Vie de couple et planification familiale
La vie de couple, la sexualité et le désir de fonder une famille font naturellement partie de la vie de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose. La maladie peut toutefois soulever des questions particulières dans ces domaines.
La mucoviscidose peut avoir des répercussions sur la fertilité. Chez la plupart des hommes atteints de mucoviscidose, les canaux déférents sont absents ou ne sont pas entièrement développés. La production de spermatozoïdes est généralement préservée, de sorte qu’une paternité est souvent possible grâce aux techniques de procréation médicalement assistée. Chez les femmes atteintes de mucoviscidose, la fertilité peut être réduite. Depuis l’introduction des modulateurs du CFTR hautement efficaces, davantage de grossesses sont observées. Certains éléments suggèrent que ces traitements peuvent également améliorer la fertilité chez certaines femmes.
En cas de désir d’enfant, il est recommandé d’en parler suffisamment tôt avec l’équipe spécialisée dans la mucoviscidose. L’état de santé, le traitement en cours et les risques éventuels peuvent ainsi être évalués ensemble afin de préparer au mieux une grossesse. La prise de modulateurs du CFTR et d’autres médicaments pendant la grossesse et l’allaitement doit également être discutée individuellement avec les spécialistes qui assurent le suivi médical.
Un conseil génétique peut aussi être utile dans le cadre de la planification familiale. Chez une partenaire ou un partenaire qui n’est pas atteint de mucoviscidose, il est possible de déterminer si une variation génétique responsable de la maladie est présente dans le gène CFTR. Cela permet d’évaluer le risque pour un enfant commun et de discuter des différentes possibilités de planification familiale. Les recommandations actuelles de l’ECFS préconisent un dépistage du statut de porteur ou de porteuse ainsi qu’un accès au conseil génétique pour les partenaires des femmes atteintes de mucoviscidose.
Les questions liées à la sexualité et à la contraception ont également leur importance. Étant donné que les modulateurs du CFTR peuvent modifier la fertilité, il est recommandé de discuter d’une contraception adaptée avec l’équipe spécialisée dans la mucoviscidose ou avec un ou une spécialiste en gynécologie lorsqu’une grossesse n’est pas souhaitée.
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