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Toutes News Événements Cours Actions
News

Brochure "Les premières années de vie avec la mucoviscidose"

Photo de Brochure "Les premières années de vie avec la mucoviscidose"
La nouvelle brochure "Les premières années de vie avec la mucoviscidose" a été récemment publiée en trois langues (allemand, français et italien). Elle contient des conseils utiles d'experts et doit servir de guide aux parents et aux proches de bébés nouvellement diagnostiqués.
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Événements

Assemblée générale 2023 - inscription

Photo de Assemblée générale 2023 - inscription
Les inscriptions à l'Assemblée générale ordinaire de Mucoviscidose Suisse (MVS) sont ouvertes.
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News

Démission du président Reto Weibel pour 2024

Photo de Démission du président Reto Weibel pour 2024
(c) Martin Zemp
Notre cher président de longue date, Reto Weibel, a informé le comité et le secrétariat qu’il souhaitait démissionner de ses fonctions lors de l’AG 2024. Le comité et la directrice remercient aujourd’hui déjà Reto Weibel pour son immense engagement et son travail de fond en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose. Son départ laissera un grand vide dans notre organisation. Nous remercions Reto Weibel de nous avoir annoncé suffisamment tôt sa démission, ce qui permet de garantir un passage de flambeau sans complication et d’assurer la continuité nécessaire pour un bon fonctionnement de l’association.
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News

Remise d'un don par la Contheysanne

Photo de Remise d'un don par la Contheysanne
Le GVRM a bénéficié d’un soutien inestimable lors de la soirée organisée par le fanfare la Contheysanne à Erde le 7 janvier 2023.
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News

Point de contact local dans votre région

Photo de Point de contact local dans votre région
Vous êtes intéressé par le contact avec d'autres familles touchées par la mucoviscidose et vous souhaitez échanger vos expériences ? Chaque groupe régional dispose désormais de son propre site web sur lequel vous trouverez des informations sur les activités et les événements organisés dans votre région.
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News

Échange via WhatsApp chat

Photo de Échange via WhatsApp chat
Vous cherchez à échanger de manière informelle avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose ? Il y a des questions que vous aimeriez discuter avec d'autres parents d'enfants atteints de mucoviscidose ? Atteinte de muco, vous êtes tombée enceinte et vous souhaitez échanger avec d'autres mères atteintes de mucoviscidose ?
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News

Recherche d'un(e) représentant(e) pour un groupe de recherche international

Photo de Recherche d'un(e) représentant(e) pour un groupe de recherche international
(c) cf-europe
MVS cherche dès à présent un représentant bénévole pour le groupe de recherche international des organisations de patients sur la mucoviscidose (PORG).
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News

Remise d'un don de l'EHC

Photo de Remise d'un don de l'EHC
Le 30 novembre 2022, les co-responsables du groupe régional FR-VD ont eu le plaisir de recevoir au nom de MVS un don de 1'660 francs de la part de la Magic Team de l'EHC.
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Événements

Région FR-VD: Groupe de paroles parents mars 2023

Photo de Région FR-VD: Groupe de paroles parents mars 2023
Date:Mercredi 1er mars 2023 à 19h30
Lieu:Pub Le Galion à Cheseaux sous forme de repas convivial

Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.
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News

Remise d'un chèque par les Amis de Plan-Cerisier

Photo de Remise d'un chèque par les Amis de Plan-Cerisier
Le groupe régional Valais romand a bénéficié d'un chèque de 1'200 francs.
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News

« La seule chose que je souhaite pour Noël est une longue vie pour mes filles  »

Photo de « La seule chose que je  souhaite pour Noël est une  longue vie pour mes filles  »
@iStock
Emma Bürgler*, qui élève seule ses enfants, a longtemps eu du mal à réaliser que ses deux filles souffraient de mucoviscidose. Après le diagnostic de son premier enfant, elle est anéantie. Elle s’accroche à l’espoir qu’il en sera autrement pour le deuxième. Et elle subit à nouveau le même coup du sort. Mais pour ses filles, elle se bat jour après jour pour revenir à la vie, en dépit de l’adversité.
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Événements

Assemblée générale 2023 - Save the Date

Photo de Assemblée générale 2023 - Save the Date
Date:Samedi 6 mai 2023, de 09h00 à 15h00
Lieu:Eventfabrik Bern, Fabrikstrasse 12, 3012 Berne

