Lors de l’Assemblée générale annuelle, Marta Kerstan a été élue à la présidence de Mucoviscidose Suisse (MVS), succédant à Reto Weibel. Ce dernier quitte ses fonctions après plus de 25 années d’engagement au sein du comité, dont plusieurs en tant que président. Nous lui exprimons toute notre gratitude pour son investissement durable et son dévouement exemplaire.

Après plus de 25 années de dévouement exemplaire, Reto Weibel prend congé de ses fonctions au sein de Mucoviscidose Suisse. Ce départ marque la fin d’un engagement exceptionnel, guidé par une implication personnelle profonde, une fidélité indéfectible à la cause et une persévérance admirable.

Le 24 mai 2025, les membres et différents invités se sont réunis au Kursaal de Berne pour la 59e Assemblée générale (AG) de MVS. L'événement était placé sous le signe de décisions importantes, d'exposés techniques inspirants et d'un adieu émouvant.

Le rapport annuel de MVS pour l'année 2024 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.

Depuis 2021, notre magazine des membres «ensemble» accompagne notre communauté et fournit de précieux aperçus, des actualités et des histoires concernant les personnes atteintes de mucoviscidose et notre organisation. Au total, ce sont dix numéros qui ont été publiés durant cette période. Le dernier numéro du magazine est paru en avril 2025.

Le 1er mars 2025 a eu lieu le premier repas de soutien organisé par et pour le groupe régional Fribourg-Vaud. Grâce à Darik Rochat, chroniqueur bénévole à RedlineRadio et vendeur dans le garage familial Les 3 Chênes à Echallens, Mike et Riké, deux chanteurs emblématiques du groupe Sinsémilia, ont accepté de venir présenter leur spectacle « Souvenirs de saltimbanques ».

La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.

Mélanie Zimmerli (48 ans) et son fils Yanis (12 ans) ont traversé de nombreuses épreuves: peu après sa naissance, une mucoviscidose a en effet été diagnostiquée chez le garçon. Depuis, sa mère a eu peur pour sa santé à plusieurs reprises. Les obstacles surmontés avec succès leur donnent la force de continuer.

Dès qu'un patient prend le médicament Trikafta depuis deux ans, le médecin traitant peut décider de réduire la fréquence des rendez-vous intermédiaires à un par année au minimum.

Les demandes au fonds de santé sont ouvertes - profitez-en !

Après de nombreuses années d'engagement, la Commission des transplantés pulmonaires mucoviscidose est dissoute. Les membres ont décidé d'intégrer la Commission des adultes. Dès 2025, Patrizia Nold y représentera les intérêts des transplantés.

Soutenez la croissance de notre communauté de la mucoviscidose ! Mobilisez votre entourage et gagnez de nouveaux membres sympathisants - que ce soit votre famille, vos amis ou vos voisins. Les membres sympathisants sont proches des familles touchées par la mucoviscidose et donnent, par leur adhésion, un signe fort de solidarité et d'appartenance.

A partir du 1er janvier 2025, le traitement Trikafta sera pris en charge par l'assurance invalidité pour les enfants dès l'âge de 2 ans. De plus, le référencement de tous les modulateurs CFTR dans la LS a pu être prolongé de trois ans.

Les marCHethons, organisés à Berne, Biasca, Fribourg, La-Chaux-de-Fonds et Lausanne, sont bien plus que des courses caritatives : ce sont des événements solidaires qui mobilisent des centaines de personnes pour la lutte contre la mucoviscidose. Mais pour qu’ils continuent à exister et à faire une différence, ils ont besoin de bénévoles engagés !

Lors du congrès allemand sur la mucoviscidose (DMT) à Würzburg, les dernières nouvelles concernant la mucoviscidose ont été partagées. Il y a des développements réjouissants en Allemagne, qui devraient tout à fait s'appliquer à la Suisse.

Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.

ReCode Therapeutics a mis au point une thérapie inhalée basée sur l'ARNm pour les personnes « muco » présentant des mutations rares, notamment celles non-sens/stop. Cet été, ReCode a obtenu l'autorisation de mener l'étude en Europe et recherche actuellement des participants.

Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux enfants aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.