Notre association
Nous sommes une organisation à but non lucratif fondée en 1966, qui dépend de l’engagement de ses membres.
Nous exigeons inlassablement du respect, de la dignité et de bonnes conditions cadres pour une vie autodéterminée avec la mucoviscidose, jusqu’au jour où cette maladie héréditaire sera curable.
Association
Mucoviscidose Suisse (abrégée MVS ou par son sigle allemand CFS) est une organisation à but non lucratif. Elle a été fondée en 1966 et poursuit les objectifs suivants :
- promotion de l’entraide ;
- conseil, information et soutien des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs familles ;
- promotion de la recherche sur les causes et le traitement de la mucoviscidose ;
- contact et mise en réseau avec des organisations régionales, nationales et internationales ;
- information du grand public sur la mucoviscidose.
Statuts de Mucoviscidose Suisse (MVS)
PDF – 193,3 KioSecrétariat
Nous conseillons, accompagnons et soutenons les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches dans toutes les phases de leur vie. Nous sommes aussi là pour les bénévoles qui sont actifs dans un groupe régional ou une commission ainsi que pour les professionnel-le-s qui s'engagent d'arrache-pied pour les personnes atteintes de cette maladie héréditaire.
Les personnes qui ont des questions sur la mucoviscidose trouvent des réponses chez nous. Nous agissons à l’interface d’un vaste réseau et tendons une main proactive à qui en a besoin. En tant que personnes concernées, proches et professionnel-le-s, nous sommes conscient-e-s des défis. C’est pourquoi nous reconnaissons l’importance de compter sur un point de contact fiable. C’est exactement ce que nous souhaitons être : un espace offrant des conseils spécialisés, un soutien financier et un accompagnement sur le plan émotionnel. Nous sommes à l’écoute des inquiétudes, nous développons des solutions et faisons appel à des spécialistes si une expertise spécifique est nécessaire.
Quelle que soit la forme de notre soutien : nous ne considérons une demande comme réglée que lorsque la personne qui l'a formulée la considère comme telle.
Organe de décision stratégique
Le comité est l’organe de direction stratégique de Mucoviscidose Suisse. Il se compose de la présidence et de 4 à 6 autres membres. Le comité est élu par l’assemblée générale pour une durée de quatre ans.
Commission des adultes atteint-e-s de mucoviscidose
La commission cherche à être une porte-parole des adultes atteint-e-s de mucoviscidose au sein de CFS. Elle organise des manifestations et crée de nouvelles offres pour les besoins des adultes atteint-e-s de mucoviscidose. En outre, elle prépare à l’attention du comité les décisions sur des thèmes qui concernent les adultes atteint-e-s de mucoviscidose.
Commission des transplanté-e-s
Avec cette commission, nous offrons une plateforme aux personnes atteintes de mucoviscidose transplantées pulmonaires. En organisant des excursions communes, des manifestations sportives éventuelles, en aidant (les groupes régionaux) à tenir des stands ou en coopérant dans le cadre du travail de relations publiques, la commission encourage les échanges et la cohésion entre les personnes transplantées pulmonaires.
Vice-Présidente : Mirjam Widmer / Kommission-LTX@mucoviscidosesuisse.ch
Vice-Présidente: Regula Feller / Kommission-LTX@mucoviscidosesuisse.ch
Objectifs politiques
Nous entretenons des contacts nourris et personnels avec les leaders d’opinion et utilisons différents canaux pour représenter nos intérêts dans les processus politiques. En effet, les conditions cadres juridiques et en matière d’assurance pour les personnes atteintes de mucoviscidose sont souvent fixées par la politique au niveau national ou cantonal.
Relations publiques
Nous échangeons activement avec les médias afin de sensibiliser le grand public au sujet de nos revendications.
Contact pour les questions des médias :
+41 31 552 33 00
info@mucoviscidosesuisse.ch
Communiqués de presse
2022
- 12 août 2022 (en allemand) - Nur schon deshalb musste ich überleben
- 26 avril 2022 - Trikafta pour les enfants à partir de 6 ans
2021
- 15 janvier 2021 – La Suisse est l'un des premiers pays à offrir un large accès aux personnes atteintes de mucoviscidose
- 15 janvier 2021 – Le Nouveliste: Des années de lutte enfin récomponsées
- RTS info: – RTS info: article sur Trikafta et interview avec Céline Guntern
- Interview Trikafta – Edition principale RTS
Archives
- 21 avril 2020 – Tribune de Genève: Un accord soulage les malades de mucoviscidose
- Interview radio Canal 3 avec Denise Saolino de La Neuveville: Journal du matin (à partir 0:42), Journal du midi (à partir 0:35)
- 2 février 2020 – Le Matin Dimanche: Des enfants sont privés d'années de vie à cause d'un medicament trop cher
- 18 juin 2019 (en allemand) – Communiqué de presse CFCH : Raus aus der KVV71-Sackgasse: Patienten und ihre Fachärzte sind bei stockenden Zulassungsprozessen einzubeziehen
- 14 mars 2018 (en allemand) – Communiqué de presse CFCH : Schweizer Patienten haben keinen Zugang zu einer verfügbaren, lebensrettendenTherapie
- 12 mars 2018 (en allemand) – Offener Brief an Alain Berset
- 24 octobre 2017 (en allemand) – Communiqué de presse CFCH : Ausser Atem für jene, denen die Luft ausgeht
- 26 juillet 2018 (en allemand) – Communiqué de presse CFCH : Hoffnung dank Gentest an Embryonen
- 26 juillet 2017 (en allemand) – Buchauszug «Ausser Atem»
- Mai 2016 (en allemand) – Fakten zu Cystischer Fibrose und zur Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
- 2016 – Broschüre «Leben mit Cystischer Fibrose»
- 2015 – Broschüre «Stand der CF-Forschung»
Recherche
La recherche constitue une condition préalable sine qua none aux progrès de la médecine, qui bénéficient à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. C’est pourquoi nous soutenons les professionnel-le-s d’une part dans la recherche sur les causes de la mucoviscidose et d’autre part dans l’amélioration des options thérapeutiques.