La prochaine assemblée générale (AG) sera accompagnée par un programme intéressant avec des exposés et des success stories pleines d’espoir de personnes atteintes de mucoviscidose.
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Événements

Stand MVS au Marché de Noël de Sullens

Photo de Stand MVS au Marché de Noël de Sullens
Date:Samedi 10 décembre 2022, de 10h à 20h
Lieu:Sullens, Salle du Battoir

Venez à la rencontre du groupe régional FR-VD lors du Marché de Noël de Sullens.
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News

Changer de caisse maladie malgré la mucoviscidose ?

Photo de Changer de caisse maladie malgré la mucoviscidose ?
Changement de caisse maladie
Chaque année, en automne, les caisses d'assurance maladie communiquent les nouvelles primes pour l'année suivante. Il est possible de changer d'assurance de base jusqu'à fin novembre. Il est particulièrement important pour les personnes atteintes de mucoviscidose de faire attention à certains points. Avec cette fiche d'information, nous attirons l'attention des personnes atteintes de mucoviscidose sur les considérations importantes lors d'un changement de caisse-maladie.
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News

« A cause de mes poumons fragilisés, une vie normale reste un rêve »

Photo de « A cause de mes poumons fragilisés, une vie normale reste un rêve »
Yves Montavon (23 ans) est né avec la mucoviscidose et suis atteint d’une forme rare et grave de cette maladie héréditaire. Il nous raconte comment il gère cette maladie.
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Événements

Région FR-VD: Groupe de paroles parents avril 2023

Photo de Région FR-VD: Groupe de paroles parents avril 2023
Date:Mercredi 5 avril 2023
Lieu:Maison de Paroisse La Concorde Chemin de Cousson 1 – 1032 Romanel-sur-Lausanne

Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.
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Événements

Estel seule en scène

Photo de Estel seule en scène
Estel Pogo
Date:Les 17 et 18 novembre 2022 Ouvertures de portes à 18 h Spéctacle à 20 h
Lieu:Roseville, avenue de Lavaux 44 à 1802 Corseaux

Un spectacle humoristique créé et interprété par elle-même
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Concert de soutien

Photo de Concert de soutien
Date:Samedi 7 janvier 2023
Lieu:Eglise d'Erde

Soirée de soutien en faveur du groupe régional Valais romand
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Marchethon Berne : Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022

Photo de Marchethon Berne : Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022
Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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MarCHethon Fribourg : Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022

Photo de MarCHethon Fribourg : Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022
Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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MarCHethon La Chaux-de-Fonds: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022 à

Photo de MarCHethon La Chaux-de-Fonds: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 29 octobre 2022 à
Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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News

Impliquer les patient-e-s dans le processus d’autorisation

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Fabian Hugo, CSS
Malgré leur expertise, les organisations de patients et les médecins spécialistes sont exclus du processus d’autorisation des médicaments : Le président de MVS, Reto Weibel, fait dans un article de la revue de la CSS "place au dialogue" des propositions de modifications du processus d'autorisation des listes de spécialités et plaide en particulier pour l'implication des patients.
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Événements

Région FR-VD: Groupe de paroles parents mai 2023

Photo de Région FR-VD: Groupe de paroles parents mai 2023
Date:Mercredi 17 mai 2023
Lieu:Maison de Paroisse La Concorde Chemin de Cousson 1 – 1032 Romanel-sur-Lausanne

Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.
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News

Sondage : sorties organisées pour les transplanté-e-s

Photo de Sondage : sorties organisées pour les transplanté-e-s
La Commission des transplanté-e-s de MVS invite toutes les personnes concernées à participer à un court sondage.
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News

Sondage sur la recherche sur la mucoviscidose

Photo de Sondage sur la recherche sur la mucoviscidose
Appel à tous les membres de la communauté CF : Quelles sont VOS 10 principales priorités en matière de recherche sur la mucoviscidose ?
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MarCHethon Lausanne: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 1er octobre 2022

Photo de MarCHethon Lausanne: Bougeons-nous contre la mucoviscidose le 1er octobre 2022
Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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Événements

