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Soutien et offres pour les membres

En savoir plus sur nos offres pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

En tant que personnes atteintes de mucoviscidose, proches et professionnel-le-s, nous sommes conscient-e-s des défis et reconnaissons l’importance de compter sur un point de contact fiable. C’est exactement ce que nous souhaitons être : un espace offrant des conseils spécialisés, un accompagnement sur le plan émotionnel ainsi qu’un soutien financier.

Conseil social

Mucoviscidose Suisse finance dans chaque centre de la mucoviscidose de Suisse un service social pour les familles concernées et pour les adultes. Veuillez contacter les assistant-e-s sociales/aux de votre région. En raison de réalités cantonales différentes, les recommandations peuvent varier, notamment en matière d’assurances sociales.

Inselspital Bern

Doris Schaller

doris.schaller@insel.ch
+41316328221
Unispital Zürich

André Königs

andre.koenigs@usz.ch
+41442551958
Kinderspital Zürich

Olivia Grisch

olivia.grisch@kispi.uzh.ch
+41442663517
Kinderspital Zürich

Sabrina Strebel

sabrina.strebel@kispi.uzh.ch
+41442663517
Kantonsspital St. Gallen

Andreas Gosch

andreas.gosch@kssg.ch
+41714943016
Ostschweizer Kinderspital

Florence Eugster

florence.eugster@kispisg.ch
+41712437812
CHUV Lausanne Pédiatrie

Barbara Clerc

barbara.clerc@chuv.ch
+41213148335
CHUV Lausanne Adultes

Aurélie Artibani Dondénaz

aurelie.artibani@chuv.ch
+41213146097
Kantonsspital Luzern

Stephanie Arnold

stephanie.arnold@luks.ch
+41412053550
Lungenliga beider Basel

Jael Wälle

jael.waelle@llbb.ch
+41612699963
Lega Polmonare Ticinese

Laura Mozzetti

l.mozzetti@legapolm.ch
+41919732280

Conseil juridique

En tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez droit à des conseils juridiques gratuits prodigués par Inclusion Handicap.

Procédez de la manière suivante pour avoir recours au conseil juridique :

  • annoncez au service social de votre centre de la mucoviscidose que vous avez besoin d’un conseil juridique ;
  • les assistant-e-s sociales/aux informent et décrivent le cas à Inclusion Handicap avec qui nous avons conclu un contrat de collaboration ;
  • les professionnel-le-s d’Inclusion Handicap examinent le cas et décident de la suite à donner.

Points de contact locaux

Les groupes régionaux proposent une aide à l’entraide et sont des lieux de mise en réseau et d’échange. Des bénévoles engagé-e-s recherchent et élaborent ensemble des solutions et coordonnent leurs activités. Vous trouverez l’interlocuteur/trice pour votre région ici :

Valais Romand

Périne Vouillamoz

perine.vouillamoz@mucoviscidosesuisse.ch
+41786126051
Suisse centrale

Mirjam Arnold

mirjam.arnold@mucoviscidosesuisse.ch
+41792413593
Suisse centrale

Manuela Schürch-Hegele

manuela.schuerch@mucoviscidosesuisse.ch
+41787148317
Svizzera Italiana

Franz Schuler–Del Thè

franz.schuler@mucoviscidosesuisse.ch
+41796500825
Svizzera Italiana

Fiorella Pezzotti

fiorella.pezzotti@mucoviscidosesuisse.ch
+41763958376
Neuchâtel / Jura

Marianne Delachaux

marianne.delachaux@mucoviscidosesuisse.ch
+41796584252
Suisse orientale

Nadia und Stefan Wildhaber

stefan.wildhaber@mucoviscidosesuisse.ch
+41552821121
Valais Romand

Nathalie Neel-Rouvinez

nathalie.neel@mucoviscidosesuisse.ch
+41797574528
Fribourg/Vaud

Isabelle Tschannen

isabelle.tschannen@mucoviscidosesuisse.ch
+41793046465

Soutien financier

Une vie avec la mucoviscidose pose de nombreux défis aux personnes concernées et à leurs proches. Outre les inquiétudes sur l’état de santé, ce sont souvent les questions pratiques qui marquent le quotidien. On ignore souvent les aides auxquelles les personnes malades ont droit, autant sur le plan financier qu’administratif. Vous trouverez un aperçu des différentes formes de soutien dans cette brochures.

Le conseil social de la mucoviscidose peut vous aider en cas de questions à ce sujet. Les assistant-e-s sociaux/ales spécialisé-e-s sont bien informé-e-s sur les questions d’assurance ainsi que sur de nombreuses autres offres.

