Le Conseil fédéral a proposé de faire passer la franchise minimale de l'assurance maladie obligatoire de 300 à 400 francs. Cette révision vise à renforcer la responsabilité individuelle des assuré-e-s et à maîtriser les coûts de la santé. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, une telle augmentation aurait toutefois une conséquence majeure : une charge financière supplémentaire. C'est pourquoi Mucoviscidose Suisse (MVS) s'oppose à ce projet.

En été, les températures augmentent, tout comme le risque de déséquilibre électrolytique, en particulier chez les nourrissons et les enfants en bas âge atteints de mucoviscidose. Un équilibre électrolytique est vital pour eux. Même de légers déséquilibres peuvent entraîner de graves complications. Les premiers signes, tels que la perte d'appétit, l'apathie ou les vomissements, sont des signes avant-coureurs d'un syndrome de perte de sel. Les vomissements, en particulier, sont considérés comme un signe d'alerte aigu et doivent toujours être pris au sérieux.

La Suisse connaît, en été, de plus en plus de vagues de chaleur intenses avec des températures dépassant les 30 degrés. Cela représente une contrainte particulière pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Les températures élevées, le fort ensoleillement et la transpiration accrue peuvent rapidement entraîner des risques pour la santé, en particulier chez les enfants, les personnes âgées et les personnes atteintes de diabète associé à la mucoviscidose. Afin que vous puissiez passer ces journées chaudes en toute sécurité, nous avons rassemblé les recommandations les plus importantes.

Vous avez peut-être déjà participé à un événement, consulté un aide-mémoire ou échangé avec d’autres personnes concernées. Mais saviez-vous qu’en tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez accès à de nombreuses autres offres de soutien ?

Dans ce nouvel épisode du podcast « Brise Glace », Luc, jeune adulte atteint de mucoviscidose, livre un témoignage humain, sincère et sans filtre sur son quotidien avec la maladie.

Le congrès de la mucoviscidose qui s'est tenu le 2 mai 2026 au Kursaal de Berne a été un véritable succès. Des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs proches, des professionnels, des membres et des personnes intéressées se sont réunis pour échanger, trouver de nouvelles sources d'inspiration et passer ensemble une journée enrichissante.

Le 2 mai 2026, Mucoviscidose Suisse a fêté son 60e anniversaire au Kursaal de Berne. Aux côtés des personnes touchées et de leurs proches, de professionnel-le-s, de soutiens et partenaires, nous revenons sur six décennies d’engagement pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

C'est avec un profond désarroi et une grande tristesse que nous avons appris le décès soudain du Dr Sylvain Blanchon. Il était médecin associé, PD-MER et responsable de l’Unité de pneumologie pédiatrique et mucoviscidose au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne.

Le rapport annuel de MVS pour l'année 2025 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.

À partir du 1er avril 2026, le médicament Alyftrek sera remboursé en Suisse pour le traitement de la mucoviscidose chez les enfants âgés de 6 ans et plus. Alyftrek est le deuxième traitement dit de trithérapie ; il contient les principes actifs vanzacaftor, tezacaftor et deutivacaftor (VTD) et ne doit être pris qu'une fois par jour.

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle plateforme MucoConnect, qui permet de mettre en relation des personnes partageant des expériences similaires avec la mucoviscidose. MucoConnect propose un espace protégé favorisant l’écoute, la compréhension mutuelle et des échanges ouverts et sincères.

Depuis 2024, Mucoviscidose Suisse propose un soutien financier pour des activités qui renforcent le bien-être physique et psychique. Profitez de cette opportunité !

Les personnes atteintes de mucoviscidose souffrent fréquemment d’infections bactériennes chroniques, qui deviennent souvent de plus en plus difficiles à traiter au fil du temps. De nombreuses personnes atteintes connaissent le problème de la résistance croissante aux antibiotiques : les bactéries qui réagissaient auparavant bien aux médicaments finissent par ne plus y être sensibles. Cette pression de la résistance fait partie des grands défis thérapeutiques dans le quotidien de la mucoviscidose.

Notre programme annuel est arrivé ! En 2026, nos membres peuvent à nouveau s'attendre à des événements variés, des rencontres enrichissantes et des informations utiles sur le quotidien et la mucoviscidose. Découvrez le programme et réservez les dates.

Le 29 novembre a eu lieu la remise d’un chèque de 50'000.– de la part de Pierre-André Terrettaz, président du Rally For Smile. Cette association propose depuis plusieurs années des animations autour du sport motorisé pour des enfants atteints dans leur santé.

Un lieu d'échange, de partage et de soutien entre personnes concernées : le groupe WhatsApp pour adultes francophones atteints de mucoviscidose offre un espace d'échange chaleureux et confidentiel.

Le premier roman de l’autrice suisse Fanny Castella, elle-même atteinte de mucoviscidose, vient de paraître en septembre 2025 aux Éditions Renaissens. Avec L’Autre Juliette, elle signe un récit d’une rare intensité, où l’amour, la maladie et la quête de liberté se mêlent dans une écriture vibrante et profondément humaine.

Depuis 2011, le dépistage néonatal est devenu une pratique standard en Suisse. Grâce à ce test simple, la majorité des cas de mucoviscidose sont détectés dès les premières semaines de vie. Résultat : une prise en charge immédiate, de meilleures perspectives et une qualité de vie nettement améliorée pour les enfants concernés.