Conférence MVS pour les responsables régionaux et les commissions

Photo de Conférence MVS pour les responsables régionaux et les commissions
Date:le 18 novembre 2022 à partir de 17:00 heures; le 19 novembre 2022 de 9:00 heures à 15.30 heures
Lieu:Berne

Nous souhaitons inviter tous les responsables régionaux et les membres des commissions à la conférence interne de MVS à Berne. De plus amples informations sur le programme suivront par e-mail. Veuillez vous inscrire en utilisant le formulaire ci-dessous.
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Événements

Région FR-VD: Groupe de paroles parents juin 2023

Photo de Région FR-VD: Groupe de paroles parents juin 2023
Date:Mercredi 28 juin 2023
Lieu:Maison de Paroisse La Concorde Chemin de Cousson 1 – 1032 Romanel-sur-Lausanne

Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.
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Run Mate 2022 - L'EHC court toujours !

Photo de Run Mate 2022 - L'EHC court toujours !
L'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC) participe à la course en relais autour du lac Léman, les 24-25 septembre 2022, pour la petite Agathe et contre la muco.
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Inscription Chats WhatsApp

Photo de Inscription Chats WhatsApp
Deux groupes de discussions sur WhatsApp existent actuellement en français. Ils permettent aux parents d'échanger trucs, astuces et expériences.
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Événements

Le GVRM au marché artisanal Plan-Cerisier en fête

Photo de Le GVRM au marché artisanal Plan-Cerisier en fête
Date:26 et 27 août 2022
Lieu:1921 Martigny

La balade gourmande du 27 août 2022 est au bénéfice du groupe régional Valais romand (GVRM), qui tiendra aussi un stand le 27 août 2022. Venez nombreux !
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Rétrospective du week-end des adultes MVS dans l'Emmental

Photo de Rétrospective du week-end des adultes MVS dans l'Emmental
Fin juin, 14 personnes atteintes de mucoviscidose ont passé un week-end sportif et divertissant dans l'Emmental.
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Événements

Région FR-VD: Groupe de paroles parents janvier 2023

Photo de Région FR-VD: Groupe de paroles parents janvier 2023
Date:Mercredi 11 janvier 2023
Lieu:Maison de Paroisse La Concorde Chemin de Cousson 1 – 1032 Romanel-sur-Lausanne

Le groupe régional FR-VD invite cordialement les parents d'enfants atteints de mucoviscidose à une rencontre informelle. Nous souhaitons ainsi favoriser les échanges avec d'autres parents et personnes atteintes de mucoviscidose.
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Aide-mémoire : enfant atteint de mucoviscidose en crèche

Photo de Aide-mémoire : enfant atteint de mucoviscidose en crèche
Vous souhaitez confier votre enfant à une crèche ? Nous avons rédigé une nouvelle fiche d'information à l'intention du personnel des crèches, qui contient toutes les informations importantes sur la prise en charge d'un enfant atteint de mucoviscidose en structure d'accueil collectif ou parascolaire.
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Événements

Région FR-VD: Pique-nique familial

Photo de Région FR-VD: Pique-nique familial
Date:dimanche 4 septembre 2022
Lieu:à la forêt d’Assens

Le groupe régional FR-VD invite chaleureusement les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose à un pique-nique. Les adultes atteints de mucoviscidose et leurs proches sont également les bienvenus.
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Hospitalisation : aide financière de MVS

Photo de Hospitalisation : aide financière de MVS
Après une hospitalisation, vous recevrez de Mucoviscidose Suisse une contribution forfaitaire de CHF 30 par jour. Si vous suivez une thérapie intraveineuse à domicile, vous recevrez CHF 15 par jour.
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Projet de recherche « HIT-CF Europe »

Photo de Projet de recherche « HIT-CF Europe »
HIT-CF Europe est un projet de recherche qui vise à offrir un meilleur traitement et une meilleure vie aux personnes atteintes de mucoviscidose et de mutations rares.
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Sortie annuelle des familles du GVRM

Photo de Sortie annuelle des familles du GVRM
Repoussée depuis presque 3 ans, la sortie annuelle des familles du Groupe régional Valais Romand a pu se dérouler le 12 juin 2022 à Zermatt.
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« Avec 10 % de fonction pulmonaire, on est en mode survie. »

Photo de « Avec 10 % de fonction pulmonaire, on est en mode survie. »
Eliane Gutzwiller souffre de mucoviscidose depuis sa naissance et vit depuis huit ans avec un poumon greffé. Bien qu’encore jeune, elle a traversé beaucoup d’épreuves et souvent pensé à la mort et à ses propres funérailles avant la transplantation qui lui a sauvé la vie. La longue attente pour un don d’organe ne sera bientôt qu’un souvenir en Suisse : le 15 mai 2022, le peuple a voté en faveur du consentement présumé au sens large.
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Bougeons-nous contre la muco lors des marCHethon !

