Mélanie Zimmerli (48 ans) et son fils Yanis (12 ans) ont traversé de nombreuses épreuves: peu après sa naissance, une mucoviscidose a en effet été diagnostiquée chez le garçon. Depuis, sa mère a eu peur pour sa santé à plusieurs reprises. Les obstacles surmontés avec succès leur donnent la force de continuer.

« J’entends encore la voix du pédiatre lorsqu’il nous a appelés », explique Priska Lutz, 38 ans, mère de Yannik, âgé de six mois.

Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.

Levin est un adolescent plein d’énergie, joyeux et inspirant. À 15 ans, il apprend qu’il est atteint de mucoviscidose. Un choc aussi bien pour ses proches que pour lui – mais aussi un soulagement, car enfin un nom vient expliquer des années de bronchites et de pneumonies répétées. Passionné de football et de course à pied, il a décidé de transformer son sport en engagement : au Grand Prix de Winterthur en mai 2025, il a couru pour la communauté mucoviscidose et récolté, à sa grande surprise, 11 000 francs.

Rahel Zähnler et Michael Müller ont appris juste après la mise sur le marché de Trikafta que leur fille âgée de 5 ans et demi, Sharon, faisait partie des 20 % de malades ayant une mutation de la mucoviscidose qui l’empêche de bénéficier du médicament. Après le diagnostic initial, il s’agit là d’un deuxième coup dur pour les parents. Ils ne peuvent désormais qu’espérer que la recherche développe un médicament adapté aussi à Sharon.

La naissance de Yannick et la grossesse qui a précédé nous ont fait passer par tous les états d’âme. Après la venue au monde sans accroc de Marvin, le frère de Yannick, je tombais de nouveau enceinte un an plus tard. Lorsque les médecins diagnostiquèrent à l’échographie une dilatation des anses intestinales, l’inquiétude nous gagna, mon mari et moi. Pour la première fois, nous nous sommes retrouvé-e-s face à une suspicion de mucoviscidose mais avons continué de croire à une erreur des médecins ... et en notre bonheur.

Mariam souffre de mucoviscidose et passe la majeure partie de sa vie à suivre des thérapies – à la maison et à l’hôpital. Malgré cela, la jeune fille a une volonté de vivre indomptable. Elle adore l’école et aspire à être comme les autres enfants.

Yves Montavon (23 ans) est atteint d’une forme rare et grave de mucoviscidose. Il nous raconte comment il gère cette maladie héréditaire.

Emma Bürgler*, qui élève seule ses enfants, a longtemps eu du mal à réaliser que ses deux filles souffraient de mucoviscidose. Après le diagnostic de son premier enfant, elle est anéantie. Elle s’accroche à l’espoir qu’il en sera autrement pour le deuxième. Et elle subit à nouveau le même coup du sort. Mais pour ses filles, elle se bat jour après jour pour revenir à la vie, en dépit de l’adversité.

Atteint de mucoviscidose, Michel Stückelberger livre un témoignage poignant à L'Illustré.