« Mon appareil à oxygène m'accompagne partout. »
Mariam souffre de mucoviscidose et passe la majeure partie de sa vie à suivre des thérapies – à la maison et à l’hôpital. Malgré cela, la jeune fille a une volonté de vivre indomptable. Elle adore l’école et aspire à être comme les autres enfants.
Mariam Bezhanishvili (12 ans) est une jeune fille remarquable, au sourire contagieux et au caractère fort. Quand on lui demande comment elle va, elle répond « bien », malgré sa maladie, la mucoviscidose, qui ne cesse d’endommager ses poumons. À tel point qu’elle pourrait nécessiter une transplantation pulmonaire avant ses 18 ans.
Etat de santé précaire
Mariam prend 15 comprimés quotidiennement, fait des inhalations trois fois par jour et suit des séances de kinésithérapie respiratoire et de physiothérapie régulière. Elle a de la chance, car cinq fois par semaine, une physiothérapeute vient directement chez elle après l’école. Assidue et déterminée comme est Mariam, elle effectue aussi des exercices de manière autonome. De plus, elle joue à la balle brûlée avec ses amies. « Mais le meilleur physiothérapeute, c’est moi », comme le dit son frère Luka. « Quand je la fais rire, ça la fait tousser, ce qui est bon pour se débarrasser des mucosités qui encombrent ses poumons ». Mariam le regarde et commence à rire. Ils s’entendent très bien, même s’ils se taquinent souvent et se fâchent parfois. « Comme des frères et soeurs normaux », estime Mariam. Cependant, si elle fait trop d’efforts en pratiquant du sport à l’école ou pendant ses loisirs, par exemple en jouant au basket, elle doit porter son appareil à oxygène. La nuit, elle ne dort qu’avec un appareil respiratoire. A cela s’ajoutent les antibiotiques qu’elle doit prendre depuis le début du traitement. « Quand ma santé se dégrade soudainement, j’ai peur ».
Des journées solitaires et l’école à l’hôpital
Quand on demande à Mariam de parler de l’école, ses yeux brillent... Sa mère, Marine, l’aide à ne pas manquer de cours. Comme Mariam passe environ huit semaines par an au CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois) pour ses traitements antibiotiques, une concertation avec les enseignants est nécessaire. Ceux-ci indiquent la matière qu’ils vont traiter afin que Mariam puisse suivre le programme scolaire depuis l’hôpital. Si elle a des questions, elle peut s’adresser aux enseignants du CHUV. Mais elle n’aime pas seulement étudier pour l’école, elle est aussi très douée pour travailler de ses mains. « Quand tout se passe bien à l’hôpital et que j’ai assez d’énergie, je couds des petits sacs colorés que j’offre ». Sa mère montre fièrement sa petite pochette impeccablement cousue dans laquelle elle range son téléphone portable. Les autres loisirs de Mariam sont le dessin et la peinture, car les journées à l’hôpital peuvent être très longues, mais aussi solitaires et douloureuses. « Tout le monde me connaît au CHUV », ditelle fièrement, « mais ce qui me plaît le plus, c’est quand ma famille vient me rendre visite à l’hôpital ».
Envisager le futur
Pour les camarades de classe de Mariam, sa maladie n’est pas un obstacle. Ses professeurs la soutiennent également. « Pour être honnête, je ne vois pas de différence entre mes camarades
et moi », rapporte-t-elle avec confiance. Sa mère développe : « Une fois, pendant la pandémie de Covid, une infirmière est allée à l’école pour expliquer ce qu’était la mucoviscidose, pourquoi Mariam toussait autant et que ce n’était pas contagieux ». Ce n’est que lorsqu’on lui demande quel métier elle souhaite exercer plus tard qu’elle hésite. « Je ne sais pas encore. C’est difficile, car tellement de choses m’intéressent. En revanche, mon plus grand souhait est de ne plus être aussi souvent à l’hôpital quand je serai adulte » !
Être comme les autres enfants
Mariam ne craint pas de ne pas pouvoir faire tout ce qu’elle veut. « Je trouve toujours du temps », dit-elle en souriant. « Peut-être pas aujourd’hui, mais demain ». Comment parvient-elle à rester positive malgré sa maladie ? « La plupart du temps, je suis très optimiste, moins bien sûr quand je dois aller à l’hôpital ou quand il y a des imprévus. Comme une fois à l’hôpital, quand ils ont dû me piquer trois ou quatre fois pour mettre mon cathéter ». Mariam a pleuré à cause de la douleur ; elle était encore très jeune. C’était très dur à supporter pour sa famille aussi. « J’en ai des traces encore
aujourd’hui. Heureusement, je n’ai pas eu d’intervention ces cinq dernières années », raconte Mariam avec soulagement. Est-ce qu’elle est jalouse des autres enfants qui ne sont pas malades ? « Non, même si je veux être comme eux parfois. Mais j’arrive à faire tout ce que ma meilleure copine a envie de faire ». Ou presque...
