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Sondage sur la recherche sur la mucoviscidose

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Appel à tous les membres de la communauté CF : Quelles sont VOS 10 principales priorités en matière de recherche sur la mucoviscidose ?
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Événements

Région FR-VD: Groupe de paroles parents

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Date:Mercredi 5 octobre 2022
Lieu:Maison de Paroisse La Concorde Chemin de Cousson 1 – 1032 Romanel-sur-Lausanne
Le groupe régional FR-VD invite cordialement les parents d'enfants atteints de mucoviscidose à une rencontre informelle. Nous souhaitons ainsi favoriser les échanges avec d'autres parents et personnes atteintes de mucoviscidose.
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MarCHethon Lausanne: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 1er octobre 2022

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Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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Point de contact local dans votre région

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Vous êtes intéressé par le contact avec d'autres familles touchées par la mucoviscidose et vous souhaitez échanger vos expériences ? Chaque groupe régional dispose désormais de son propre site web sur lequel vous trouverez des informations sur les activités et les événements organisés dans votre région.
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News

Hospitalisation : aide financière de MVS

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Après une hospitalisation, vous recevrez de Mucoviscidose Suisse une contribution forfaitaire de CHF 30 par jour. Si vous suivez une thérapie intraveineuse à domicile, vous recevrez CHF 15 par jour.
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MarCHethon La Chaux-de-Fonds: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022 à

Photo de MarCHethon La Chaux-de-Fonds: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022 à
Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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Événements

Conférence MVS pour les responsables régionaux et les commissions

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Date:le 18 novembre 2022 à partir de 17:00 heures; le 19 novembre 2022 de 9:00 heures à 15.30 heures
Lieu:Berne
Nous souhaitons inviter tous les responsables régionaux et les membres des commissions à la conférence interne de MVS à Berne. De plus amples informations sur le programme suivront par e-mail. Veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire ci-dessous.
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Marchethon Berne : Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022

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Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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Run Mate 2022 - L'EHC court toujours !

Photo de Run Mate 2022 - L'EHC court toujours !
L'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC) participe à la course en relais autour du lac Léman, les 24-25 septembre 2022, pour la petite Agathe et contre la muco.
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Événements

Le GVRM au marché artisanal Plan-Cerisier en fête

Photo de Le GVRM au marché artisanal Plan-Cerisier en fête
Date:26 et 27 août 2022
Lieu:1921 Martigny
La balade gourmande du 27 août 2022 est au bénéfice du groupe régional Valais romand (GVRM), qui tiendra aussi un stand le 27 août 2022. Venez nombreux !
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Rétrospective du week-end des adultes MVS dans l'Emmental

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Fin juin, 14 personnes atteintes de mucoviscidose ont passé un week-end sportif et divertissant dans l'Emmental.
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MarCHethon Fribourg : Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022

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Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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Aide-mémoire : enfant atteint de mucoviscidose en crèche

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Vous souhaitez confier votre enfant à une crèche ? Nous avons rédigé une nouvelle fiche d'information à l'intention du personnel des crèches, qui contient toutes les informations importantes sur la prise en charge d'un enfant atteint de mucoviscidose en structure d'accueil collectif ou parascolaire.
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Échange via WhatsApp chat

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Vous cherchez à échanger de manière informelle avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose ? Il y a des questions que vous aimeriez discuter avec d'autres parents d'enfants atteints de mucoviscidose ? Atteinte de muco, vous êtes tombée enceinte et vous souhaitez échanger avec d'autres mères atteintes de mucoviscidose ?
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Événements

Région FR-VD: Pique-nique familial

Photo de Région FR-VD: Pique-nique familial
Date:dimanche 4 septembre 2022
Lieu:à la forêt d’Assens
Le groupe régional FR-VD invite chaleureusement les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose à un pique-nique. Les adultes atteints de mucoviscidose et leurs proches sont également les bienvenus.
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Projet de recherche « HIT-CF Europe »

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HIT-CF Europe est un projet de recherche qui vise à offrir un meilleur traitement et une meilleure vie aux personnes atteintes de mucoviscidose et de mutations rares.
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Sortie annuelle des familles du GVRM

