Diagnostic à 15 ans : entre choc et soulagement
Levin est un adolescent plein d’énergie, joyeux et inspirant. À 15 ans, il apprend qu’il est atteint de mucoviscidose. Un choc pour ses proches et pour lui – mais aussi un soulagement, car enfin un nom vient expliquer des années de bronchites et de pneumonies répétées. Passionné de football et de course à pied, il a décidé de transformer son sport en engagement : au Grand Prix de Winterthur en mai 2025, il a couru pour la communauté mucoviscidose et récolté, à sa grande surprise, 11 000 francs.
« J’ai toujours cru que j’avais de l’asthme », raconte Levin. Ce n’est qu’après des examens à l’hôpital cantonal de Winterthur que le verdict tombe : mucoviscidose. Sa mère Sandra se souvient du choc, mais aussi du sentiment d’enfin comprendre ce que son fils traversait depuis tant d’années. Son père Wolfgang confie : « Au début, j’avais du mal à y croire. Je ne connaissais pas cette maladie, ni ce qui nous attendait. »
Le souffle retrouvé
Aujourd’hui, grâce à des traitements modernes comme le Trikafta et à ses inhalations régulières avec un appareil PARI, Levin a retrouvé de l’endurance : « Avant, je ne tenais pas dix minutes sur un terrain de foot. Maintenant, je peux jouer une heure, parfois plus ! », dit-il en souriant. Ses sœurs Noelle et Siena, qui ont aussi dû apprivoiser cette nouvelle réalité, sont aujourd’hui fières de lui et de sa ténacité.
Le sport comme moteur et comme message
Levin ne se contente pas de pratiquer du sport : il en a fait un outil de solidarité. « Je voulais attirer l’attention sur la mucoviscidose et soutenir la recherche », explique-t-il. Son initiative a largement dépassé ses attentes : « Je m’attendais à récolter 200 francs au maximum… et finalement, c’était 11 000 ! »
Regarder vers l'avenir
Dans quelques mois, Levin commencera son apprentissage de logisticien. Son rêve : devenir chauffeur routier. Sa devise ? « Persévérer, ne jamais lâcher – et toujours inhaler ! » Son conseil aux autres jeunes concernés : « N’abandonnez jamais, même quand c’est difficile. Les conseils des médecins et des physio, on n’en voit pas tout de suite les effets, mais ils font vraiment la différence. »
Une famille soudée
Ce diagnostic a rapproché toute la famille. « C’est magnifique de voir que Levin vit son sport sans laisser la maladie prendre le dessus », dit Sandra. Wolfgang ajoute : « Avec Trikafta, il tient bien mieux ses entraînements de football. » Pour les parents, l’échange avec d’autres familles et le groupe régional de Suisse centrale a été une aide précieuse.
Reconnaissance et espoir
La famille est très reconnaissante envers les médecins, la physiothérapeute, le groupe régional et Mucoviscidose Suisse. « Sans eux, ce nouveau départ aurait été bien plus difficile », affirment-ils.
L’histoire de Levin montre l’importance d’un diagnostic précoce. Grâce au dépistage néonatal, obligatoire en Suisse depuis 2011, la mucoviscidose est aujourd’hui détectée dans les premières semaines de vie, ouvrant la voie à des traitements rapides, de meilleures perspectives et une qualité de vie nettement améliorée.
