60 ans d'avancées : la mucoviscidose en Suisse
Ce qui a démarré il y a 60 ans comme un groupement de parents et de personnes touchées par la mucoviscidose est aujourd’hui une association nationale de patients, dotée d’un réseau international et d’une mission claire : soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches, défendre leurs intérêts et faire progresser les soins, la recherche et la reconnaissance sociale.
Au cours des six dernières décennies, la vie avec la mucoviscidose a radicalement changé. Les avancées médicales, les centres de traitement spécialisés et les nouvelles thérapies ont considérablement amélioré la qualité et l’espérance de vie de nombreux patient-e-s. Cette évolution repose sur une meilleure compréhension de la maladie, des médicaments plus efficaces et mieux ciblés, des traitements spécifiques tels que les enzymes pancréatiques, les antibiotiques ou les traitements par inhalation, l’évolution de la physiothérapie respiratoire et de l’alimentation hypercalorique, la possibilité de la transplantation pulmonaire et la création de centres interdisciplinaires spécialisés dans la mucoviscidose. Plus récemment, les modulateurs du gène CFTR ont révolutionné la prise en charge, en s’attaquant pour la première fois directement à la cause de la maladie.
Ces progrès ne sont pas le fruit du hasard. Ils sont le résultat de décennies de collaboration et d’engagement sans faille de nombreux protagonistes – médecins, personnel soignant, thérapeutes, chercheur-euse-s, autorités politiques, société civile – sans oublier les patientes et les patients eux-mêmes et leurs proches.
Mucoviscidose Suisse (MVS) a participé et continue de participer à cette évolution. En tant qu’organisation indépendante de patient-e-s, nous veillons à ce que les personnes atteintes de mucoviscidose aient accès aux meilleurs traitements possibles, que leur voix soit entendue et qu’elles puissent vivre leur vie de manière aussi autonome que possible. Nous informons, mettons en réseau, conseillons et accompagnons les personnes atteintes et leurs proches à toutes les étapes de la vie.
Bien que tous ces développements thérapeutiques récents soient très encourageants, toutes les personnes concernées ne peuvent pas encore en bénéficier pleinement. Pour une partie des personnes atteintes de mucoviscidose, il n’existe toujours pas de traitements efficaces ou elles y répondent insuffisamment. Il est au cœur des préoccupations de MVS de mettre particulièrement l’accent sur ces personnes – que ce soit par un soutien ciblé, des offres psychosociales, la promotion de la recherche sur des approches thérapeutiques alternatives ou par une forte représentation de leurs intérêts.
Moments marquants des 60 dernières années
Les étapes suivantes retracent l’évolution des soins et des perspectives de vie des personnes atteintes de mucoviscidose en Suisse au cours des 60 dernières années.
