« 100 jours entre espoir et inquiétude »
L'histoire de Laura et Daniel* est très émouvante. Leur fille est née avec une occlusion intestinale et un diagnostic de mucoviscidose. Les premiers mois ont été marqués par l'incertitude, le courage et une force impressionnante, et montrent à quel point les familles sont incroyablement fortes.
Lorsque Laura a accouché après quatre jours de travail, l'excitation était à son comble à l'idée d'accueillir leur premier enfant. Mais après une césarienne provoquée en raison d'un liquide amniotique vert, il est rapidement apparu que leur fille était trop petite, trop légère et que quelque chose n'allait pas. Une échographie et une amniocentèse avaient déjà révélé des anomalies.
Les nouveaux parents savaient désormais que leur fille souffrait d'une occlusion intestinale et de mucoviscidose. « Je me souviens encore comment mon mari et moi nous sommes assis par terre et avons pleuré... », raconte Laura. À peine l'accouchement terminé, un tout autre combat commençait déjà. Le bébé n'a pu rester que brièvement sur la poitrine de sa mère avant d'être transféré en néonatologie pour être stabilisé. On lui a fait un lavage d'estomac, puis il a été transporté quelques heures plus tard à l'hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. À cinq jours seulement, la petite a été opérée : l'occlusion intestinale a été corrigée, une partie de l'intestin grêle a été retirée et une stomie a été mise en place. Elle était alimentée par sonde. « Nous pouvions à peine la tenir à cause des nombreux câbles », raconte Daniel. « Chaque fois qu'un câble était retiré, c'était une petite fête. » Les premières semaines ont été marquées par des infections, une septicémie et un risque globalement accru, mais la petite fille est toujours restée attentive, combative et étonnamment patiente.
Cent jours à l'hôpital – et de nombreuses petites lueurs d'espoir
La famille a passé une centaine de jours à l'hôpital et n'a pratiquement pas quitté sa fille. Laura était là le matin, Daniel arrivait à midi et ils restaient souvent ensemble jusqu'à minuit. Outre les mesures médicales, ils s'occupaient également des tâches quotidiennes : changer les couches, lire des histoires, rassurer et accompagner le nouveau-né. Et après des semaines emplies de restrictions, les premiers grands moments sont arrivés : la première promenade dans le jardin de l'hôpital, les premiers rayons de soleil sur le visage de l'enfant, le premier sentiment d'« être une famille – en dehors des quatre murs de l'hôpital ». Tous ces moments ont donné un nouveau souffle à la famille.
Un chemin plein d'espoir – et une petite combattante
La fille de Laura et Daniel a bénéficié d'un suivi intensif : conseils nutritionnels, examens réguliers, thérapie par inhalation et physiothérapie faisaient partie intégrante de son quotidien. Peu après la naissance, les parents ont également appris que leur enfant était éligible aux modulateurs CFTR. Cela leur a ouvert de nouvelles perspectives et a contribué à leur stabilité au cours des mois suivants. Aujourd'hui, la petite fille suit une thérapie combinée dans le cadre d'un essai clinique, ainsi qu'un traitement enzymatique, des inhalations régulières et de la physiothérapie. Son quotidien est clairement structuré, mais épanouissant.
Une enfant curieuse, ouverte et joyeuse
Aujourd'hui, la petite fille a deux ans : c'est une enfant qui aime rire, jouer et qui s'attache rapidement aux gens. Elle a une petite sœur qui grandit en bonne santé et porte déjà des vêtements qui ne lui allaient que beaucoup plus tard. Malgré des débuts difficiles, la famille envisage l'avenir avec confiance. « Nous menons aujourd'hui une vie normale avec deux enfants en bas âge, et nous en sommes très reconnaissants », déclare Daniel.
*Pour protéger la vie privée des personnes concernées, tous les noms ont été modifiés et des images symboliques ont été utilisées.
