Nouvelle représentation de MVS au sein du groupe de recherche international PORG
Mucoviscidose Suisse a pu recruter en mars 2023 une représentante pour le groupe de recherche international des organisations de patients. Ce rôle bénévole sera désormais tenu par la chercheuse clinique Marta Kerstan, ancienne physiothérapeute spécialisée dans la mucoviscidose et ancienne membre du comité de cf-physio.
Le groupe de recherche des organisations de patients (Patient Organization Research Group, PORG) dirige le travail lié à la recherche au niveau européen. Ce groupe de travail est composé de représentants des organisations nationales de patients atteints de mucoviscidose qui participent activement à la recherche et au financement de la recherche.
Le comité et le sécrétariat sont extrêmement heureux que MVS soit désormais représentée au niveau européen par une personne aussi qualifiée. Marta Kerstan a une longue expérience dans différents domaines de la recherche clinique. Elle travaille chez DePuy Synthes en tant que directrice associée du département de recherche clinique de l'UE MDR et assume bénévolement son rôle au sein du PORG.
Marta Kerstan apporte une profonde compréhension de la mucoviscidose. D'une part, en tant qu'ancienne physiothérapeute spécialisée dans la mucoviscidose, elle connaît de première main les besoins des personnes atteintes ; d'autre part, elle a été engagée pendant de nombreuses années au niveau national et international en tant que membre du comité de cf-physio.ch et de l'IGPCF.
"Avec Marta Kerstan, nous avons une spécialiste expérimentée qui réunit les perspectives du patient, de l'organisation et de la recherche", déclare Andreas Jung, membre du comité MVS. Elle est très motivée pour se familiariser avec son nouveau domaine et commencer son travail. Elle participera à sa première réunion d'échange avec le PORG (Patient Organization Research Group) dès la mi-avril 2023.
L'objectif du PORG est d'améliorer les partenariats entre les organisations membres européennes afin d'élargir le réseau européen de recherche sur la mucoviscidose et d'accélérer l'accès à de nouveaux médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose grâce à la recherche. Le PORG compte actuellement 11 membres: l'Allemagne, la Belgique, la France, l'Irlande, Israël, l'Italie, le Luxembourg, les Pays-Bas, la Pologne, la Suisse et le Royaume-Uni.
Pour plus d'informations sur le PORG : https://www.cf-europe.eu/what-we-do/research/
