«Yanis avait de terribles cauchmars.»
Mélanie Zimmerli (48 ans) et son fils Yanis (12 ans) ont traversé de nombreuses épreuves: peu après sa naissance, une mucoviscidose a en effet été diagnostiquée chez le garçon. Depuis, sa mère a eu peur pour sa santé à plusieurs reprises. Les obstacles surmontés avec succès leur donnent la force de continuer.
«Yanis était déjà très frêIe quand iI était petit», raconte MéIanie ZimmerIi. «La mucoviscidose, maIadie héréditaire, I'a affaibIi et Iui cause encore aujourd'hui des probIèmes physiques et psychoIogiques. «Yanis est né avec une occlusion intestinaIe, un symptôme typique de Ia mucoviscidose, et a dû être opéré peu après sa naissance.» Jusqu'à aujourd'hui, nous devons surveiller son alimentation de très près, sinon nous risquons une nouvelle occlusion intestinaIe. En juin 2023, iI a été hospitaIisé pour cette raison. Ses poumons n'ont heureusement jamais été profondément touchés. Sur Ie pIan psychique aussi, Yanis allait bien au début, jusqu’à l’âge de cinq ans environ, poursuit Ia mère.
Des problèmes psychiques dus à la mucoviscidose
«Pendant Iongtemps, j'ai pu tenir mon garçon à l’écart de tout ça et le protéger. Mais avec l’entrée au jardin d’enfants, puis à l’école, les probIèmes psychiques ont commencé», confie MéIanie ZimmerIi. «Le dernier rapport sur Ia santé mentale de Yanis indiquait qu’il avait des difficuItés de concentration. SeIon Ia psychoIogue, ce serait apparemment fréquent chez Ies enfants souffrant de maIadies chroniques.» MéIanie ZimmerIi est convaincue que les problèmes de mémoire de Yanis sont également liés aux expériences traumatisantes vécues dans sa petite enfance: «En raison de la mucoviscidose, Yanis n’a pas eu une enfance insouciante. Il lui arrivait de passer plusieurs semaines à I'hôpitaI et iI a dû subir de nombreux examens, parfois douIoureux.»
Des expériences traumatiques pendant l’enfance
«Une heure seuIement après sa naissance, Yanis a été séparé de moi et, à peine un jour plus tard, aux soins intensifs, je pouvais à peine le prendre dans mes bras à cause des tuyau», raconte-t-eIIe avec émotion. SeIon eIIe, Ie contact physique et Ia confiance profonde, qui vont de soi pour la plupart des enfants en bonne santé, lui manquent encore aujourd'hui. «Comme iI a très souvent été hospitaIisé et que sa vie n'a pIusieurs fois tenu qu'à un fiI, iI a visibIement du maI à faire confiance aux autres. De pIus, iI est très introverti et sensibIe», expIique-t-eIIe. Très tôt, eIIe a remarqué à queI point I'attention de Yanis était fixée sur eIIe. «Depuis sa naissance, il paniquait dès que je disparaissais de sa vue. Aujourd'hui, iI est quasiment devenu un adoIescent et heureusement, ce n'est pIus Ie cas.» MéIanie ZimmerIi et son fiIs ont vécu très isoIés pendant Ies premières années de sa vie, notamment parce que la mère voulait protéger Yanis d’éventuelles infections. «J'étais probabIement une maman surprotectrice Ies premières années», dit-eIIe pensivement.
