autres de même que le quotidien ponctué de traitements et de rendez-vous pour le suivi médical et thérapeutique représentent une charge lourde pour toute la famille, y compris pour les frères et sœurs en bonne santé.

L’accompagnement par une équipe multidisciplinaire de professionnel-le-s dans un centre de la mucoviscidose est déterminant pour la meilleure évolution possible de la maladie. Dans les centres de la mucoviscidose, les familles reçoivent, en plus du suivi médical par des médecins spécialisé-e-s, des informations bien fondées sur la maladie, un accompagnement sociojuridique, un accès à la physiothérapie et à la thérapie respiratoire, au conseil diététique et à d’autres aides adaptées.

Nos groupes régionaux offrent aux parents un premier point de contact où ils peuvent échanger avec d’autres familles et obtenir de précieux conseils. Les collaborateurs/trices de notre secrétariat et le conseil social de la mucoviscidose sont à votre entière disposition pour de plus amples renseignements.

En cas de questions, veuillez nous contacter : info@cystischefibroseschweiz.ch

Mon enfant est atteint de mucoviscidose... que faire ?
PDF – 948,8 Kio

Enfants et vie en famille

L’enfant grandit avec sa maladie et c’est seulement à l’âge d’entrer à l’école enfantine qu’il/elle réalise ce qui le/la rend différent-e des autres enfants. A l’adolescence, les jeunes sont confronté-e-s à la recherche d’identité. Ils/elles se posent des questions sur la maladie, sur leur espérance de vie et prennent la responsabilité de gérer les traitements nécessaires. En même temps, les jeunes doivent aborder les grandes questions de la vie concernant la formation et la profession, le détachement des parents, le couple et la sexualité.

Il est important pour les familles d’avoir à disposition de bon-n-e-s interlocuteurs/trices afin de pouvoir discuter ouvertement et en toute confiance. En outre, toutes les personnes concernées doivent recevoir les informations pertinentes. Pour ce faire, les centres de la mucoviscidose avec des médecins, des assistant-e-s sociales/aux, des physiothérapeutes et des diététicien-ne-s sont les points de contact. Ils répondent aux questions non seulement des personnes atteintes de mucoviscidose, mais aussi des parents, des frères et sœurs, des ami-e-s et des connaissances. Dans ces centres, il est aussi possible de trouver des adresses pour un soutien psychologique ou psychiatrique par des professionnel-le-s.

Il peut aussi être enrichissant d’échanger avec d’autres personnes concernées et de profiter de leurs expériences. Les groupes régionaux de Mucoviscidose Suisse permettent de nouer des contacts sociaux avec d’autres familles de personnes atteintes de mucoviscidose. Il également possible de demander du matériel d’information au service de documentation.

Les enseignant-e-s et les professionnel-le-s devraient être informé-e-s de la mucoviscidose avant qu’un-e enfant atteint-e de mucoviscidose rejoigne un nouveau groupe ou une nouvelle classe. Le corps enseignant connaît alors l’importance de l’alimentation, des médicaments et des traitements et comprend pourquoi l’enfant tousse sans que sa maladie soit contagieuse.

Si néanmoins vous vous heurtez à des difficultés ou à de l’incompréhension, adressez-vous aux assistant-e-s sociales/aux d’un centre de la mucoviscidose.

Vous trouverez des informations utiles sur toutes les phases de vie dans les brochures d’information suivantes.

La mucoviscidose à la maternelle
PDF – 2,1 Mio
La mucoviscidose à l’école
PDF – 2,0 Mio

Jeunes

L’adolescence et le détachement des parents constituent une phase délicate pour tout le monde. Si en plus, les jeunes adultes sont atteint-e-s de mucoviscidose, les défis se multiplient.

A l’adolescence, les jeunes sont confronté-e-s à la recherche d’identité. Ils/elles se posent des questions sur la mucoviscidose, sur leur espérance de vie et assument plus de responsabilités pour la maladie et pour les traitements nécessaires. Un changement dans la gestion de la maladie prend forme.

Une puberté souvent retardée par la mucoviscidose ainsi qu’une apparence généralement maigre peuvent causer un manque d’assurance et des complexes et ainsi affecter psychiquement les jeunes atteint-e-s de mucoviscidose. Les questions sur la formation, la profession, le détachement des parents, le couple, la famille et la sexualité les préoccupent.

