Viatris, le titulaire de l'autorisation de mise sur le marché de Creon®, a informé MVS qu'à partir d'octobre 2023, il y aura des changements mineurs dans les gélules Creon® 25'000 : La capsule sera légèrement plus longue et un additif alimentaire sera supprimé.

Tous les deux ans, Mucoviscidose Suisse rend hommage à des personnes qui se sont particulièrement engagées pour la cause des personnes atteintes de mucoviscidose ou qui, par leur grand engagement personnel, ont attiré l'attention sur le sort des personnes atteintes.

Dans quelques semaines, nous élirons nos représentant·e·s au Conseil national et au Conseil des Etats. MVS souhaite attirer l'attention de ses membres sur les personnes qui nous ont soutenus dans notre lutte pour l'autorisation du Trikafta et pour d'autres causes.

Le marCHethon de Biasca a ouvert la série des courses aux sponsors : par un temps magnifique et avec des participants heureux. Le mois prochain, quatre autres marCHethons suivront à Lausanne, Berne, Fribourg et La Chaux-de-Fonds. Découvrez ci-dessous ce qui attend les visiteuses et visiteurs.

L’inhalation fait partie du quotidien thérapeutique de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose. Cet aide-mémoire répond aux principales questions que se posent les parents et personnes concernées sur les appareils d’inhalation les plus courants.

Chaque année, en automne, les caisses d'assurance maladie communiquent les nouvelles primes pour l'année suivante. Il est possible de changer d'assurance de base jusqu'à fin novembre. Il est particulièrement important pour les personnes atteintes de mucoviscidose de faire attention à certains points. Avec cette fiche d'information, nous attirons l'attention des personnes atteintes de mucoviscidose sur les considérations importantes lors d'un changement de caisse-maladie.

« J’entends encore la voix du pédiatre lorsqu’il nous a appelés », explique Priska Lutz, 38 ans, mère de Yannik, âgé de six mois.

Mukodia.com est un ouvrage de référence en ligne basé sur la base de données nutritionnelle suisse. Il contient la teneur en lipides et en glucides d'environ 1000 aliments et a pour but d'aider les adultes et les enfants à évaluer le dosage des enzymes et les besoins en insuline.

Atteint de mucoviscidose, Michel Stückelberger livre un témoignage poignant à L'Illustré.

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La responsable de la physiothérapie respiratoire à l'hôpital pour enfants de Lucerne, Fränzi Fürrer, explique dans une interview détaillée comment la physiothérapie respiratoire des enfants atteints de mucoviscidose a changé depuis l'introduction des modulateurs CFTR.

Donnez votre avis sur le dépistage néonatal des maladies rares!