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Repoussée depuis presque 3 ans, la sortie annuelle des familles du Groupe régional Valais Romand a pu se dérouler le 12 juin 2022 à Zermatt.
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« Avec 10 % de fonction pulmonaire, on est en mode survie. »

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Eliane Gutzwiller souffre de mucoviscidose depuis sa naissance et vit depuis huit ans avec un poumon greffé. Bien qu’encore jeune, elle a traversé beaucoup d’épreuves et souvent pensé à la mort et à ses propres funérailles avant la transplantation qui lui a sauvé la vie. La longue attente pour un don d’organe ne sera bientôt qu’un souvenir en Suisse : le 15 mai 2022, le peuple a voté en faveur du consentement présumé au sens large.
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Bougeons-nous contre la muco lors des marCHethon !

Photo de Bougeons-nous contre la muco lors des marCHethon !
Après deux éditions virtuelles, les comités d’organisation du marCHethon se réjouissent de donner rendez-vous aux marcheur·euse·s, coureur·euse·s, adeptes du nordic walking et spectateur·trice·s cet automne.
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Trikafta approbation pour les enfants de plus de 6 ans sans limitation

Photo de Trikafta approbation pour les enfants de plus de 6 ans sans limitation
A partir du 1er mai 2022, Trikafta sera inscrit sur la liste des spécialités pour les enfants à partir de 6 ans en Suisse et sera donc entièrement remboursé par l'assurance-invalidité (AI). Mucoviscidose Suisse se réjouit particulièrement de cette évolution, car l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a abandonné la limitation pour les enfants : Pour les enfants, le seul critère pour l'application du Trikafta est une mutation F508del combinée à une autre mutation.
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Événements

MVS Weekend adultes au lac de Neuchâtel

Photo de MVS Weekend adultes au lac de Neuchâtel
Date:26 au 28 août 2022
Lieu:Camping VD8 à Cheseaux-Noréaz, au bord du lac de Neuchâtel
Nous avons le plaisir d'inviter la communauté muco adulte à participer à un weekend au bord du lac de Neuchâtel.
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Événements

MVS Weekend Adultes dans l'Emmental

Photo de MVS Weekend Adultes dans l'Emmental
Date:24 au 26 juin 2022
Lieu:dans l'Emmental
C'est avec plaisir que nous invitons tous les membres MVS à participer à notre Weekend Adultes dans l'Emmental du 24 au 26 juin 2022.
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Assemblée générale 2022

Photo de Assemblée générale 2022
Un total de 66 membres avec droit de vote ont participé à la 56ème assemblée générale ordinaire de Mucoviscidose Suisse le 30 avril 2022 à Lucerne. Toutes les décisions ont été adoptées sans opposition ni abstention et le comité a reçu le quitus.
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Emouvante remise de Prix

Photo de Emouvante remise de Prix
Les gagnants des Prix Mucoviscidose 2022 ont été acclamés : Carmen Casaulta, médecin-chef à la Clinique universitaire de pédiatrie de l'Hôpital de l'Île à Berne, dans la catégorie "Professionnels", et les grands-parents Anne-Marie Pache et Pierre Lavanchy, qui préparent des confitures avec deux de leurs petits-enfants atteints de mucoviscidose, dans la catégorie "Bénévoles".
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Congrès sur la mucoviscidose : un succès

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Congrès sur la mucoviscidose : un succès Le congrès sur la mucoviscidose qui s'est tenu les 29 et 30 avril au KKL Luzern peut être considéré comme un succès : Les exposés impressionnants de différents spécialistes, la table ronde émouvante et les manifestations parallèles passionnantes dans un cadre restreint, le programme de soirée animé avec la remise du CF-Award et l'animation habilement décontractée de Stefan Büsser resteront certainement longtemps dans les mémoires de tous.
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Oui à la Loi sur la transplantation