Ce sont là des questions qui préoccupent aussi les jeunes en bonne santé. Associées à une maladie incurable, elles peuvent devenir plus pesantes. Avec la mucoviscidose, le cadre psychique et social peut s’effondrer, il doit être redéfini et mis en œuvre au quotidien. Les concepts médicaux et thérapeutiques ont uniquement une efficacité optimale si l’état psychique et les circonstances sociales reposent sur une base bonne, solide, conforme à la normalité.

Pour la plupart des jeunes, aussi sans mucoviscidose, l’étape du choix professionnel est une période difficile dans la prise de décisions. Elle se déroule en parallèle à la puberté, au manque de confiance en soi et à la recherche d’identité : de quoi suis-je capable ? Quelle voie choisir et comment je me décide correctement ? Les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent adresser ces questions au conseil social de la mucoviscidose.

Vous trouverez des informations utiles également dans les brochures d’information suivantes.

Devenir adulte avec la mucoviscidose (avec annexe pour les parents)
PDF – 1,8 Mio
La mucoviscidose et le premier amour
PDF – 1,4 Mio
Vivre avec la mucoviscidose à l’âge adulte
PDF – 1,4 Mio

Vie professionnelle et finances

A l’âge adulte aussi, on se voit confronté-e à de nombreux défis. Outre les inquiétudes sur l’état de santé, ce sont souvent les questions purement pratiques qui marquent le quotidien. On ignore souvent les aides auxquelles les personnes concernées ont droit, autant sur le plan financier qu’administratif.

Le système suisse des assurances sociales est d’une grande complexité. Cette « jungle des assurances » peut représenter un défi de taille pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches. Pour avoir droit aux prestations, il faut déposer des demandes souvent complexes, accompagnées de différents documents et vérifier la justesse des décisions. Dans toutes ces situations, vous pouvez vous adresser aux assistant-e-s sociales/aux spécialisé-e-s des centres de la mucoviscidose.

Les membres de Mucoviscidose Suisse ont en outre accès à des prestations financières. Les assistant-e-s sociales/aux peuvent clarifier les conditions d’éligibilité aux personnes concernées.

Les brochures suivantes contiennent de précieuses informations.

Brochure Soutien financier en cas de mucoviscidose
PDF – 4,6 Mio
Brochure La mucoviscidose sur le lieu de travail
PDF – 1,4 Mio
Aide-mémoire concernant l’allocation pour impotent pour adulte
PDF – 93,2 Kio
Aide-mémoire concernant le remboursement des médicaments
PDF – 141,7 Kio
Aide-mémoire concernant les frais supplémentaires d’alimentation et d’habillement
PDF – 201,9 Kio

Trikafta : une trithérapie contre la mucoviscidose

Trikafta (connu sous le nom de Kaftrio dans d’autres pays européens) est un modulateur de CFTR. Les modulateurs de CFTR améliorent la fonction du canal CFTR. On distingue ici les activateurs, qui potentialisent un canal CFTR existant, et les correcteurs, qui encouragent la construction correcte du canal CFTR. La trithérapie combine les correcteurs elexacaftor et tezacaftor avec l’activateur ivacaftor. Depuis le 1er février 2021, Trikafta figure sur la liste des spécialités de l’OFSP et est remboursé par les caisses-maladie et l’assurance-invalidité (à partir de 12 ans avec une limitation1 correspondante, dans le cadre de laquelle l’efficacité du traitement, entre autres, doit être suivie par le Registre suisse de la mucoviscidose).

1http://www.spezialitätenliste.ch/ShowPreparations.aspx

Comment agit Trikafta ?

Trikafta est une combinaison de trois modulateurs de CFTR : elexacaftor, tezacaftor et ivacaftor. Les modulateurs de CFTR réparent partiellement le canal chlorure qui, dans le cas de la mucoviscidose, est défectueux. On distingue les correcteurs des activateurs. Les correcteurs encouragent l’assemblage correct du canal chlorure dans la cellule, garantissant ainsi la présence de canaux chlorure à la surface cellulaire, même s’ils ne fonctionnent pas de manière optimale. Les activateurs peuvent potentialiser ces canaux chlorure et en améliorer le fonctionnement.

Correcteurs : p. ex. elexacaftor, tezacaftor
Activateur : ivacaftor

Ivacaftor est un des activateurs, qui peut potentialiser les canaux existants. C’est pourquoi, en tant que principe actif unique, Kalydeco n’agit que sur les mutations pour lesquelles des canaux chlorure sont encore disponibles mais ne fonctionnent pas correctement. Pour d’autres mutations, ivacaftor agit uniquement en combinaison avec des correcteurs, qui font en sorte que les canaux chlorure soient construits. Elexacaftor et tezacaftor sont les correcteurs présents dans le médicament Trikafta. Ils contribuent à la formation du canal CFTR F508del. Ivacaftor potentialise ces canaux et renforce ainsi l’effet. Elexacaftor agit à un endroit différent et contribue à l’effet de tezacaftor.

