Recherche et thérapies en développement
Le développement de nouveaux traitements et médicaments pour soulager ou guérir la mucoviscidose constitue un objectif permanent de la recherche. Partout dans le monde, des scientifiques travaillent à la découverte de nouvelles substances, en poursuivant des approches les plus diverses.
Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès pour une grande partie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour environ 80 % d’entre elles, les modulateurs de CFTR sont considérés comme une percée majeure dans le traitement de la mucoviscidose. Pour la première fois, il est possible de traiter la cause de la maladie, ce qui représente un changement prometteur par rapport à simplement combattre les symptômes comme dans les traitements précédents.
Il faut néanmoins continuer à encourager la recherche. Pour toutes les organisations de patient-e-s et pour les médecins traitant-e-s dans le monde, il est clair qu’un médicament équivalent doit être trouvé pour les 20 % restants des personnes atteintes de mucoviscidose. Nous poursuivons notre engagement jusqu’au jour où la mucoviscidose sera curable !
Registre européen de patient-e-s
Une collaboration internationale de chercheurs/euses est d’autant plus importante dans le cas de maladies rares comme la mucoviscidose. Mucoviscidose Suisse dispose d’un réseau international et s’engage également dans des projets de recherche internationaux. Cela donne lieu à une collaboration entre scientifiques et permet d’éviter les doublons dans la recherche.
C’est pourquoi Mucoviscidose Suisse soutient aussi le Clinical Trial Network des organisations européennes de patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose. La Suisse participe au registre des patient-e-s de la société européenne de mucoviscidose (ECFS) et finance avec cinq autres pays européens un poste de médecin créé à cet effet.
Depuis 2015, presque tou-te-s les patient-e-s suisses sont saisi-e-s dans le Registre européen de la mucoviscidose (ECFSPR) par leur centre de la mucoviscidose.
Etudes avec les registres de patient-e-s
Grâce aux données des registres des patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose, il est possible de tirer de premiers enseignements sur la manière dont ces personnes réagissent à une infection par COVID-19. Vous trouverez des informations en anglais mises à jour en permanence sous le lien suivant : https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe
Fonds de recherche de Mucoviscidose Suisse
Mucoviscidose Suisse (MVS) soutient le corps médical et les physiothérapeutes dans la recherche des causes de la mucoviscidose et dans l’amélioration des options thérapeutiques. A cette fin, MVS attribue chaque année, en collaboration avec la commission de recherche du Swiss Working Group for Cystic Fibrosis SWGCF, des subventions pour soutenir des projets de recherche pertinents. En savoir plus sur le fonds pour la recherche de MVS.