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Le 15 mai 2022, la population votera sur la modification de la Loi sur la transplantation. L’objectif de la modification de la loi est le suivant : les personnes ayant besoin d’une transplantation devront attendre moins longtemps avant de recevoir un organe. Ceci est très important pour les personnes atteintes de mucoviscidose. C'est pourquoi Mucoviscidose Suisse soutient l'adoption de cette loi.
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Dons pour les personnes atteintes de mucoviscidose en Ukraine

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MVS fait un don de CHF 10'000 pour acheter les médicaments et fournitures essentiels aux personnes atteintes de mucoviscidose en Ukraine. La situation en Ukraine est choquante et oppressante. Nous souhaitons exprimer notre solidarité envers les personnes touchées par la guerre.
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Ensemble. Tout DROIT - L' appel pour les personnes en situation de handicap

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Soyez présent-e-s à l'appel le 9 mars 2022 , 12h45 à 15h00, Waisenhausplatz, ville de Berne
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Espoir dans la recherche

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@genuin.ch
Rahel Zähnler et Michael Müller ont appris juste après la mise sur le marché de Trikafta que leur fille âgée de 5 ans et demi, Sharon, faisait partie des 20 % de malades ayant une mutation de la mucoviscidose qui l’empêche de bénéficier du médicament. Après le diagnostic initial, il s’agit là d’un deuxième coup dur pour les parents. Ils ne peuvent désormais qu’espérer que la recherche développe un médicament adapté aussi à Sharon.
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A lung journey : ramer pour la bonne cause

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Sandro Detig
Lorsqu’une amie lui a annoncé qu’elle avait perdu son frère de la mucoviscidose, Sandro Detig a su ce qu’il voulait faire : traverser l’Atlantique à la rame et collecter les dons pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Depuis plus de six semaines, il brave les flots, seul dans son embarcation à rames.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: «Je dédie ce titre à tous les malades de la mucoviscidose»

Photo de Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: «Je dédie ce titre à tous les malades de la mucoviscidose»
Sabine Papilloud (Le Nouvelliste)
Périne Vouillamoz, co-présidente du groupe régional Valais romand de MVS, devient la sixième ValaiStar désignée par le Nouvelliste pour son combat pour faire reconnaître en Suisse un nouveau médicament contre cette la mucoviscidose.
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Position de MVS sur la votation relative aux expérimentations animales et à la publicité pour le tabac

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Le comité de Mucoviscidose Suisse (MVS) se positionne sur deux projets soumis à votation le 13 février 2022. Il rejette l’initiative populaire visant une interdiction de l’expérimentation animale et humaine. Le comité salue la volonté de renforcer la protection des enfants et des jeunes face à la publicité pour le tabac et soutient l’initiative populaire correspondante.
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Cours

Webinar "La mucoviscidose au féminin" le 4 décembre 2021

La mucoviscidose au féminin - Webinar Samedi, 4 décembre 2021 Inscription gratuite mais obligatoire à l’adresse suivante: magali.viaud@aphp.fr
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Mucoviscidose Suisse a une nouvelle présence sur Facebook

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Veuillez suivre notre nouvelle page Facebook dès aujourd'hui !
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« Yannick, notre super-héros ! »

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La naissance de Yannick et la grossesse qui a précédé nous ont fait passer par tous les états d’âme. Après la venue au monde sans accroc de Marvin, le frère de Yannick, je tombais de nouveau enceinte un an plus tard. Lorsque les médecins diagnostiquèrent à l’échographie une dilatation des anses intestinales, l’inquiétude nous gagna, mon mari et moi. Pour la première fois, nous nous sommes retrouvé-e-s face à une suspicion de mucoviscidose mais avons continué de croire à une erreur des médecins ... et en notre bonheur.
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Initiative pour des soins infirmiers forts : votation du 28 novembre 2021

Photo de Initiative pour des soins infirmiers forts : votation du 28 novembre 2021
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Remise de dons de Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC)

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Isabelle Tschannen
Le mardi 26 septembre 2021, Isabelle Tschannen, responsable régionale de VD, a eu le plaisir de recevoir un don de CHF 3'456 au nom de Mucoviscidose Suisse, lors d'une collecte de fonds à l'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC).
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marCHethon 2021 (virtuel) du 23 au 31 octobre 2021

Photo de marCHethon 2021 (virtuel) du 23 au 31 octobre 2021
Comme l’année dernière, la semaine nationale du marCHethon se déroulera virtuellement du 23 octobre au 31 octobre 2021.
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Quels sont les effets de la mucoviscidose sur les personnes concernées et la société ?

