Depuis 2024, Mucoviscidose Suisse propose un soutien financier pour les activités qui renforcent le bien-être physique et psychique. Profitez-en !

Depuis 2011, le dépistage néonatal est devenu une pratique standard en Suisse. Grâce à ce test simple, la majorité des cas de mucoviscidose sont détectés dès les premières semaines de vie. Résultat : une prise en charge immédiate, de meilleures perspectives et une qualité de vie nettement améliorée pour les enfants concernés.

La Suisse connaît, en été, de plus en plus de vagues de chaleur intenses avec des températures dépassant les 30 degrés. Cela représente une contrainte particulière pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Les températures élevées, le fort ensoleillement et la transpiration accrue peuvent rapidement entraîner des risques pour la santé, en particulier chez les enfants, les personnes âgées et les personnes atteintes de diabète associé à la mucoviscidose. Afin que vous puissiez passer ces journées chaudes en toute sécurité, nous avons rassemblé les recommandations les plus importantes.

Lors de l’Assemblée générale annuelle, Marta Kerstan a été élue à la présidence de Mucoviscidose Suisse (MVS), succédant à Reto Weibel. Ce dernier quitte ses fonctions après plus de 25 années d’engagement au sein du comité, dont plusieurs en tant que président. Nous lui exprimons toute notre gratitude pour son investissement durable et son dévouement exemplaire.

Après plus de 25 années de dévouement exemplaire, Reto Weibel prend congé de ses fonctions au sein de Mucoviscidose Suisse. Ce départ marque la fin d’un engagement exceptionnel, guidé par une implication personnelle profonde, une fidélité indéfectible à la cause et une persévérance admirable.

Le 24 mai 2025, les membres et différents invités se sont réunis au Kursaal de Berne pour la 59e Assemblée générale (AG) de MVS. L'événement était placé sous le signe de décisions importantes, d'exposés techniques inspirants et d'un adieu émouvant.

Le rapport annuel de MVS pour l'année 2024 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.

La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.

Les demandes au fonds de santé sont ouvertes - profitez-en !

Après de nombreuses années d'engagement, la Commission des transplantés pulmonaires mucoviscidose est dissoute. Les membres ont décidé d'intégrer la Commission des adultes. Dès 2025, Patrizia Nold y représentera les intérêts des transplantés.

Soutenez la croissance de notre communauté de la mucoviscidose ! Mobilisez votre entourage et gagnez de nouveaux membres sympathisants - que ce soit votre famille, vos amis ou vos voisins. Les membres sympathisants sont proches des familles touchées par la mucoviscidose et donnent, par leur adhésion, un signe fort de solidarité et d'appartenance.

A partir du 1er janvier 2025, le traitement Trikafta sera pris en charge par l'assurance invalidité pour les enfants dès l'âge de 2 ans. De plus, le référencement de tous les modulateurs CFTR dans la LS a pu être prolongé de trois ans.

Les marCHethons, organisés à Berne, Biasca, Fribourg, La-Chaux-de-Fonds et Lausanne, sont bien plus que des courses caritatives : ce sont des événements solidaires qui mobilisent des centaines de personnes pour la lutte contre la mucoviscidose. Mais pour qu’ils continuent à exister et à faire une différence, ils ont besoin de bénévoles engagés !

Lors du congrès allemand sur la mucoviscidose (DMT) à Würzburg, les dernières nouvelles concernant la mucoviscidose ont été partagées. Il y a des développements réjouissants en Allemagne, qui devraient tout à fait s'appliquer à la Suisse.

ReCode Therapeutics a mis au point une thérapie inhalée basée sur l'ARNm pour les personnes « muco » présentant des mutations rares, notamment celles non-sens/stop. Cet été, ReCode a obtenu l'autorisation de mener l'étude en Europe et recherche actuellement des participants.

Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux enfants aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.

Le guide "courage" est un compagnon fidèle et polyvalent pour les enfants et les adolescents atteints d'une maladie chronique. Dans l'esprit d'un journal intime, il vise à renforcer les enfants et à leur donner la force et le courage dont ils ont besoin pendant un séjour à l'hôpital. MVS a cofinancé le projet.

Des chercheurs canadiens ont rassemblé et évalué les effets des modulateurs CFTR sur des mutations rares (non F508-del). Ils ont pu démontrer que les modulateurs CFTR pourraient avoir un effet sur certaines mutations.