En principe, la combinaison de tezacaftor et ivacaftor agit aussi chez les patient-e-s porteurs/euses de deux mutations F508del. Cette double association est autorisée en Suisse sous le nom de Symdeco. Toutefois, dans des études, la triple association d’elexacaftor, tezacaftor et ivacaftor (Trikafta) a montré de meilleurs résultats chez des patient-e-s porteurs/euses de deux mutations F508del que la double association. Concrètement, le médicament prescrit peut être différent d’une personne à l’autre.

Quelle est la nouveauté chez les modulateurs CFTR comme Trikafta ?

Ces nouveaux médicaments réparent (partiellement) le canal chlorure CFTR, s’attaquant ainsi au dysfonctionnement de base. Mais ils ne réparent pas la cause de la maladie, soit le défaut génétique. Jusqu’ici, les traitements étaient purement symptomatiques, c’est-à-dire qu’ils ne pouvaient traiter que les signes de la maladie (symptômes).

L’action directe de Trikafta sur le canal CFTR se traduit aussi par son effet sur le test de la sueur, généralement utilisé pour le diagnostic de la mucoviscidose. La teneur en sel dans la transpiration, mesurée par le test de la sueur, est élevée chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose. Des valeurs supérieures à 60 mmol/l de chlorure (sel) dans la transpiration sont en principe révélatrices d’une mucoviscidose ; sous 30 mmol/l de chlorure, la personne testée est en bonne santé. Grâce à Trikafta, la plage de valeurs des patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose se déplace de la zone indiquant la maladie à la zone grise et parfois même à la plage de valeurs dites saines. Les patient-e-s avec un test de la sueur situé dans la zone grise ou normale ont généralement une évolution de la maladie moins sévère par rapport aux patient-e-s présentant une teneur en sel de la sueur plus élevée.

Les patient-e-s qui prennent Trikafta devraient-ils/elles suivre moins de traitements?

Trikafta est pris deux fois par jour sous forme de comprimés. Toutefois, il faut continuer à effectuer les traitements symptomatiques, comme, entre autres, la physiothérapie, les inhalations, les antibiotiques et la thérapie nutritionnelle. Ces traitements de base ne devraient en aucun cas être arrêtés sans contrôle (donc sans consulter le médecin).

Des études sont déjà en cours en Amérique du Nord et en Europe pour examiner, systématiquement et sous un contrôle strict, l’évolution de l’état de santé lorsque les inhalations de solution saline hypertonique ou de DNAse sont réduites. Il faudra néanmoins attendre jusqu’en 2022 pour avoir les résultats.

Quelle est l’efficacité de Trikafta ?

Dans des études, les patient-e-s ayant pris la tripe association ont fait moins de séjours à l’hôpital et ont dû prendre moins d’antibiotiques. En outre, leur fonction pulmonaire (VEMS) s’est améliorée jusqu’à 14 % en moyenne. A noter que les bénéfices n’ont pas été aussi bons pour tou-te-s les patient-e-s. Certain-e-s n’ont enregistré aucune ou seulement une légère amélioration de la fonction pulmonaire, chez quelques autres les valeurs se sont même faiblement détériorées, tandis que d’autres ont présenté des améliorations nettes de la fonction pulmonaire de plus de 20 %, voire même de 30 %.

Il est important de savoir qu’avec tous les modulateurs l’amélioration de la fonction pulmonaire et des symptômes de la maladie diminue à nouveau lorsque le médicament est arrêté.

Quels effets secondaires Trikafta peut-il provoquer ?

La triple association est généralement bien tolérée. Toutefois, des effets secondaires transitoires peuvent apparaître après le début du traitement. La fréquence d’effets secondaires à moyen et long terme est en outre suivie, analysée et évaluée dans le cadre du Registre suisse de la mucoviscidose.

Tous les effets secondaires connus sont mentionnés dans la notice d’emballage. Pour de plus amples informations, veuillez lire la notice d’emballage, respectivement consulter votre médecin traitant-e.

Les personnes qui ont des effets secondaires après avoir pris Trikafta devraient les communiquer au médecin traitant-e même s’ils semblent bénins (p. ex. maux de tête).

