« Tout ce qui arrive désormais est un bonus »
Christian Dobler vit avec la mucoviscidose. À sa naissance, les médecins estimaient son espérance de vie à vingt ans. Aujourd’hui, il en a 45. Il considère le fait d'être encore en vie comme un cadeau – et comme une responsabilité : celle de tirer le meilleur de chaque jour.
Dessinateur en bâtiment et maçon de formation, Christian habite au-dessus de Siebnen, dans le canton de Schwyz. À première vue, rien ne laisse deviner sa maladie. Pourtant, son quotidien est marqué par la thérapie, la structure et la discipline : plusieurs heures par jour sont consacrées à l’inhalation, aux exercices respiratoires et à l’activité physique. « Je dois évacuer activement le mucus de mes poumons », explique-t-il. Le sport, pour lui, n’est pas un simple loisir, mais une forme de thérapie : randonnée, tennis, musculation – tout ce qui aide à ventiler les poumons et à garder le corps fort.
Il sait que sa fonction pulmonaire diminuera avec le temps. Malgré cela, il essaie de se concentrer sur ce qui lui fait du bien et reste possible. « J’ai appris à adapter ma vie à mon propre rythme. Ainsi, je peux me créer des espaces de liberté pour rester actif. » Aujourd’hui, il travaille à temps partiel dans un service des autorisations de construire – un équilibre entre thérapie, travail et qualité de vie qui lui convient.
Les nouveaux médicaments, qui changent la vie de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose, n’agissent malheureusement pas chez Christian. « Bien sûr, je me réjouis pour toutes celles et ceux qui vont mieux grâce aux modulateurs », dit-il. « Mais parfois, c’est difficile de constater qu’on n’en fait pas partie. » Malgré tout, il garde confiance : « Peut-être que la recherche apportera bientôt quelque chose de nouveau pour nous aussi. » Christian puise sa force dans les petites choses : le mouvement, les rencontres et la nature, juste devant sa porte. « Je pars souvent marcher, tout simplement. La marche m’apporte calme et énergie. » Son credo : « On m’avait donné vingt ans. J’en ai 45. A présent, tout ce qui vient est un bonus. »
Cette sérénité et cette gratitude forcent l’admiration. Christian montre que l’espoir et la joie de vivre sont possibles, même lorsque la maladie fait partie du quotidien – et que chaque jour compte, précisément parce que rien n’est acquis.
On peut lire un portrait détaillé (en allemand) de Christian Dobler et de son quotidien avec la mucoviscidose dans le magazine TopPharm.
