Commission des adultes atteints de mucoviscidose

Missions et objectifs

La commission représente les intérêts des adultes vivant avec la mucoviscidose au sein de l’association et participe aux réflexions sur les questions qui concernent leur quotidien et leur qualité de vie. Elle accorde également une grande importance aux échanges et à la création de liens entre les personnes concernées. Elle leur offre des occasions de partager leurs expériences, d’apprendre les unes des autres et de se soutenir mutuellement.

Activités et offres

La Commission des adultes atteints de mucoviscidose organise régulièrement différentes activités destinées aux adultes vivant avec la mucoviscidose, notamment :

• Des rencontres en ligne (Meet CF)
• Des week-ends et des événements
• Des activités sportives et de loisirs
• Un apéritif de bienvenue annuel

Ces rencontres favorisent les échanges d’expériences, les contacts personnels et le soutien mutuel. Les prochaines activités et manifestations sont annoncées dans la rubrique News & Agenda.

Président de la commission des adultes

Adrian Mattmann

«Passionné de sport et vivant avec la mucoviscidose, je peux à nouveau consacrer davantage de temps à mes loisirs grâce à Trikafta. Depuis le 1er juin 2025, je suis président de la Commission des adultes.» Email

Commissaire

Yvonne Rossel

«Grâce à Trikafta, j’ai aujourd’hui suffisamment d’énergie pour suivre une formation en naturopathie. Je vis également avec un diabète depuis l’âge de 18 ans.» Email

Commissaire

Melanie Borner

«En tant que membre de la Commission des adultes, je me réjouis des échanges et des rencontres enrichissantes que j’ai déjà appris à connaître et à apprécier lors des séjours de cure climatique et des week-ends consacrés à la mucoviscidose.» Email

Commissaire

Sibel Alkoç

«Le diagnostic de mucoviscidose n’a été posé qu’à l’âge de 18 ans. J’ai donc dû réorienter ma vie, tant sur le plan professionnel que personnel. De plus, je fais partie des personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas bénéficier d’un traitement par modulateurs de CFTR.» Email

Commissaire

Oliver Anken

«Grâce aux nouvelles possibilités thérapeutiques, comme Trikafta, je peux exercer mon métier d’enseignant à l’école primaire et pratiquer beaucoup de sport pendant mon temps libre. J’en suis infiniment reconnaissant.» Email

Commissaire

Patrizia Nold

« Depuis le 1er janvier 2025, je représente les personnes ayant bénéficié d’une transplantation pulmonaire au sein de la Commission des adultes atteints de mucoviscidose. » Email

Contact

Vous avez des questions, des suggestions ou souhaitez prendre contact avec la Commission des adultes atteints de mucoviscidose ? La commission se réjouit de recevoir votre message: Kommission-CFE@cystischefibroseschweiz.ch