Six décennies d’engagement, d’avancées médicales et de nouvelles perspectives : notre brochure anniversaire vous invite à découvrir 60 ans d’histoire de Mucoviscidose Suisse.

Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux plus petits aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.

Chaque automne, les caisses-maladie suisses publient leurs primes pour l’année suivante. Les personnes qui souhaitent changer d’assurance de base ont en principe jusqu’à fin novembre pour le faire. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, il est particulièrement important de bien évaluer un éventuel changement. En effet, outre le montant des primes, la prise en charge médicale et le modèle d’assurance choisi jouent également un rôle essentiel.

Pourquoi les bactéries parviennent-elles particulièrement bien à s’installer dans les voies respiratoires en cas de mucoviscidose ? Des scientifiques de l’Université de Genève ont identifié un mécanisme qui pourrait jouer un rôle important dans ce processus. Ces résultats ouvrent une nouvelle piste pour mieux prévenir les infections pulmonaires à l’avenir.

Le 17 septembre 2026, nous avons organisé un cours en ligne consacré à la fertilité et au désir d’enfant dans le contexte de la mucoviscidose. Vous n’avez pas pu y participer ou souhaitez revoir certains contenus ? L’enregistrement est désormais disponible en ligne.

Quels changements s’opèrent dans les voies respiratoires des enfants atteints de mucoviscidose lorsqu’ils commencent une trithérapie à base de Trikafta? Une étude menée à Berlin montre que ce traitement n’agit pas seulement sur la fonction CFTR, mais influence également les processus de défense immunitaire et l’inflammation directement au niveau cellulaire.

Le nez et les voies respiratoires sont également colonisés par une multitude de bactéries, de virus et de champignons, qui constituent ce que l’on appelle le microbiome. Une nouvelle étude menée à Berne et à Boston montre en quoi ce microbiome diffère chez les nourrissons atteints de mucoviscidose et quelle influence l’inhalation d’une solution saline hypertonique pourrait avoir sur celui-ci.

Le traitement de la mucoviscidose a profondément évolué ces dernières années. Les modulateurs de CFTR améliorent l’évolution de la maladie chez de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose et ont considérablement augmenté leur espérance de vie. Mais tout le monde ne peut pas bénéficier de ces traitements. C’est pourquoi la recherche s’oriente de plus en plus vers de nouvelles approches thérapeutiques qui pourraient agir indépendamment de certaines mutations du gène CFTR.

En 2024, 1'129 personnes atteintes de mucoviscidose étaient recensées dans le Registre suisse de la mucoviscidose. Ce registre fournit de précieuses informations sur la santé et la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose en Suisse. Vous trouverez des informations détaillées à ce sujet sur notre site Internet.

Le Conseil fédéral a proposé de faire passer la franchise minimale de l'assurance maladie obligatoire de 300 à 400 francs. Cette révision vise à renforcer la responsabilité individuelle des assuré-e-s et à maîtriser les coûts de la santé. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, une telle augmentation aurait toutefois une conséquence majeure : une charge financière supplémentaire. C'est pourquoi Mucoviscidose Suisse (MVS) s'oppose à ce projet.

En été, les températures augmentent, tout comme le risque de déséquilibre électrolytique, en particulier chez les nourrissons et les enfants en bas âge atteints de mucoviscidose. Un équilibre électrolytique est vital pour eux. Même de légers déséquilibres peuvent entraîner de graves complications. Les premiers signes, tels que la perte d'appétit, l'apathie ou les vomissements, sont des signes avant-coureurs d'un syndrome de perte de sel. Les vomissements, en particulier, sont considérés comme un signe d'alerte aigu et doivent toujours être pris au sérieux.

La Suisse connaît, en été, de plus en plus de vagues de chaleur intenses avec des températures dépassant les 30 degrés. Cela représente une contrainte particulière pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Les températures élevées, le fort ensoleillement et la transpiration accrue peuvent rapidement entraîner des risques pour la santé, en particulier chez les enfants, les personnes âgées et les personnes atteintes de diabète associé à la mucoviscidose. Afin que vous puissiez passer ces journées chaudes en toute sécurité, nous avons rassemblé les recommandations les plus importantes.

Vous avez peut-être déjà participé à un événement, consulté un aide-mémoire ou échangé avec d’autres personnes concernées. Mais saviez-vous qu’en tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez accès à de nombreuses autres offres de soutien ?

Dans ce nouvel épisode du podcast « Brise Glace », Luc, jeune adulte atteint de mucoviscidose, livre un témoignage humain, sincère et sans filtre sur son quotidien avec la maladie.

Le congrès de la mucoviscidose qui s'est tenu le 2 mai 2026 au Kursaal de Berne a été un véritable succès. Des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs proches, des professionnels, des membres et des personnes intéressées se sont réunis pour échanger, trouver de nouvelles sources d'inspiration et passer ensemble une journée enrichissante.

Le 2 mai 2026, Mucoviscidose Suisse a fêté son 60e anniversaire au Kursaal de Berne. Aux côtés des personnes touchées et de leurs proches, de professionnel-le-s, de soutiens et partenaires, nous revenons sur six décennies d’engagement pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

C'est avec un profond désarroi et une grande tristesse que nous avons appris le décès soudain du Dr Sylvain Blanchon. Il était médecin associé, PD-MER et responsable de l’Unité de pneumologie pédiatrique et mucoviscidose au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne.

Le rapport annuel de MVS pour l'année 2025 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.