Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.

La physiothérapie régulière est un élément important du traitement de la mucoviscidose. La routine d'entraînement représente souvent un grand défi au quotidien. L'application "CF Physio" a été développée pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose, leurs proches et les physiothérapeutes dans leur routine de traitement régulière.

Il y a un an presque jour pour jour, le peuple suisse a décidé d'accepter le principe du consentement présumé pour le don d'organes. Celui-ci n'entrera toutefois en vigueur qu'en 2025. D'ici là, il s'agit toujours de communiquer et d'enregistrer sa volonté de donner ses organes !

Notre groupe régional Valais romand a soutenu l'achat de casques de réalité virtuelle pour les enfants à l'Hôpital du Valais.

Le 6 mai 2023, de 9h00 à 15h30, la 57e assemblée générale ordinaire (AG) de Mucoviscidose Suisse (MVS) s'est tenue dans la Fabrikhalle 12 à Berne.

L'association 3 Souffles Muco propose un nouveau service aux familles d'enfants et d'adolescents atteints de mucoviscidose : Coaching Famille et mucoviscidose - Comment retrouver un équilibre ?

Le comité de MVS a décidé d'initier un projet de conseil psychologique ciblé en matière de mucoviscidose. Le sondage suivant a pour objectif de connaître les besoins réels des personnes concernées et de leur entourage.

Mucoviscidose Suisse (MVS) a connu une année pleine de rebondissements. Grâce à l'accalmie de la pandémie de Covid, de nombreuses rencontres et activités pour les personnes atteintes ont enfin pu reprendre en présentiel.

La documentation concernant l'Assemblée générale ordinaire de Mucoviscidose Suisse (MVS) est disponible.

Le 14 mars 2023, le nouveau "Conseil de la mucoviscidose" a été créé : Mucoviscidose Suisse, médecins (SWGCF), travailleurs sociaux et thérapeutes ont décidé de se rapprocher et de coordonner leurs activités. L'objectif principal de cette communauté d'intérêts est d'institutionnaliser l'échange interprofessionnel et d'intégrer la perspective des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches.

Mucoviscidose Suisse a pu recruter en mars 2023 une représentante pour le groupe de recherche international des organisations de patients. Ce rôle bénévole sera désormais tenu par la chercheuse clinique Marta Kerstan, ancienne physiothérapeute spécialisée dans la mucoviscidose et ancienne membre du comité de cf-physio.

Nicole Schüpbach, 13 ans, atteinte de mucoviscidose de « classe 1 ». En raison de sa mutation génétique R553x/1760T>C, elle ne peut pas prendre de Trikafta. Pourtant, cette écolière éveillée ne se laisse pas abattre.

Préparez vos vélos et vos baskets, Solid’air sera de retour le 27 mai 2023 !

Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.

Le samedi 29 avril 2023 dès 18h00 aura lieu le souper de soutien de l’association « Rally for Smile ». Le programme de la soirée vous transportera gustativement, artistiquement et vous mettra des étoiles plein les yeux ! Cette soirée est organisée afin de soutenir deux merveilleuses entités qui viennent en aide à des personnes atteintes dans leur santé. Tous à vos agendas, nous comptons sur vous !

Le GVRM a bénéficié d’un soutien inestimable lors de la soirée organisée par le fanfare la Contheysanne à Erde le 7 janvier 2023.

Soirée de soutien en faveur du groupe régional Valais romand

Le 30 novembre 2022, les co-responsables du groupe régional FR-VD ont eu le plaisir de recevoir au nom de MVS un don de 1'660 francs de la part de la Magic Team de l'EHC.

Venez à la rencontre du groupe régional FR-VD lors du Marché de Noël de Sullens.

Un spectacle humoristique créé et interprété par elle-même

Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.

Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.

Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.

Le marCHethon est une course populaire qui permet de lever des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.