En collaboration avec la commission de recherche du Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF), nous attribuons par ailleurs des subventions pour soutenir des projets de recherche pertinents.
Informations destinées aux chercheuses et chercheurs
Mucoviscidose Suisse (MVS) soutient chaque année des projets de recherche pour un montant total de CHF 200 000. Ce montant peut être réparti entre plusieurs projets.
La commission de recherche du SWGCF évalue les demandes de subvention de projets de recherche et formule une recommandation à l'attention du comité de MVS. Celui-ci prend la décision finale.
Délais de soumission 2023
Ouverture des soumissions : 1 mai 2023
Date limite de dépôt : 31 août 2023
Documents à votre disposition
Règlement relatif à la promotion de la recherche
PDF – 78,4 KioFunding Regulations of Cystic Fibrosis Switzerland
PDF – 212,4 KioFormulaire de demande (anglais)
PDF – 56,1 KioA noter
- Merci d'utiliser le formulaire officiel pour la demande de subvention pour projets de recherche.
- Un montant de CHF 100 000 au maximum peut être demandé par projet de recherche. La commission de recherche se réserve le droit de réduire le financement des projets en fonction du budget et de la faisabilité.
- MVS ne soutient que les études pour lesquelles les demandeur-demandeuse-s ou les responsables de projet ont donné leur accord pour une collecte de fonds via MVS.
- Chaque demande de subvention comprend une description simplifiée du projet en allemand, y compris de son utilité (max. 1500 caractères, espaces inclus). En cas de financement par MVS, la description du projet sera publiée sur son site Internet.
- En cas d'acceptation du financement, le soutien de MVS doit être mentionné dans les présentations et les publications relatives au projet.
- Après clôture du projet, un rapport final simplifié sur les résultats du projet (en allemand, max. 2500 caractères, espaces inclus) et les articles scientifiques pertinents sont à remettre (pour leur publication sur le site Internet de MVS).
L’évaluation de la demande se fait au moyen d’une échelle allant de 1 (poor) à 5 (excellent)
- Presentation
- Originality
- Actuality
- Relevance
- Feasibility
- Costs
- ainsi que d’une évaluation globale (reject, invite re-submission, recommend)
Les demandes doivent être envoyées par voie électronique jusqu’au 31 août 2023 au plus tard à :
- Mucoviscidose Suisse : info@mucoviscidosesuisse.ch (max. 8 MB par demande)
- Au responsable de la commission de recherche du SWGCF, Pr Philipp Latzin, clinique universitaire pédiatrique Insel : philipp.latzin@insel.ch.
Les décisions seront communiquées début 2024.
Les projets suivants ont été réalisés avec le soutien financier de l'association Mucoviscidose Suisse :
Projets 2021
Projets 2020
Projets 2019
- Prof. Alexander Moeller Universitäts-Kinderspital Zürich - Identification, validation and targeted analysis of cystic fibrosis specific breath features using Sec-ondary Electrospray Ionisation High Resolution Mass Spectrometry (SESI-HRMS) in children
- Prof. Patrick Viollier Université de Genève - Exploring lysis and adaptive resistance to vancomycin in (leaky) Pseudomonas aeruginosa
- Prof. Dr. Peter Sander University of Zurich - Detection of Mycobacterium abscessus Amikacin (AMK) resistance
- Prof Lucas Liaudet Lausanne University Hospital - Experimental lung transplantation following ex vivo heat stress reconditioning of damaged donor lungs
- Dr. Nathalie Brandenberg Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne - A proof-of-concept for an automatable geno-phenotypic Cystic Fibrosis assay using patientderived stem cell rectal organoids
Projets 2018
- Dr. David Pichonnaz University of Applied Sciences and Arts - Educational and Occupational Attainments of Adolescents and Adults with Cystic Fibrois
- Dr. Markus Hilty University of Bern - Role of bacterial communities in infants with Cystic Fibrosis
- Dr. Florian Singer University of Bern - Multiple-Breath-Washout for Lung Function Testing in Children with Cystic Fibrosis - Predictive for Survival?
- Dr. Elisabeth Kieninger Universitätskinderklinik Inselspital - Impact of early lung physiology and infections on the development and progression of lung disease in children with Cystic Fibrosis
- Dr. Pinelopi Anagnostopoulou University of Bern - Lung development in a murine model of CF-like lung disease
Assemblée générale
Chaque membre dispose d’une voix à l’assemblée générale annuelle. Engagez-vous, prenez position, profitez à un niveau personnel ou pour vos proches, faites avancer le travail de Mucoviscidose Suisse. Cette manifestation constitue l’occasion idéale pour tenir les membres au courant du travail de l’association et pour les impliquer activement.
AG 2023
Congrès de la mucoviscidose
Le congrès de la mucoviscidose réunit l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose tous les deux ans. Les personnes atteintes de mucoviscidose, les proches et les professionnel-le-s échangent sur les développements les plus récents, bénéficient des expériences mutuelles et nouent des nouveaux contacts.
Rétrospective congrès 2022:
