« Ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seul »
Lorsque Ueli Karlen est né atteint de mucoviscidose, le pronostic était sombre. À l'époque, de nombreux enfants atteints de mucoviscidose n'atteignaient pas l'âge adulte. Aujourd'hui, Ueli a 61 ans et peut se prévaloir d'une vie bien remplie.
Publié le 6 juillet 2026
Grandir avec une maladie grave
L'enfance d'Ueli a été marquée par des traitements lourds. Comparés à ceux d'aujourd'hui, les médicaments étaient bien moins efficaces. Pour fluidifier les mucosités épaisses dans ses poumons, il dormait dans une tente où l'air était humidifié et ses parents le tapotaient chaque matin. C’est difficile à imaginer aujourd’hui, mais cela faisait partie du quotidien de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose. Malgré toutes ces difficultés, Ueli ne s’est jamais laissé définir par sa maladie. Il a appris à vivre avec la mucoviscidose et à tracer sa propre voie.
L’activité physique, un facteur essentiel du bien-être
Pendant longtemps, on a considéré que les enfants atteints de mucoviscidose devaient ménager leur corps. Avec le recul, Ueli regrette cette attitude. Ce n’est qu’à l’âge de 16 ans qu’il a découvert sa passion pour le sport. Aujourd’hui, l’activité physique est pour lui un élément essentiel de sa vie et de son bien-être. Les échanges avec d’autres personnes touchées par la maladie lui tiennent particulièrement à cœur. À la demande de Mucoviscidose Suisse, il organise régulièrement des week-ends de tennis pour les adultes atteints de mucoviscidose. Il favorise ainsi les rencontres, renforce l’esprit de communauté et montre qu’il est possible de mener une vie active malgré la mucoviscidose.
Une vie marquée par les progrès médicaux
Ueli a suivi de près l’évolution des traitements de la mucoviscidose au fil des décennies. Des appareils d’inhalation et des traitements chronophages aux médicaments qui s’attaquent directement à la cause de la maladie : les progrès de la médecine ont considérablement amélioré sa santé. Ils lui ont offert des années de vie et une qualité de vie qui auraient été difficilement imaginables autrefois.
Malheureusement, toutes les personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent pas bénéficier des traitements les plus récents. Certaines vivent avec des mutations rares, d’autres avec des séquelles permanentes liées à la maladie. C’est pourquoi la recherche reste aujourd’hui encore d’une importance capitale.
C'est la communauté qui fait la différence
Au-delà de tous les progrès médicaux, une chose est restée la même pour Ueli au fil des années : l'importance des rencontres et des échanges. Le contact avec d’autres personnes qui vivent elles aussi avec la mucoviscidose lui apporte de la force, de la compréhension et le sentiment de ne pas être seul. C’est ce sentiment qu’il souhaite transmettre à son tour. Grâce aux week-ends de tennis qu’il organise, il crée des espaces propices à l’activité physique, à la vie en communauté et à de nouvelles amitiés. Pour de nombreux participants, ces rencontres sont bien plus qu’une simple activité de loisirs : elles montrent qu’on n’est pas seul face aux défis posés par la maladie.
Quand Ueli revient sur sa vie avec la mucoviscidose, il ne pense donc pas seulement aux traitements, aux médicaments ou aux étapes médicales importantes. Il pense aussi aux personnes qui l’ont accompagné, aux expériences partagées et au soutien au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose. Il résume l’importance de tout cela en une phrase simple : « Ça fait du bien de savoir qu’on n’est pas seul. »
