Prendre certaines décisions à l'avance permet de gagner en sérénité et d'apporter de la clarté à ses proches. Testament, mandat pour cause d'inaptitude ou directives anticipées : ces documents offrent la possibilité d'exprimer ses volontés et d'organiser l'avenir selon ses souhaits.

Le monde de la mucoviscidose évolue à un rythme effréné. Grâce aux nouveaux modulateurs du gène CFTR, de nombreuses personnes atteintes peuvent aujourd’hui vivre avec moins de contraintes. Dans le même temps, la situation reste particulièrement difficile pour d’autres personnes touchées, notamment celles qui n’ont pas accès aux modulateurs, celles dont la maladie est à un stade avancé ou celles qui ont subi une greffe pulmonaire. De ce fait, les besoins au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose sont aujourd’hui plus hétérogènes qu’il y a encore quelques années. En tant qu’association de patients, nous souhaitons réagir à cette évolution et adapter nos services de manière ciblée. De plus, les changements dans les structures de soins et la pression croissante sur les coûts dans le secteur de la santé posent de nouveaux défis à l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose.

Fonder une famille est un projet qui suscite de nombreuses questions. Ce cours apporte des informations fiables et actuelles pour vous accompagner dans votre réflexion et projets de vie.

Nous avons le plaisir d'inviter les responsables régionaux et les membres de la Commission des adultes à la traditionnelle conférence MVS qui se tiendra à Berne.