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Événements
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Événements
Région FR-VD: Groupe de paroles parents 2025
Date:
Vous trouverez ci-dessous les prochaines dates des groupes de rencontres.
Lieu:
Maison de Paroisse La Concorde, Romanel-sur-Lausanne ou Auberge de l'Ange à 1616 Attalens
Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.
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Région Fribourg-Vaud: Repas de soutien
Date:
Samedi, 1er mars 2025, à 17h30
Lieu:
Grande salle de Boussens (Rue du Village 2, 1034 Boussens)
Le 1er mars 2025 aura lieu un repas de soutien de notre groupe régional Fribourg/Vaud à la grande salle de Boussens (Rue du Village 2, 1034 Boussens).
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Événements
ProRaris : Journée des maladies rares
Date:
1er mars 2025, de 9.45h-16h
Lieu:
Hôpital cantonal de Lucerne
ProRaris invite toutes les personnes concernées par le sujet à une discussion sur la recherche, la médecine et l'échange d'informations.
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News
Coup de pouce pour activités sportives, de physio et de bien-être
Les demandes au fonds de santé sont ouvertes - profitez-en !
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News
Dissolution de la Commission des transplantés mucoviscidose
Après de nombreuses années d'engagement, la Commission des transplantés pulmonaires mucoviscidose est dissoute. Les membres ont décidé d'intégrer la Commission des adultes. Dès 2025, Patrizia Nold y représentera les intérêts des transplantés.
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Cours
Cours en ligne : les impôts
Date:
Jeudi 13 mars 2025, de 19h à 20h
Lieu:
Cours en ligne par zoom : https://us06web.zoom.us/j/87291803257
Les personnes atteintes de mucoviscidose sont souvent confrontées à des charges financières importantes. Ce cours en ligne aborde en détail les déductions fiscales possibles concernant les dépenses supplémentaires liées à la mucoviscidose. Vous aurez également la possibilité d'échanger des informations détaillées sur vos expériences avec d'autres personnes concernées.
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News
Membre sympathisant : l'union fait la force !
Soutenez la croissance de notre communauté de la mucoviscidose ! Mobilisez votre entourage et gagnez de nouveaux membres sympathisants - que ce soit votre famille, vos amis ou vos voisins. Les membres sympathisants sont proches des familles touchées par la mucoviscidose et donnent, par leur adhésion, un signe fort de solidarité et d'appartenance.
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Événements
Neuchâtel : mise en place d’un groupe d’entraide
Date:
Jeudi 20 mars ou 3 avril 2025, à 17h
Lieu:
Ligue pulmonaire neuchâteloise (LPNE), Rue des Poudrières 135, 2000 Neuchâtel
Nous nous associons à la Ligue pulmonaire neuchâteloise pour encourager la mise en place d’un groupe d’échanges pour les personnes concernées par la mucoviscidose et leurs proches.
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Événements
Région Valais : invitation à la sortie 2025
Date:
Samedi 29 mars 2025, de 10h à 14h
Lieu:
LOCOSKI, Route des Epineys 16, 1913 Saillon
Le groupe régional du Valais romand (GVRM) invite les membres de la région à une sortie hivernale en intérieur !
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News
Trikafta : autorisation pour les enfants à partir de 2 ans dès janvier 2025
A partir du 1er janvier 2025, le traitement Trikafta sera pris en charge par l'assurance invalidité pour les enfants dès l'âge de 2 ans. De plus, le référencement de tous les modulateurs CFTR dans la LS a pu être prolongé de trois ans.
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News
Les marCHethons ont besoin de vous : devenez bénévole !
Les marCHethons, organisés à Berne, Biasca, Fribourg, La-Chaux-de-Fonds et Lausanne, sont bien plus que des courses caritatives : ce sont des événements solidaires qui mobilisent des centaines de personnes pour la lutte contre la mucoviscidose. Mais pour qu’ils continuent à exister et à faire une différence, ils ont besoin de bénévoles engagés !
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News
Nouvelles informations d'Allemagne : augmentation significative de l'espérance de vie
Lors du congrès allemand sur la mucoviscidose (DMT) à Würzburg, les dernières nouvelles concernant la mucoviscidose ont été partagées. Il y a des développements réjouissants en Allemagne, qui devraient tout à fait s'appliquer à la Suisse.
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Événements
Assemblée générale 2025 - Save the Date
Date:
Samedi 24 mai 2025, de 10h00 à 17h00
Lieu:
Kursaal, Berne
C'est avec plaisir que nous vous invitons à la prochaine Assemblée générale (AG) de MVS le 24 mai 2025. L'événement sera encadré par un programme intéressant d'exposés et se terminera par un apéritif. La participation est gratuite pour les membres.
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Événements
Annonce Solid'air 2025
Date:
Samedi, le 24 mai 2025
Lieu:
à Haute Nendaz
Rejoignez-nous le samedi 24 mai 2025 à Haute Nendaz pour une journée pleine de sport, de partage et de solidarité, au profit de la lutte contre la mucoviscidose !
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News
Genève : la FGLM vous invite au CAFE MUCO
La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.
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News
«C'est tout ce que je peux donner»
© Ruben Ung Fotografie
Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.
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News
L'essai ReCode mRNA recrute des patients avec mutations rares, notamment non-sens/stop!
ReCode Therapeutics a mis au point une thérapie inhalée basée sur l'ARNm pour les personnes « muco » présentant des mutations rares, notamment celles non-sens/stop. Cet été, ReCode a obtenu l'autorisation de mener l'étude en Europe et recherche actuellement des participants.
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News
Nouvelle parution pour enfants : « Boya voyage à travers la jungle »
Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux enfants aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.
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Archives
Cours
Genève : journée de formation physio destinée aux parents
La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) vous invite à une journée de formation au désencombrement bronchique destinée aux parents.
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Région Neuchâtel-Jura: match au loto
Le groupe régional organise un match au loto au profit de la lutte contre la mucoviscidose.
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Événements
Rencontre virtuelle des adultes muco
Envie d'échanger avec d'autres adultes atteints ? Rendez-vous en ligne le 24 octobre !
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2e Festi'Muco à Ecuvillens
Les artistes fribourgeois se mobilisent pour lutter contre la mucoviscidose
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