Photo de Bougeons-nous contre la muco lors des marCHethon !
Après deux éditions virtuelles, les comités d’organisation du marCHethon se réjouissent de donner rendez-vous aux marcheur·euse·s, coureur·euse·s, adeptes du nordic walking et spectateur·trice·s cet automne.
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News

Trikafta approbation pour les enfants de plus de 6 ans sans limitation

Photo de Trikafta approbation pour les enfants de plus de 6 ans sans limitation
A partir du 1er mai 2022, Trikafta sera inscrit sur la liste des spécialités pour les enfants à partir de 6 ans en Suisse et sera donc entièrement remboursé par l'assurance-invalidité (AI). Mucoviscidose Suisse se réjouit particulièrement de cette évolution, car l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a abandonné la limitation pour les enfants : Pour les enfants, le seul critère pour l'application du Trikafta est une mutation F508del combinée à une autre mutation.
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Événements

MVS Weekend adultes au lac de Neuchâtel

Photo de MVS Weekend adultes au lac de Neuchâtel
Date:26 au 28 août 2022
Lieu:Camping VD8 à Cheseaux-Noréaz, au bord du lac de Neuchâtel

Nous avons le plaisir d'inviter la communauté muco adulte à participer à un weekend au bord du lac de Neuchâtel.
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Événements

MVS Weekend Adultes dans l'Emmental

Photo de MVS Weekend Adultes dans l'Emmental
Date:24 au 26 juin 2022
Lieu:dans l'Emmental

C'est avec plaisir que nous invitons tous les membres MVS à participer à notre Weekend Adultes dans l'Emmental du 24 au 26 juin 2022.
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News

Assemblée générale 2022

Photo de Assemblée générale 2022
Un total de 66 membres avec droit de vote ont participé à la 56ème assemblée générale ordinaire de Mucoviscidose Suisse le 30 avril 2022 à Lucerne. Toutes les décisions ont été adoptées sans opposition ni abstention et le comité a reçu le quitus.
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Emouvante remise de Prix

Photo de Emouvante remise de Prix
Les gagnants des Prix Mucoviscidose 2022 ont été acclamés : Carmen Casaulta, médecin-chef à la Clinique universitaire de pédiatrie de l'Hôpital de l'Île à Berne, dans la catégorie "Professionnels", et les grands-parents Anne-Marie Pache et Pierre Lavanchy, qui préparent des confitures avec deux de leurs petits-enfants atteints de mucoviscidose, dans la catégorie "Bénévoles".
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Congrès sur la mucoviscidose : un succès

Photo de Congrès sur la mucoviscidose : un succès
Congrès sur la mucoviscidose : un succès Le congrès sur la mucoviscidose qui s'est tenu les 29 et 30 avril au KKL Luzern peut être considéré comme un succès : Les exposés impressionnants de différents spécialistes, la table ronde émouvante et les manifestations parallèles passionnantes dans un cadre restreint, le programme de soirée animé avec la remise du CF-Award et l'animation habilement décontractée de Stefan Büsser resteront certainement longtemps dans les mémoires de tous.
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News

Oui à la Loi sur la transplantation

Photo de Oui à la Loi sur la transplantation
Le 15 mai 2022, la population votera sur la modification de la Loi sur la transplantation. L’objectif de la modification de la loi est le suivant : les personnes ayant besoin d’une transplantation devront attendre moins longtemps avant de recevoir un organe. Ceci est très important pour les personnes atteintes de mucoviscidose. C'est pourquoi Mucoviscidose Suisse soutient l'adoption de cette loi.
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Événements

Assemblée générale et congrès sur la mucoviscidose 29 / 30 avril 2022 au KKL de Lucerne