La mucoviscidose est une maladie éprouvante pour les personnes concernées et leurs proches. Si le système de santé suisse soutient considérablement les personnes atteintes de mucoviscidose dans la gestion quotidienne et financière de la maladie, les potentiels coûts non médicaux directs et les pertes de productivité ont un effet néfaste sur l’ensemble de la société. Dans une étude initiée par Mucoviscidose Suisse (MVS), les coûts liés à la maladie ainsi que la qualité de vie des personnes atteintes ont été analysés.
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Traversée réussie du lac Léman

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Lausanne-Evian : 14 km de natation en 5h45 pour promouvoir le sport avec la mucoviscidose
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Tour du lac Léman en courant contre la Mucoviscidose

Photo de Tour du lac Léman en courant contre la Mucoviscidose
Une équipe de 9 collaborateurs de l’Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC) participe à la compétition RUNMATE : 215 km de Pully à Pully avec 29 relais du 25 au 26 septembre 2021. Cette campagne a été initiée par Frédéric André (Directeur de système information), l'oncle et le parrain d'Agathe, 4 ans, qui souffre de mucoviscidose.
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Traversée du lac Léman avec la mucoviscidose

Photo de Traversée du lac Léman avec la mucoviscidose
Tristan Trébaol, atteint de la mucoviscidose, traversera le Léman à la nage pour promouvoir le sport dans la mucoviscidose : Lausanne-Evian, 13 kilomètres. Départ samedi 11 septembre 2021 à 10 heures, de Lausanne. Arrivée prévue vers 16h.
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Chaque mètre compte - course sponsorisée de Wynau - Finsteraarhorn

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En mai 2021, Peter Althaus et ses trois amis (Martina Reiss, Reto Reiss, Magnus Schmidig) ont commencé leur course de parrainage de quatre jours avec un vélo de course et des skis de randonnée du point le plus bas du canton de Berne (Wynau, 401,5 m au-dessus du niveau de la mer) au point le plus haut (Finsteraarhorn 4274 m. au-dessus du niveau de la mer).
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La CFCH devient Mucoviscidose Suisse

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La Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) s'appelle désormais Mucoviscidose Suisse (MVS). Nous soutenons les patients atteints de mucoviscidose en Suisse depuis 1966. Nos activités et notre perception de nous-mêmes n'ont cessé de se développer au cours de toutes ces années. Le moment était venu d'adopter une toute nouvelle apparence. Mais notre objectif reste le même : « Nous sommes une communauté de personnes partageant la vision commune d’améliorer la vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches – jusqu’au jour où la mucoviscidose sera curable. »
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Des créations en perles pour la bonne cause

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Mirjam Widmer réalise ses "créations en perles" depuis près de trois ans et a déjà fait don de plus de Fr. 8000.- à Mucoviscidose Suisse pendant cette période. « Je ne m’étais jamais imaginé que j’aurais pu un jour, grâce à ma créativité, récolter tant d’argent. Ce qui me permettait de me ressourcer en parallèle de ma formation continue est finalement devenu un immense succès. J’en suis encore stupéfaite et surtout très reconnaissante. »
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Trikafta disponible depuis le 1.2.2021

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Après Orkambi et Symdeco, le nouveau traitement contre la mucoviscidose Trikafta fait désormais lui aussi partie des médicaments admis dans la liste des spécialités. La ténacité de Mucoviscidose Suisse pour défendre auprès de l’Office fédéral de la santé publique et du fabricant de Trikafta (Vertex) l’égalité d’accès aux principaux traitements de la mucoviscidose a porté ses fruits.
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L’équipe est dans les starting-blocks

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Christina Eberle, Ayu Slamet et Miriam Oldani seront vos nouvelles personnes de contact au secrétariat de Mucoviscidose Suisse à partir de juin 2021.
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