Il est connu que Trikafta peut entraîner des fringales et une prise de poids. C’est pourquoi une thérapie nutritionnelle au début de traitement est judicieuse. Dans de rares cas, des problèmes psychiques peuvent aussi se manifester. Les personnes concernées ne devraient pas hésiter à demander au médecin traitant d’être aiguillées vers l’interlocuteur/trice approprié-e.

Pour quel-le-s patient-e-s Trikafta est-il approuvé ?

En général, Trikafta est approuvé pour les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose âgé-e-s de 12 ans et plus. En outre, ils/elles doivent avoir :

  • soit deux mutations F508del (homozygotes pour la mutation F508del),
  • soit une mutation F508del en combinaison avec une mutation à fonction minimale.

L’expérience est encore très limitée pour les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose avec transplantation d’organe. C’est pourquoi Trikafta n’est pas recommandé dans ces cas. Son administration peut néanmoins être considérée au cas par cas et moyennant des dispositions particulières. Il convient également de tenir compte des interactions avec les immunosuppresseurs.

Autorisation pour les enfants

Trikafta est autorisé pour les enfants à partir de 12 ans. Pour les enfants à partir de 6 ans, des études cliniques (en Suisse aussi) sont déjà en cours ou conclues. Aux Etats-Unis, des études sont menées avec de jeunes enfants de moins de 5 ans resp. de moins de 6 ans. En Suisse, l’autorisation de Trikafta à partir de 6 ans est prévue pour fin 2021/début 2022. Actuellement, il n’est pas encore possible d’estimer quand le médicament sera autorisé pour les enfants de moins de 6 ans.

Puis-je me faire prescrire le médicament par mon médecin ?

En principe, depuis que Trikafta est autorisé, il peut être prescrit et il est aussi remboursé par les caisses-maladie et l’assurance-invalidité. La possibilité de prescrire Trikafta doit être évaluée individuellement par le/la médecin traitant-e.

Pour quel-le-s patient-e-s Trikafta ne convient-il probablement pas ?

Il existe des patient-e-s pour lesquel-le-s Trikafta n’est pas le bon médicament en raison de leur mutation, d’une maladie rénale ou du foie sévère ou d’une transplantation. La décision doit faire l’objet d’une discussion entre les patient-e-s et les médecins au cas par cas.

Il y aura probablement aussi des patient-e-s qui ne tolèrent pas le médicament ou chez qui il n’agit pas (non-répondeurs/euses).

En outre, des tests/examens supplémentaires peuvent s’avérer nécessaires au début du traitement.

Quelles sont les alternatives pour les personnes ne pouvant pas bénéficier de Trikafta ?

Il existe un groupe de patient-e-s pour lequel d’autres modulateurs de CFTR sont envisageables, p. ex. Kalydeco, Symdeco ou Orkambi. Une partie de ces patient-e-s pourra probablement à l’avenir se voir prescrire Trikafta grâce à une extension d’autorisation de mise sur le marché.

Pour les patient-e-s porteurs/euses de deux mutations rares, pour lesquel-le-s aucun modulateur de CFTR n’est autorisé jusqu’ici, l’Union européenne soutient une grande étude pour tester, à l’aide d’organoïdes, si de nouveaux modulateurs de CFTR sont efficaces individuellement. Sur cette base, une autorisation de mise sur le marché pourrait s’ensuivre pour chaque patient-e. L’étude, appelée HIT-CF, est menée sous la houlette des Pays-Bas. Mucoviscidose Suisse a facilité la participation de patiente-e-s suisses à cette étude en prenant en charge les frais de voyage et d’hébergement. Si le succès est au rendez-vous, le modèle pourrait s’appliquer à d’autres patient-e-s porteurs/euses de mutations rares.

En outre, des projets de recherche sur des traitements indépendants des mutations sont actuellement en cours. Ces médicaments, p. ex. les inhibiteurs EnaC ou les principes actifs d’ARNm, ne sont pas dépendants d’une mutation spécifique chez les patient-e-s.

Qu’est-ce qui doit être considéré avant de se décider pour un traitement par Trikafta ?

En Suisse, Trikafta peut être prescrit par le/la médecin d’un centre de la mucoviscidose. Les caisses-maladie remboursent le médicament à partir de la 20e année. Jusqu’à l’âge de 20 ans, l’assurance-invalidité est en charge du remboursement. La condition est que la prescription doit correspondre à l’indication et que la limitation soit respectée. Renseignez-vous à ce sujet auprès de votre médecin traitant-e dans votre centre de la mucoviscidose.

