La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.

Depuis 2024, nous offrons un coup de pouce pour encourager la pratique du sport et d'autres activités améliorant le bien-être physique et psychique. Profitez-en !

Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.

ReCode Therapeutics a mis au point une thérapie inhalée basée sur l'ARNm pour les personnes « muco » présentant des mutations rares, notamment celles non-sens/stop. Cet été, ReCode a obtenu l'autorisation de mener l'étude en Europe et recherche actuellement des participants.

Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations de Thomas Vetsch, conçues avec amour, et la narration adaptée aux enfants aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.

Le guide "courage" est un compagnon fidèle et polyvalent pour les enfants et les adolescents atteints d'une maladie chronique. Dans l'esprit d'un journal intime, il vise à renforcer les enfants et à leur donner la force et le courage dont ils ont besoin pendant un séjour à l'hôpital. MVS a cofinancé le projet.

Des chercheurs canadiens ont rassemblé et évalué les effets des modulateurs CFTR sur des mutations rares (non F508-del). Ils ont pu démontrer que les modulateurs CFTR pourraient avoir un effet sur certaines mutations.

Vous savez que vous êtes porteur ou porteuse du gène de la mucoviscidose et vous avez des questions concernant la planification de votre vie de famille? Nous avons rédigé une fiche d'information à ce sujet.

L'association 3 Souffles Muco propose un nouveau service aux familles d'enfants et d'adolescents atteints de mucoviscidose : Coaching Famille et mucoviscidose - Comment retrouver un équilibre ?

La nouvelle brochure ' Gérer la mucoviscidose lors de séjours prolongés à l'étranger ' est là!

La 58e Assemblée générale de Mucoviscidose Suisse a eu lieu le samedi 25 mai 2024 à Berne. Les membres ont approuvé à l'unanimité toutes les propositions. Le président Reto Weibel a été reconduit dans ses fonctions pour une année supplémentaire.

Le congrès de la mucoviscidose de cette année, qui s'est tenu les 24 et 25 mai 2024 au Kursaal de Berne, a été un véritable succès. Des expert-e-s, des personnes concernées et des personnes intéressées se sont rassemblés pour discuter des derniers résultats de la recherche et des approches thérapeutiques ainsi que pour nouer de précieux contacts.

Le rapport annuel de MVS pour l'année 2023 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.

Mariam souffre de mucoviscidose et passe la majeure partie de sa vie à suivre des thérapies – à la maison et à l’hôpital. Malgré cela, la jeune fille a une volonté de vivre indomptable. Elle adore l’école et aspire à être comme les autres enfants.

Dans le passé, les personnes atteintes de mucoviscidose qui achetaient leurs médicaments à la pharmacie par correspondance zum Rebstock recevaient une fois par an une contribution de fidélité. Pour des raisons juridiques, cette pratique ne peut plus être appliquée ni par la pharmacie zum Rebstock ni par MVS et a dû être abandonnée à la fin de l'année 2023.

Près de 200 personnes ont répondu à l’appel du groupe régional pour son premier match au loto le 18 novembre 2023.

Le 7 novembre 2023, le groupe régional FR-VD a eu le plaisir de recevoir un don de plus de 3'600 francs de la part de la Magic Team de l'EHC !

Tous les deux ans, Mucoviscidose Suisse rend hommage à des personnes qui se sont particulièrement engagées pour la cause des personnes atteintes de mucoviscidose ou qui, par leur grand engagement personnel, ont attiré l'attention sur le sort des personnes atteintes.