Rétrospective de l’assemblée générale 2023 de MVS à Berne

Le 6 mai 2023, de 9h00 à 15h30, la 57^e assemblée générale ordinaire (AG) de Mucoviscidose Suisse (MVS) s'est tenue dans la Fabrikhalle 12 à Berne. Les quelque 150 participants ont été accueillis chaleureusement par Fanny Dumas, collaboratrice de MVS, et Martina Sutter, la nouvelle co-responsable du groupe régional de Berne. Après une première collation avec café et pâtisseries, le Dr. med. Insa Korten a présenté un résumé impressionnant des premiers résultats très positifs obtenus chez des enfants de plus de 6 ans atteints de mucoviscidose sous Trikafta. L'équipe de la nouvelle pharmacie par correspondance zum Rebstock, dont le siège est à Stäfa, était également présente et a renseigné les personnes ayant des questions. Les collaboratrice-teur-s ont présenté leur travail dans une vidéo ainsi que l'application "abilis", qui facilite le processus de commande pour les personnes concernées. L’événement s’est poursuivi avec l'AG, le cœur de la manifestation.

Deux membres d’honneur ont été nommées par l’Assemblée :

• Marlyse Gander, maman de deux enfants adultes atteints de mucoviscidose, cofondatrice du MarCHethon Fribourg, responsable du groupe régional Vaud et membre du comité pendant de nombreuses années.
• Patrizia Bevilacqua, infirmière mucoviscidose de longue date au Quartier Bleu de l'hôpital Lindenhof à Berne, pionnière dans les soins aux personnes atteintes de mucoviscidose en Suisse.

Tous deux ont fait preuve d'un engagement personnel remarquable en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose et ont été élues par acclamation par les membres.

Après le repas de midi, de nombreux participant-e-s ont profité d’échanger avec des personnes partageant les mêmes idées ou pour approfondir les contacts existants. D'autres se sont entretenus aux stands avec les responsables des groupes régionaux et les membres des commissions de personnes concernées afin de mieux les connaître. Lors de la table ronde qui a suivi, animée avec professionnalisme et sensibilité par Sandra Büchi, Elin Weyermann, Samuel Graf, Mirjam Widmer et Reinhard Bischoff ont évoqué tout ce qui est possible malgré la mucoviscidose.

Le Dr. med. Andreas Jung a également apporté de l'espoir en présentant les résultats du registre suisse de la mucoviscidose, qui fournit des données importantes sur les thérapies actuelles avec des modulateurs CFTR et pour la recherche sur la mucoviscidose concernant les futurs médicaments. Ceci est particulièrement important pour les 15 à 16 pour cent de personnes atteintes qui souffrent d'une autre mutation que la mutation courante "F508-del". Malgré les remerciements pour l'organisation réussie de l'AG, l'équipe de MVS prend à cœur la critique de s'engager encore plus pour les personnes qui ne peuvent pas profiter du Trikafta.

Un grand merci à tous les participant-e-s et à toutes celles et ceux qui ont contribué à la réussite de cette AG !

L'équipe de MVS