Photo de Assemblée générale et congrès sur la mucoviscidose  29 / 30 avril 2022 au KKL de Lucerne
Mucoviscidose Suisse a le plaisir de vous inviter à son assemblée générale ordinaire et au congrès sur la mucoviscidose qui se tiendront les 29 et 30 avril 2022 au KKL de Lucerne. L’assemblée générale est prévue le samedi 30 avril à partir de 9h30. Nous nous réjouissons ainsi de vous accueillir à notre AG et à notre congrès sur la mucoviscidose.
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Ensemble. Tout DROIT - L' appel pour les personnes en situation de handicap

Photo de Ensemble. Tout DROIT -   L' appel pour les personnes en situation de handicap
Soyez présent-e-s à l'appel le 9 mars 2022 , 12h45 à 15h00, Waisenhausplatz, ville de Berne
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Espoir dans la recherche

Photo de Espoir dans la recherche
@genuin.ch
Rahel Zähnler et Michael Müller ont appris juste après la mise sur le marché de Trikafta que leur fille âgée de 5 ans et demi, Sharon, faisait partie des 20 % de malades ayant une mutation de la mucoviscidose qui l’empêche de bénéficier du médicament. Après le diagnostic initial, il s’agit là d’un deuxième coup dur pour les parents. Ils ne peuvent désormais qu’espérer que la recherche développe un médicament adapté aussi à Sharon.
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A lung journey : ramer pour la bonne cause

Photo de A lung journey : ramer pour la bonne cause
Sandro Detig
Lorsqu’une amie lui a annoncé qu’elle avait perdu son frère de la mucoviscidose, Sandro Detig a su ce qu’il voulait faire : traverser l’Atlantique à la rame et collecter les dons pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Depuis plus de six semaines, il brave les flots, seul dans son embarcation à rames.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: «Je dédie ce titre à tous les malades de la mucoviscidose»

Photo de Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: «Je dédie ce titre à tous les malades de la mucoviscidose»
Sabine Papilloud (Le Nouvelliste)
Périne Vouillamoz, co-présidente du groupe régional Valais romand de MVS, devient la sixième ValaiStar désignée par le Nouvelliste pour son combat pour faire reconnaître en Suisse un nouveau médicament contre cette la mucoviscidose.
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Position de MVS sur la votation relative aux expérimentations animales et à la publicité pour le tabac

Photo de Position de MVS sur la votation relative aux expérimentations animales et à la publicité pour le tabac
Le comité de Mucoviscidose Suisse (MVS) se positionne sur deux projets soumis à votation le 13 février 2022. Il rejette l’initiative populaire visant une interdiction de l’expérimentation animale et humaine. Le comité salue la volonté de renforcer la protection des enfants et des jeunes face à la publicité pour le tabac et soutient l’initiative populaire correspondante.
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Cours

Webinar "La mucoviscidose au féminin" le 4 décembre 2021

La mucoviscidose au féminin - Webinar Samedi, 4 décembre 2021 Inscription gratuite mais obligatoire à l’adresse suivante: magali.viaud@aphp.fr
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Mucoviscidose Suisse a une nouvelle présence sur Facebook

Photo de Mucoviscidose Suisse a une nouvelle présence sur Facebook
Veuillez suivre notre nouvelle page Facebook dès aujourd'hui !
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« Yannick, notre super-héros ! »

Photo de « Yannick, notre super-héros ! »
La naissance de Yannick et la grossesse qui a précédé nous ont fait passer par tous les états d’âme. Après la venue au monde sans accroc de Marvin, le frère de Yannick, je tombais de nouveau enceinte un an plus tard. Lorsque les médecins diagnostiquèrent à l’échographie une dilatation des anses intestinales, l’inquiétude nous gagna, mon mari et moi. Pour la première fois, nous nous sommes retrouvé-e-s face à une suspicion de mucoviscidose mais avons continué de croire à une erreur des médecins ... et en notre bonheur.
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Initiative pour des soins infirmiers forts : votation du 28 novembre 2021

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Remise de dons de Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC)

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Isabelle Tschannen
Le mardi 26 septembre 2021, Isabelle Tschannen, responsable régionale de VD, a eu le plaisir de recevoir un don de CHF 3'456 au nom de Mucoviscidose Suisse, lors d'une collecte de fonds à l'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC).
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marCHethon 2021 (virtuel) du 23 au 31 octobre 2021

Photo de marCHethon 2021 (virtuel) du 23 au 31 octobre 2021
Comme l’année dernière, la semaine nationale du marCHethon se déroulera virtuellement du 23 octobre au 31 octobre 2021.
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Quels sont les effets de la mucoviscidose sur les personnes concernées et la société ?