Dans tous les cas, le résultat du test génétique doit être disponible par écrit pour justifier une prescription en bonne et due forme. En cas de doute ou si le résultat remonte à un certain temps, il convient de répéter le test.

Avant le début du traitement, un examen ophtalmologique est recommandé chez les patient-e-s de moins de 18 ans. Des études précliniques indiquent qu’un composant peut peut-être causer une cataracte à un âge plus avancé. Pendant le traitement par Trikafta, des contrôles réguliers des valeurs hépatiques et, chez les adultes, de la tension artérielle, le cas échéant, sont recommandés.

En raison du prix élevé du médicament, l’OFSP s’attend à que, dans le cadre du remboursement, le traitement soit respecté et effectué de manière systématique. Le/la médecin spécialiste de la mucoviscidose est tenu-e d’arrêter la prescription si la prise de Trikafta n’est pas respectée au pied de la lettre. Dans le cadre de la limitation, les organismes payeurs (caisses-maladie ou assurance-invalidité) ont droit de contrôler le respect de la prise du médicament et de révoquer son remboursement, le cas échéant.

Modulateurs de CFTR et grossesse

Il semble possible que la correction partielle par le médicament du défaut de CFTR sous-jacent puisse aussi améliorer la fertilité réduite chez les femmes atteintes de mucoviscidose. En effet, les modulateurs de CFTR agissent dans tout l’organisme et pas uniquement au niveau des poumons ou du pancréas. Les études pour de nouveaux médicaments excluent expressément les grossesses. C’est pourquoi l’expérience dont on dispose actuellement n’est pas assez systématique sur ce point.

Dans tous les cas, il convient, en raison de témoignages, de penser à la planification familiale/contraception déjà avant le début d’un traitement par modulateur et d’en discuter avec son/sa médecin spécialiste de la mucoviscidose. Cela vu que pendant une grossesse on doit, en règle générale, arrêter les modulateurs de CFTR, une situation qui peut s’accompagner des restrictions correspondantes de l’état de santé.

Le rôle de Mucoviscidose Suisse

Que faisons-nous ?

Nous accompagnons l’introduction de Trikafta avec des informations fondées pour les médecins et les patient-e-s. Dans la longue procédure d’autorisation de mise sur le marché, Mucoviscidose Suisse s’est engagée en faveur des préoccupations des personnes concernées auprès des autorités (OFSP), de Vertex et au niveau politique et a soutenu une autorisation large le plus rapidement possible. Nous continuons à nous efforcer pour que le plus grand nombre possible de patient-e-s puisse profiter de Trikafta. Pour cela, nous continuons à nous engager en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose au niveau politique et auprès des autorités. Afin de garantir son indépendance, Mucoviscidose Suisse ne reçoit plus de sponsoring issu de l’industrie pharmaceutique depuis le 1er janvier 2020.

  • Nous continuons à encourager la recherche, p. ex. en soutenant la réalisation d’études cliniques dans nos centres de la mucoviscidose ou en coopération avec d’autres organisations de patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose partout dans le monde.
  • Nous nous préoccupons aussi des patient-e-s qui n’ont pas encore pu bénéficier de Trikafta pour le moment (ou ne le pourront jamais).
  • Nous développons et soutenons des projets de recherche sur des traitements indépendants des mutations, qui peuvent profiter à tou-te-s les patient-e-s.
  • Nous nous soucions de l’accès des patient-e-s à des soins de qualité, y compris à des modulateurs de CFTR comme Trikafta.
  • Nous nous engageons au niveau politique pour que les structures de soins se développent en permanence.
  • Nous finançons la direction du Registre suisse de la mucoviscidose et soutenons ainsi la capacité d’observer les effets et les effets secondaires à moyen et long terme de nouveaux médicaments comme Trikafta.

Perspectives

Les modulateurs constituent une avancée décisive dans le traitement de la mucoviscidose. Néanmoins, ils ne guérissent pas la maladie et doivent être pris pendant toute la vie. Leur efficacité à long terme n’est pas encore connue. Une guérison de la maladie ne serait possible que par une thérapie génique. Pour cela, d’importants efforts de recherche sont encore nécessaires. Mucoviscidose Suisse accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose, jusqu’au jour où la mucoviscidose sera curable !

Références

Ce texte se base sur un article de l’association allemande Mukoviszidose e.V. Les informations ont été adaptées au contexte suisse. Nous remercions Mukoviszidose e.V. de l’autorisation d’utiliser ces informations.

