Les organisations spécialisées dans la mucoviscidose unissent leurs forces
Le 14 mars 2023, le nouveau "Conseil de la mucoviscidose" a été créé : Mucoviscidose Suisse, médecins (SWGCF), travailleurs sociaux et thérapeutes ont décidé de se rapprocher et de coordonner leurs activités. L'objectif principal de cette communauté d'intérêts est d'institutionnaliser l'échange interprofessionnel et d'intégrer la perspective des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches.
Depuis quelques années, le comité de MVS avait pour vision que toutes les organisations spécialisées dans la mucoviscidose collaborent plus étroitement et de manière plus coordonnée et qu'elles harmonisent leurs stratégies et leurs activités. En mars 2023, cela a pu se concrétiser : le Conseil de la mucoviscidose réunit des représentants de MVS, des nutritionnistes, des physiothérapeutes, des infirmières, des assistants sociaux, des médecins (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis, SWGCF), toutes et tous spécialistes de la mucoviscidose, ainsi que des représentants des personnes atteintes de mucoviscidose (Melanie Borner, commission des adultes) et de leurs proches (Mélanie Zimmerli, responsable régionale de Berne).
Les principaux objectifs de la communauté d'intérêts sont d'établir des compétences et des normes nationales en matière de mucoviscidose, de garantir une offre coordonnée interprofessionnelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose et de défendre les intérêts de ces personnes sur une base large.
Le Conseil de la mucoviscidose assume les tâches suivantes :
- Participer à la stratégie de MVS (consultation au sein du Conseil de la mucoviscidose) ; apport d'une perspective médico-thérapeutique.
- Définir des objectifs de lobbying à moyen terme (positions et attitudes fondamentales)
- Elaborer des lignes directrices stratégiques pour le monde de la mucoviscidose
Le Conseil de la mucoviscidose est une communauté d'intérêts qui mène ses activités en complément des structures existantes de MVS. Il n'a pas de personnalité juridique propre.
Le Conseil de la mucoviscidose se compose de la manière suivante :
Lors de la première réunion de travail du Conseil de la mucoviscidose, le 14 mars 2023, des priorités thématiques pertinentes ont déjà pu être définies ; elles seront traitées par des groupes de travail.
