Réunion en ligne : construisons ensemble l’avenir de Mucoviscidose Suisse
Le monde de la mucoviscidose évolue à un rythme effréné. Grâce aux nouveaux modulateurs du gène CFTR, de nombreuses personnes atteintes peuvent aujourd’hui vivre avec moins de contraintes. Dans le même temps, la situation reste particulièrement difficile pour d’autres personnes touchées, notamment celles qui n’ont pas accès aux modulateurs, celles dont la maladie est à un stade avancé ou celles qui ont subi une greffe pulmonaire. De ce fait, les besoins au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose sont aujourd’hui plus hétérogènes qu’il y a encore quelques années. En tant qu’association de patients, nous souhaitons réagir à cette évolution et adapter nos services de manière ciblée. De plus, les changements dans les structures de soins et la pression croissante sur les coûts dans le secteur de la santé posent de nouveaux défis à l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose.
C'est pourquoi « Mucoviscidose Suisse » procède actuellement à une mise à jour de sa stratégie. Nous souhaitons nous assurer que notre organisation continue à l'avenir d'intervenir efficacement là où on en a le plus besoin.
Dans le cadre d’un échange en ligne, nous souhaitons vous présenter nos réflexions et en discuter avec vous. Les questions suivantes seront au cœur de la discussion :
- Quel rôle la Mucoviscidose Suisse doit-elle jouer à l’avenir ? Comment souhaitons-nous évoluer ?
- Comment pouvons-nous prendre en compte au mieux les différents besoins des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches ?
- Quelles priorités devons-nous définir ?
| Informations | |
| Date: | 22 septembre 2026, de 19 h à 20 h 30 au plus tard |
| Lieu: | Événement en ligne via Zoom https://us06web.zoom.us/j/89586890059 |
| Participation: |
Gratuit, inscription requise |
| Langue: |
Français et allemand avec traduction simultanée |
Vos expériences et vos avis nous sont très précieux. Nous souhaitons continuer à développer cette stratégie en collaboration avec la communauté de personnes atteintes de mucoviscidose et nous nous réjouissons d'un échange ouvert.
