«C'est tout ce que je peux donner»
Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.
« Les médecins ont diagnostiqué une mucoviscidose chez Lino a l'âge de trois mois », raconte Nadia Wildhaber, sa mère. Cette maladie certes incurable peut désormais être traitée pour de nombreuses personnes atteintes. À condition toutefois qu'elles supportent les médicaments. Le médicament a certes été efficace sur Lino, mais son état s'est rapidement dégradé. « Peu de temps après la prise, Lino a eu une forte réaction, avec de la fièvre et de la toux. Il a vomi, a développé une éruption cutanée sur tout le corps et a eu des gonflements. » Après des inhalations quotidiennes, des thérapies respiratoires, des séances de kinésithérapie, quantité d'infections, des cures rapprochées d’antibiotiques par voie intraveineuse et d’innombrables séjours à l'hôpital, Lino a dit un jour : « Maman, je suis à bout. Je n'en peux plus ! Il ne me reste plus qu'à mourir ». Il avait alors onze ans.
Une fonction pulmonaire de 58%
Nadia Wildhaber a passé des mois à l’hôpital avec Lino, tandis que son mari a organisé la l'hôpital pour enfants, on était désemparé : personne ne savait comment soulager les douleurs de Lino. Après plusieurs infections et deux cures d’antibiotiques par intraveineuse rapprochées, ses poumons étaient encore plus gravement endommagés qu’auparavant. La fonction pulmonaire de Lino n'était plus que de 58%.
Des jours entre espoir et désespoir
Malheureusement, lorsque le traitement avec un nouveau médicament prometteur a enfin pu être entamé, de graves effets secondaires sont apparus. Lino raconte : « Un jour, ma physiothérapeute est entrée dans ma chambre aux soins intensifs, elle m'a regardé et m'a dit : "Désolée, je me suis trompée". Elle ne m’a pas reconnu parce que mon visage était tout gonflé ». Se sont ensuivis d'innombrables tests et des jours oscillant entre espoir et désespoir. Nadia Wildhaber raconte le traitement avec le nouveau médicament : « Lino a toussé jusqu'à expectorer des poches de mucus épouvantables, épaisses comme du béton ! » Elle s'est dit :« Ҫa marche ! Le mucus se détache ». C'etait bon signe. Pour Lino aussi :« J'ai réalisé que ce serait le médicament qui pourrait vraiment m’aider. Et pourtant, je ne pouvais pas le prendre parce que je ne le supportais pas et que j'avais des effets secon- daires tellement horribles ! » La déception était immense.
Six mois d'angoisse permanente
L'équipe médicale de l'Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich a alors commencé à lui administrer des doses infimes, des micro- grammes, du médicament. Lino raconte : « 1ls ont augmenté la dose très, très lentement ». 1l sentait que cela commençait à faire effet, tout en luttant contre la fièvre et les vomissements. « Je n'ai pas eu peur de prendre le nouveau médicament. Je devais essayer, car je ne pouvais pas aller plus mal », explique-t-il. « J'ai essayé tout ce qui était possible, même si cela me redonnait de la fièvre et me rendait malade ! » À propos de cette période, sa mère Nadia raconte : « Nous avons vécu dans l’angoisse permanente pendant six mois, craignant constamment la prochaine réaction allergique ». Mais un jour, Lino a fini par gagner ce combat, aujourd’hui il tolère le médicament !
L'école a l'hôpital
En raison de ses nombreux séjours à l’hôpital, Lino était souvent absent de l'école. « De la deuxième à la cinquième, j’ai souvent passé des semaines à l'hôpital », raconte-t-il. « Lorsque je me sentais à peu près bien, je pouvais réviser mes leçons grâce au corps enseignant de l’hôpital. Je me suis toujours bien entendu avec tout le monde », dit-il en rayonnant. Lino a également pu compter sur des enseignantes compréhensives. Une fois, en hiver, alors qu’il n’avait que le ski et le bon air de la montagne en tête au lieu d’étudier, sa maîtresse lui a dit : « L'important, c'est que tu ailles mieux ! ». Elle lui laissait aussi toujours la possibilité de se reposer et de se retirer pendant les cours. Ses camarades de classe et ses amis l’ont également toujours soutenu.
Une fête d'été en guise de remerciement
Nadia, sa mère, a conscience que la maladie héréditaire incurable de Lino a souvent mis toute la famille à rude épreuve. Sans l'aide des personnes serviables de leur entourage, ils n’auraient jamais pu surmonter cette rude épreuve : des enseignants, des employeurs, des amis et des proches, des grands-parents, des instituteurs et des voisins compréhensifs et serviables. « Ce réseau est un don du ciel ! », s'enthousiasme-t-elle. En effet, en tant que parents, elle et son mari ont souvent dû réorganiser leurs journées de travail, et ce pour des semaines entières. Les vacances ont également dû être réorganisées à plusieurs reprises. À propos de ses frère et soeur, Lino dit : « Ils m'ont toujours soutenu à fond ! » En juillet 2022, la famille Wildhaber a donc organisé une grande fête d'été en guise de remerciement adressé à tout le monde.
Lino a un avenir
« La maladie nous a beaucoup appris ! », déclare Nadia, la mère. En regardant le trampoline dans le jardin, elle raconte : « Avant, Lino était souvent couché au milieu et se laissait secouer par les autres enfants pour que les mucosités de ses poumons se détachent. Avec ce nouveau médicament, nous nous sommes débarrassés d'un énorme fardeau. Aujourd'hui, Lino a un avenir ! » Que conseille Lino aux autres enfants atteints de mucoviscidose ? « Les choses sont ce qu'elles sont. Il ne faut pas voir que le negatif. J'ai souvent été hospitalisé, mais je suis toujours resté positif. Et ҫa m'a permis de rencontrer beaucoup de gens adorables ! »