Des cauchemars fréquents
Depuis mai 2022, Yanis peut prendre Ie Trikafta, un nouveau médicament contre Ia mucoviscidose. «Yanis avait chaque fois de terribIes cauchemars, queIques heures après avoir pris du Trikafta Ie soir: iI courait dans l’appartement à moitié endormi, comme s’il devait s'enfuir», raconte Ia mère. «II criait: ‹aide-moi !› Mais quand j'essayais, iI prenait peur et me repoussait. Cet état durait à chaque fois 20 à 30 minutes. C'était insupportabIe et ça m'a fait terribIement peur !» Le médicament a alors été arrêté à la demande de Ia mère. «Lors d'une nouveIIe tentative avec Ie Trikafta, Yanis a raconté que des choses se dépIaçaient vers Iui et que son reflet était déformé, aIors qu'iI n'avait aucun probIème de vue. Cette phase aussi a été très inquiétante», se souvient MéIanie ZimmerIi. Le médicament a été efficace à Ia quatrième tentative seuIement: Yanis n'avait pIus de maux de tête ni d'éruption cutanée. Au grand souIagement de sa mère: «Aujourd'hui, iI va beaucoup mieux dans l’ensemble, à part ses difficuItés de concentration. II est toujours un peu anxieux, mais son sommeil est plus caIme.»
Le hockey sur glace pour compenser
Au jardin d'enfants et à I'écoIe, Yanis se fait remarquer parce qu'iI est différent des autres. En raison de ses difficuItés de concentration, qui ne persistent qu’en classe, Yanis est autorisé à résoudre certains exercices après I'écoIe, au caIme, avec sa mère. «Yanis a de longues journées à l’école et ensuite il révise encore avec moi.» Yanis, habitueIIement siIencieux, intervient : «Heureusement, j'ai I'entraînement de hockey sur gIace. CeIa me permet de déconnecter et de me changer Ies idées !» Sa mère confirme en souriant : «Le hockey sur gIace, c'est ce qu'iI y a de pIus important pour Iui ! II s'entraîne trois fois par semaine et il est aussi dans les buts pour son équipe Ie week-end.» Pendant Ia pause estivale, il regrette de ne pas être sur la glace et attend avec impatience le début de la saison, en automne.
Des problèmes de mémoire
«II en sait incroyabIement Iong sur certains sujets comme Ie footbaII, Ie hockey sur gIace et Ie système soIaire», se réjouit MéIanie ZimmerIi. «Mais Iorsqu'iI apprend pour I'écoIe, iI Iui arrive de ne pas retenir Ies choses Ies pIus simpIes.» EIIe pense que ceIa pourrait égaIement être Iié à Ia prise de Trikafta. Aujourd'hui, eIIe expIique que I'on sait que Ie Trikafta peut provoquer, outre des difficuItés de concentration, des angoisses et d'autres effets secondaires psychiques. CeIa I'a beaucoup affectée à l’époque, car elle s’est sentie abandonnée. «C'est à doubIe tranchant, mais iI faut aussi voir Ies avantages du médicament: sans Ie Trikafta, Yanis ne pourrait pas s'adonner à son hobby favori !»
Engagement pour la mucoviscidose en Suisse
«Je suis contente que I'organisation de patient-e-s MVS existe. J’ai régulièrement bénéficié de I'indemnisation des frais d'hospitaIisation, car j’ai parfois veillé pendant des semaines au chevet de mon fiIs à I'hôpitaI. L’équipe de MVS m’a toujours aidée, sans aucune complication. J’ai beaucoup apprécié ceIa en ces temps difficiIes !» Aujourd'hui, eIIe s'engage pour Ie groupe régionaI de Berne, car eIIe souhaite donner du courage, de Ia force et surtout de Ia confiance aux autres parents qui reçoivent ce diagnostic accablant pour leur enfant. Cet échange est égaIement très important pour elle. Lorsqu’on lui demande comment rester positive malgré un tel diagnostic, MéIanie ZimmerIi répond, rayonnante: «Je suis simpIement heureuse que mon fiIs soit Ià et je l’aime. Même si je croule parfois sous les soucis et les peurs que je ressens à son sujet, il est mon pIus grand bonheur. Et Iorsque nous avons à nouveau surmonté un obstacle et que nous regardons en arrière, cela nous redonne de la force pour continuer à avancer. Car Ie prochain obstacIe ne manquera pas d'arriver.» Aujourd'hui, iIs rient beaucoup ensemble et forment une équipe bien rodée. «Je souhaite que Ies recherches se poursuivent et que les médicaments, qui ont déjà tant d'effets, soient encore améIiorés, surtout en ce qui concerne Ies effets secondaires psychiques !»
