Les 60 ans de Mucoviscidose Suisse : un anniversaire riche en histoires, en engagement et en rencontres
Le 2 mai 2026, Mucoviscidose Suisse a fêté son 60e anniversaire au Kursaal de Berne. Aux côtés des personnes touchées et de leurs proches, de professionnel-le-s, de soutiens et partenaires, nous revenons sur six décennies d’engagement pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
Publié le 11 mai 2026
La cérémonie d'anniversaire a clairement montré à quel point la vie avec la mucoviscidose a évolué au cours des dernières décennies, tant sur le plan médical que social et humain.
Dans son discours de bienvenue, la présidente Marta Kerstan a rappelé à quel point le diagnostic de la mucoviscidose avait été difficile à établir dans les premières années. Lorsque la maladie a été décrite pour la première fois dans les années 1930, de nombreux enfants atteints n’atteignaient pas l’âge adulte. Ce n’est qu’avec l’apparition des premiers traitements et l’évolution des soins médicaux que les chances de survie se sont progressivement améliorées.
« Ce que nous célébrons aujourd’hui n’est pas simplement l’anniversaire d’une organisation », a déclaré Marta Kerstan. « Nous célébrons 60 ans d’engagement, de solidarité et de progrès médicaux – et surtout, nous rendons hommage à celles et ceux qui n’ont jamais accepté qu’un diagnostic détermine le cours de toute une vie. »
L'un des moments forts de l'après-midi a été la table-ronde animée par Manuela Ryter. Mena Alfare, Florence Heer, Charlène Krattinger et Jarla Stolz ont parlé ouvertement de leurs expériences personnelles, des défis auxquels elles sont confrontées et des changements survenus dans leur vie avec la mucoviscidose.
Cette table-ronde revêtait une signification symbolique particulière : le quotidien de plusieurs participantes avaient en effet déjà été mis en lumière dans le livre À coupler le souffle, publié à l’époque par Manuela Ryter à l’occasion du 50e anniversaire de la Mucoviscidose Suisse (alors appelé CFCH). Dix ans plus tard, elles se sont ainsi retrouvées et ont livré des témoignages émouvants et saisissants sur leur quotidien actuel et les évolutions de ces dernières années.
Le discours pour le 60e anniversaire a ensuite été prononcé. Marta Kerstan et Christina Eberle, directrice de l'association, ont retracé ensemble l'évolution de Mucoviscidose Suisse ainsi que les changements survenus dans la vie des personnes atteintes de mucoviscidose au cours des dernières décennies. Elles ont rappelé les étapes importantes, les progrès médicaux et l'engagement de longue date de nombreuses personnes qui ont marqué l'organisation.
Le Prix Mucoviscidose a été remis dans le cadre de la cérémonie d'anniversaire. Ce prix rend hommage aux personnes qui s'engagent de manière particulière en faveur de la communauté ou qui contribuent à la visibilité de la mucoviscidose.
Le Prix Mucoviscidose 2026 a été décerné à Levin Pandiani. Dans le cadre de son projet de fin d’études, il a participé à une course sponsorisée de 8,1 kilomètres lors du Grand Prix de Winterthur et a ainsi récolté environ 11 000 francs qu'il a reversé au profit des personnes atteintes de mucoviscidose. Levin est lui-même atteint de mucoviscidose et a, par son projet, envoyé un message fort de solidarité, d’initiative personnelle et d’engagement.
Arta Shabani a également reçu le Prix Mucoviscidose 2026. Sous son nom de scène Zuzanna Brown, elle a réalisé le long métrage Der letzte Atemzug, dans lequel elle traite de ses expériences personnelles avec la mucoviscidose et la transplantation. Ce film impressionnant met en lumière la réalité quotidienne des personnes touchées et contribue à sensibiliser le public à cette maladie.
Périne Vouillamoz et Fiorella Pezzotti ont également été remerciées chaleureusement pour leur engagement régional de longue date en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs familles. Toutes deux s’investissent depuis de nombreuses années avec un grand dévouement personnel pour favoriser les échanges, le soutien et la visibilité au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose.
L'apéritif dînatoire qui a suivi a une nouvelle fois été l'occasion de nombreuses rencontres, de discussions et de souvenirs partagés. Dans une ambiance chaleureuse, les personnes concernées, leurs proches, les professionnel-les ainsi que les partenaires et ami-e-s de Mucoviscidose Suisse ont échangé leurs impressions et se sont remémoré ensemble les moments émouvants des dernières décennies.
Nous avons pu constater à quel point la communauté est marquée par la solidarité, le soutien mutuel et l’engagement personnel – et à quel point le désir d’améliorer encore la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de faire avancer la recherche à l’avenir reste fort.
