Congrès de la mucoviscidose 2026 : des échanges enrichissants et des idées stimulantes
Le congrès de la mucoviscidose qui s'est tenu le 2 mai 2026 au Kursaal de Berne a été un véritable succès. Des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs proches, des professionnels, des membres et des personnes intéressées se sont réunis pour échanger, trouver de nouvelles sources d'inspiration et passer ensemble une journée enrichissante.
Publié le 11 mai 2026
Dès le café de bienvenue, une ambiance particulière était palpable : la communauté de personnes touchées par la mucoviscidose s'est retrouvée pour échanger, nouer de nouveaux contacts et discuter en tête-à-tête. Au-delà de cet espace de rencontre, le congrès a aussi proposé un programme de conférences varié. Retour sur cette journée.
Le congrès a débuté par la conférence intitulée « Conseils nutritionnels à l’ère des modulateurs CFTR », présentée par Karin Stalder et le professeur Julia Eisenblätter. Elle a mis l’accent sur les changements et les nouvelles questions relatives à l’alimentation et au conseil dans le contexte des modulateurs CFTR modernes. Il est ainsi apparu clairement à quel point le traitement et le quotidien de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose ont évolué ces dernières années – et combien il est important d’impliquer les personnes concernées et leurs proches au moment d'élaborer de nouvelles recommandations.
La 60e Assemblée générale ordinaire de Mucoviscidose Suisse s’est ensuite tenue. Le comité et le secrétariat ont dressé le bilan d’une année riche en engagements et ont présenté les dernières évolutions ainsi que les offres et projets à venir. Parmi les points abordés figuraient notamment la nouvelle plateforme d’échange MucoConnect destinée aux personnes atteintes et à leurs proches, l’élargissement de l’offre de soutien et de cours, ainsi que les avancées dans les domaines de la recherche et de la défense des intérêts. Le travail des groupes régionaux et de la Commission des adultes atteints de mucoviscidose, ainsi que les progrès importants réalisés en matière d’accès aux nouveaux traitements ont également été au centre des débats de l’Assemblée générale.
Lors des élections, Yvonne Rossel a été réélue au comité pour un nouveau mandat sous un tonnerre d’applaudissements. L’organe de révision sortant a également été réélu.
Marie-Claire Wetterwald Rothpletz a en outre été honorée pour ses nombreuses années de service au sein de la communauté en tant que physiothérapeute. En reconnaissance de son immense engagement, Mucoviscidose Suisse l’a nommée membre d’honneur.
Dans l'après-midi, Stephan Kruip, président de l'association Mukoviszidose e.V. (Allemagne) a empoigné le thème de l'activité physique et de la motivation personnelle. Avec beaucoup de franchise et d'humour, il a donné un aperçu de son parcours personnel et a démontré de manière impressionnante l'importance que peuvent revêtir le sport et l'activité physique dans le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose.
Pour en savoir plus sur Stephan Kruip et son parcours personnel face à la mucoviscidose, rendez-vous sur son site web :
Le Prof. Dr. med Jürg Barben est quant à lui revenu sur les «15 ans de dépistage néonatal de la mucoviscidose en Suisse». Son exposé a retracé l'évolution du dépistage et souligné l'importance cruciale d'un diagnostic précoce pour les enfants concernés et leurs familles.
En marge des conférences spécialisées, les participantes et participants ont eu le temps de se rencontrer et d'échanger. Le repas de midi et les pauses ont ainsi été très animées.
La troupe d'improvisation zurichoise Anundpfirsich a également animé la journée avec des intermèdes spontanés et humoristiques, offrant à plusieurs reprises des moments particuliers et divertissants.
Nous remercions chaleureusement tous les intervenant-e-s, les partenaires, les membres et les participant-e-s pour cette journée de congrès réussie, riche en rencontres, en connaissances et en convivialité.