Heijermann et al. (2019) Efficacy and safety of the elexacaftor plus tezacaftor plus ivacaftor combination regimen in people with cystic fibrosis homozygous for the F508del mutation: a double-blind, randomised, phase 3 trial, In: The Lancet; 394 (10212): 1940-1948. Link zum Artikel

Middleton et al. (2019) Elexacaftor–Tezacaftor–Ivacaftor for Cystic Fibrosis with a Single Phe508del Allele. In: N Engl J Med 2019; 381:1809-1819. Link zum Artikel

Vie de couple et planning familial

Le tableau clinique de la mucoviscidose a considérablement changé ces dernières décennies. La prolongation de l’espérance de vie et l’amélioration de l’état de santé apportent de nouveaux thèmes et questionnements. En raison de ces changements radicaux des dernières décennies, les questions sur la sexualité, la contraception, le conseil en fertilité, l’accompagnement de la grossesse et le désir de fonder une famille ont gagné en importance. Ces thèmes peuvent être abordés lors de la consultation médicale relative à la mucoviscidose pour les jeunes et les adultes.

Vie de couple et planning familial en cas de mucoviscidose
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Vivre avec la mucoviscidose à l’âge adulte
PDF – 1,4 Mio

Mesures d’hygiène au quotidien

L’hygiène au quotidien chez les personnes atteintes de mucoviscidose est essentielle afin d’éviter les maladies infectieuses. C’est pourquoi les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs parents reçoivent des instructions d’hygiène dès que la maladie est diagnostiquée. Ces mesures d’hygiène ont pour objectif de protéger les poumons fragiles des personnes atteintes de mucoviscidose de la colonisation par des bactéries responsables d’infections difficiles de soigner, comme Pseudomonas aeruginosa.

Le flyer ci-dessous contient des recommandations concrètes pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches.

Lavage des mains
Recommandations d’hygiène pour les enfants
PDF – 1,2 Mio
Recommandations d’hygiène pour les adultes
PDF – 1,4 Mio
Voyager avec la mucoviscidose
PDF – 1,4 Mio

Mucoviscidose et COVID-19

En Suisse, les recommandations de vaccination sont élaborées par la Commission fédérale pour les vaccinations (CFV) en collaboration avec l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Vous trouverez la version actuelle ici. En principe, la vaccination contre le COVID-19 est recommandée à toutes les personnes. Actuellement, le vaccin est autorisé à partir de 12 ans. La priorité donnée par groupes d’âge et par risque ayant été levée, toutes les personnes à partir de 12 ans peuvent s’inscrire chez leur médecin de famille ou dans les centres de vaccination cantonaux pour un rendez-vous de vaccination.

Est-ce que les personnes atteintes de mucoviscidose transplantées doivent se faire vacciner ?

Swisstransplant recommande le vaccin contre le COVID-19 pour les personnes en attente de transplantation d’organe ainsi que pour les receveurs après une transplantation d’organe. L’appartenance des patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose transplanté-e-s au groupe ayant un risque accru de contracter le COVID-19 a entre-temps été suffisamment prouvée dans des registres internationaux de la mucoviscidose. Vous trouverez plus d’information dans le courrier de Swisstransplant. Contactez directement votre centre de transplantation.

En cas de questions concernant la vaccination, contactez votre centre de la mucoviscidose. L’équipe de Mucoviscidose Suisse n’est pas en mesure de donner un avis médical.

Protection sur le lieu de travail

Les personnes vulnérables doivent être protégées à l’aide de mesures spécifiques. Concrètement, elles bénéficieront d’un droit au télétravail, d’une protection équivalente sur le lieu de travail ou un congé leur sera accordé. Les employeurs/euses de personnes vulnérables dont la profession ne permet pas d’appliquer les dispositions de protection doivent les exempter de l’obligation de travailler et leur verser la totalité du salaire. Dans ces cas, il existe un droit à l’allocation pour perte de gain COVID-19.

Nous vous recommandons de demander à votre médecin si vous remplissez les conditions puis de prendre contact avec votre employeur/euse pour discuter de votre situation au travail. Si votre employeur/euse exige un certificat médical, adressez-vous à votre centre de la mucoviscidose. En cas de difficultés avec votre employeur/euse, vous pouvez bien entendu également vous adresser au secrétariat de Mucoviscidose Suisse.

https://www.fedlex.admin.ch/eli/oc/2021/5/fr

Nouveautés du monde de la mucoviscidose

Récits sur la maladie et la vie avec la mucoviscidose.