Chez Mucoviscidose Suisse (CFS), nous vous offrons en outre nos propres prestations de service qui peuvent être sollicitées d’entente avec le conseil social de la mucoviscidose. Après une analyse de la situation avec les personnes concernées, les assistant-e-s sociaux/ales clarifient les conditions d’éligibilité et la forme de soutien adaptée. Voici une vue d’ensemble de nos principales prestations.

  • Frais d’hospitalisation : montant forfaitaire pour les adultes ou les familles d’enfants de moins de 18 ans, qui sont hospitalisé-e-s à cause de la mucoviscidose. Ce montant compense les dépenses supplémentaires, comme les repas et les voyages, qui ne sont pris en charge par aucune assurance. [Formulare Hospitalisationskosten für Erwachsene bzw. für Familien verlinken].
  • Prestations de soutien financier : en cas de difficultés financières, nous proposons un soutien financier ponctuel ou régulier jusqu’à ce qu’une autre solution ait été trouvée. [Formular Beitragsgesuch zur Unterstützung von Familien mit CF Kindern]. Toutes les prestations de droit public doivent déjà avoir fait l’objet d’une demande pour qu’une telle aide puisse être attribuée. Cette offre est destinée aux familles d’enfants atteint-e-s de mucoviscidose. Les adultes atteint-e-s de mucoviscidose de toute la Suisse peuvent s’adresser à la Fondation de la Mucoviscidose.
  • Contributions aux frais de dépenses pour la mobilité : en collaboration avec « Love Ride », nous fournissons des prestations de soutien pour la mobilité des personnes atteintes de mucoviscidose (transports publics, vélo, vélo électrique, voiture, etc.). A noter que dans ce cas aussi, toutes les prestations de droit public doivent d’abord avoir fait l’objet d’une demande. [Formular Beitragsgesuch an den Love-Ride-Fonds zur Unterstützung von Familien mit CF-Kindern].
Brochure « Soutien financier en cas de mucoviscidose »
PDF – 4,6 Mio

Pharmacie par correspondance

Grâce à la pharmacie par correspondance cf-direct.ch de la pharmacie Apotheke zum Rebstock AG, les membres de Mucoviscidose Suisse reçoivent tous les médicaments nécessaires (y compris les thérapies i.v.), les consommables ainsi qu’un conseil professionnel. Apotheke zum Rebstock AG renonce à une partie de la marge et avec ce montant elle soutient des projets de CFS. En tant que partenaire de CFS, cf-direct.ch représente les intérêts des patient-e-s en Suisse atteint-e-s de mucoviscidose et a toujours pour objectif de mettre à disposition rapidement les meilleures options thérapeutiques.

Veuillez procéder comme suit :

Envoyez l’ordonnance avec le bon d’accompagnement rempli à :

Apotheke zum Rebstock, Grundstrasse 4, 8712 Stäfa

1 à 3 jours ouvrables plus tard, vous recevez vos médicaments livrés par la poste directement chez vous, de manière confortable, sûre et absolument discrète, sans frais supplémentaires pour vous et votre caisse-maladie.

Vous pouvez faire des économies considérables en commandant vos médicaments par cf-direct. Vous trouverez davantage d’informations sur la pharmacie par correspondance ici :

Cure climatique

Chaque année, en novembre/décembre, Mucoviscidose Suisse organise une cure climatique pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose dès 20 ans. Pendant trois semaines, les participant-e-s sont suivi-e-s par une équipe de spécialistes (composée d’un-e médecin et de physiothérapeutes).

Les programmes ciblés de thérapie et de sport influencent de manière durablement positive l’état de santé des personnes atteintes de mucoviscidose durant la saison d’hiver, rigoureuse sous nos latitudes. La cure repose sur trois piliers :

  • le climat sec et chaud de la Grande Canarie ;
  • le programme de thérapie et de sport ; et
  • la vie communautaire des participant-e-s.
Sports aquatiques pendant la cure climatique

Activités

Mucoviscidose Suisse organise différentes activités pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose, comme des excursions ou des week-ends à caractère récréatif ou sportif. Ces activités favorisent l’activité physique, qui est importante pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose. De manière tout aussi importante, elles permettent également le contact social avec les autres personnes concernées ainsi que les échanges d’expériences et d’informations sur la vie avec la maladie.

Vous trouverez ici les activités dans votre région.

Nouveautés du monde de la mucoviscidose

Récits sur la maladie et la vie avec la mucoviscidose.