Chaleur, soleil et humidité peuvent altérer les médicaments. Découvrez les précautions à prendre pour bien les conserver à la maison et en voyage. Les températures élevées peuvent avoir plus d’impact sur les médicaments qu’on ne le pense. La chaleur, l’exposition directe au soleil et l’humidité peuvent modifier leur stabilité. Les personnes atteintes de mucoviscidose, qui prennent souvent plusieurs médicaments chaque jour, doivent donc être particulièrement attentives à leur conservation en été et en voyage.

Nous avons le plaisir d'inviter les responsables régionaux et les membres de la Commission des adultes à la traditionnelle conférence MVS qui se tiendra à Berne.

Fonder une famille est un projet qui suscite de nombreuses questions. Ce cours apporte des informations fiables et actuelles pour vous accompagner dans votre réflexion et projets de vie.

Le monde de la mucoviscidose évolue à un rythme effréné. Grâce aux nouveaux modulateurs du gène CFTR, de nombreuses personnes atteintes peuvent aujourd’hui vivre avec moins de contraintes. Dans le même temps, la situation reste particulièrement difficile pour d’autres personnes touchées, notamment celles qui n’ont pas accès aux modulateurs, celles dont la maladie est à un stade avancé ou celles qui ont subi une greffe pulmonaire. De ce fait, les besoins au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose sont aujourd’hui plus hétérogènes qu’il y a encore quelques années. En tant qu’association de patients, nous souhaitons réagir à cette évolution et adapter nos services de manière ciblée. De plus, les changements dans les structures de soins et la pression croissante sur les coûts dans le secteur de la santé posent de nouveaux défis à l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose.

Prendre certaines décisions à l'avance permet de gagner en sérénité et d'apporter de la clarté à ses proches. Testament, mandat pour cause d'inaptitude ou directives anticipées : ces documents offrent la possibilité d'exprimer ses volontés et d'organiser l'avenir selon ses souhaits.

Pour la 41e édition, le marchethon de Lausanne récoltera des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.

En tant qu’association de patients, Mucoviscidose Suisse accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose à chaque étape de leur vie. Cela inclut également les questions liées aux dispositions personnelles et à la planification de la succession. Un testament permet d’exprimer clairement ses volontés, d’apporter de la clarté et de soulager ses proches dans une période difficile.

Le Conseil fédéral a proposé de faire passer la franchise minimale de l'assurance maladie obligatoire de 300 à 400 francs. Cette révision vise à renforcer la responsabilité individuelle des assuré-e-s et à maîtriser les coûts de la santé. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, une telle augmentation aurait toutefois une conséquence majeure : une charge financière supplémentaire. C'est pourquoi Mucoviscidose Suisse (MVS) s'oppose à ce projet.

C'est particulier cette année : cela commence maintenant et on court (ou marche) où on veut !

Pour la 26e édition, le marchethon Fribourg récoltera des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.

Pour la 26e fois déjà, Berne se transforme en un lieu dédié à l'activité physique, aux rencontres et à la solidarité : le Marchethon de Berne invite petits et grands à se mettre en route ensemble pour une bonne cause. Au cœur de cet événement : le plaisir de bouger, le partage d'une expérience commune et l'engagement en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose.

Lorsque Ueli Karlen est né, le pronostic était sombre. À l'époque, de nombreux enfants atteints de mucoviscidose n'atteignaient pas l'âge adulte. Aujourd'hui, Ueli a 61 ans et peut se prévaloir d'une vie bien remplie.

En été, les températures augmentent, tout comme le risque de déséquilibre électrolytique, en particulier chez les nourrissons et les enfants en bas âge atteints de mucoviscidose. Un équilibre électrolytique est vital pour eux. Même de légers déséquilibres peuvent entraîner de graves complications. Les premiers signes, tels que la perte d'appétit, l'apathie ou les vomissements, sont des signes avant-coureurs d'un syndrome de perte de sel. Les vomissements, en particulier, sont considérés comme un signe d'alerte aigu et doivent toujours être pris au sérieux.

La Suisse connaît, en été, de plus en plus de vagues de chaleur intenses avec des températures dépassant les 30 degrés. Cela représente une contrainte particulière pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Les températures élevées, le fort ensoleillement et la transpiration accrue peuvent rapidement entraîner des risques pour la santé, en particulier chez les enfants, les personnes âgées et les personnes atteintes de diabète associé à la mucoviscidose. Afin que vous puissiez passer ces journées chaudes en toute sécurité, nous avons rassemblé les recommandations les plus importantes.

Vous avez peut-être déjà participé à un événement, consulté un aide-mémoire ou échangé avec d’autres personnes concernées. Mais saviez-vous qu’en tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez accès à de nombreuses autres offres de soutien ?

Dans ce nouvel épisode du podcast « Brise Glace », Luc, jeune adulte atteint de mucoviscidose, livre un témoignage humain, sincère et sans filtre sur son quotidien avec la maladie.

Le congrès de la mucoviscidose qui s'est tenu le 2 mai 2026 au Kursaal de Berne a été un véritable succès. Des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs proches, des professionnels, des membres et des personnes intéressées se sont réunis pour échanger, trouver de nouvelles sources d'inspiration et passer ensemble une journée enrichissante.

Le 2 mai 2026, Mucoviscidose Suisse a fêté son 60e anniversaire au Kursaal de Berne. Aux côtés des personnes touchées et de leurs proches, de professionnel-le-s, de soutiens et partenaires, nous revenons sur six décennies d’engagement pour les personnes atteintes de mucoviscidose.