La mucoviscidose est une maladie éprouvante pour les personnes concernées et leurs proches. Si le système de santé suisse soutient considérablement les personnes atteintes de mucoviscidose dans la gestion quotidienne et financière de la maladie, les potentiels coûts non médicaux directs et les pertes de productivité ont un effet néfaste sur l’ensemble de la société. Dans une étude initiée par Mucoviscidose Suisse (MVS), les coûts liés à la maladie ainsi que la qualité de vie des personnes atteintes ont été analysés.
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Traversée réussie du lac Léman

Photo de Traversée réussie du lac Léman
Lausanne-Evian : 14 km de natation en 5h45 pour promouvoir le sport avec la mucoviscidose
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Tour du lac Léman en courant contre la Mucoviscidose

Photo de Tour du lac Léman en courant contre la Mucoviscidose
Une équipe de 9 collaborateurs de l’Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC) participe à la compétition RUNMATE : 215 km de Pully à Pully avec 29 relais du 25 au 26 septembre 2021. Cette campagne a été initiée par Frédéric André (Directeur de système information), l'oncle et le parrain d'Agathe, 4 ans, qui souffre de mucoviscidose.
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Traversée du lac Léman avec la mucoviscidose

Photo de Traversée du lac Léman avec la mucoviscidose
Tristan Trébaol, atteint de la mucoviscidose, traversera le Léman à la nage pour promouvoir le sport dans la mucoviscidose : Lausanne-Evian, 13 kilomètres. Départ samedi 11 septembre 2021 à 10 heures, de Lausanne. Arrivée prévue vers 16h.
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Chaque mètre compte - course sponsorisée de Wynau - Finsteraarhorn

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En mai 2021, Peter Althaus et ses trois amis (Martina Reiss, Reto Reiss, Magnus Schmidig) ont commencé leur course de parrainage de quatre jours avec un vélo de course et des skis de randonnée du point le plus bas du canton de Berne (Wynau, 401,5 m au-dessus du niveau de la mer) au point le plus haut (Finsteraarhorn 4274 m. au-dessus du niveau de la mer).
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La CFCH devient Mucoviscidose Suisse

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La Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) s'appelle désormais Mucoviscidose Suisse (MVS). Nous soutenons les patients atteints de mucoviscidose en Suisse depuis 1966. Nos activités et notre perception de nous-mêmes n'ont cessé de se développer au cours de toutes ces années. Le moment était venu d'adopter une toute nouvelle apparence. Mais notre objectif reste le même : « Nous sommes une communauté de personnes partageant la vision commune d’améliorer la vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches – jusqu’au jour où la mucoviscidose sera curable. »
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Des créations en perles pour la bonne cause

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Mirjam Widmer réalise ses "créations en perles" depuis près de trois ans et a déjà fait don de plus de Fr. 8000.- à Mucoviscidose Suisse pendant cette période. « Je ne m’étais jamais imaginé que j’aurais pu un jour, grâce à ma créativité, récolter tant d’argent. Ce qui me permettait de me ressourcer en parallèle de ma formation continue est finalement devenu un immense succès. J’en suis encore stupéfaite et surtout très reconnaissante. »
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Trikafta disponible depuis le 1.2.2021

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Après Orkambi et Symdeco, le nouveau traitement contre la mucoviscidose Trikafta fait désormais lui aussi partie des médicaments admis dans la liste des spécialités. La ténacité de Mucoviscidose Suisse pour défendre auprès de l’Office fédéral de la santé publique et du fabricant de Trikafta (Vertex) l’égalité d’accès aux principaux traitements de la mucoviscidose a porté ses fruits.
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L’équipe est dans les starting-blocks

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Christina Eberle, Ayu Slamet et Miriam Oldani seront vos nouvelles personnes de contact au secrétariat de Mucoviscidose Suisse à partir de juin 2021.
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