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« Vivre avec une maladie chronique »

Soutien et offres pour les membres

En savoir plus sur nos offres pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

En tant que personnes atteintes de mucoviscidose, proches et professionnel-le-s, nous sommes conscient-e-s des défis et reconnaissons l’importance de compter sur un point de contact fiable. C’est exactement ce que nous souhaitons être : un espace offrant des conseils spécialisés, un accompagnement sur le plan émotionnel ainsi qu’un soutien financier.

Conseil social

Mucoviscidose Suisse finance dans chaque centre de la mucoviscidose de Suisse un service social pour les familles concernées et pour les adultes. Vous pouvez prendre contact avec les assistantes et assistants sociaux de votre région. En raison de réalités cantonales différentes, les recommandations peuvent varier, notamment en matière d’assurances sociales.

Inselspital Bern

Doris Schaller

doris.schaller@insel.ch
+41316328221
Lindenhofspital Bern

Doris Schaller

doris.schaller@insel.ch
+41316328221
Unispital Zürich

André Königs

andre.koenigs@usz.ch
+41442551958
Kinderspital Zürich

Sabrina Strebel

sabrina.strebel@kispi.uzh.ch
+41442663517
Kinderspital Zürich

Anouk Jonker

anouk.jonker@kispi.uzh.ch
+41442668253
Kantonsspital St. Gallen

Andreas Walser (ehem. Gosch)

andreas.gosch@kssg.ch
+41714943016
Ostschweizer Kinderspital

Florence Eugster

florence.eugster@kispisg.ch
+41712437812
CHUV Lausanne Pédiatrie

Audrey Brossard

audrey.brossard@chuv.ch
+41213147236
CHUV Lausanne Pédiatrie

Véronique Monachon

veronique.monachon@chuv.ch
+41213148314
CHUV Lausanne Adultes

Aurélie Artibani Dondénaz

aurelie.artibani@chuv.ch
+41213146097
Kantonsspital Luzern

Stephanie Arnold

stephanie.arnold@luks.ch
+41412053550
Lungenliga beider Basel

Jael Wälle

jael.waelle@llbb.ch
+41612699963
Lega Polmonare Ticinese

Sabine Daldoss

s.daldoss@legpolm.ch
+41919732280
Kantonsspital Aarau

Annjaya Padayatty

annjaya.padayatty@ksa.ch
+41628384091

Conseil juridique

En tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez droit à des conseils juridiques téléphoniques gratuits prodigués par Inclusion Handicap dans le domaine des assurances sociales et de l’égalité.

Procédez de la manière suivante pour avoir recours au conseil juridique téléphonique :

  • Annoncez-vous auprès du service social de votre centre de la mucoviscidose.
  • Un assistant-e social-e discutera avec vous de ce qui vous préoccupe et vous aidera à dégager les problématiques déterminantes. Vous pourrez ensuite les soumettre directement au conseil juridique téléphonique d’Inclusion Handicap. Comme le prévoit la convention, votre assistant-e social-e peut aussi contacter Inclusion Handicap pour vous.
  • Une fois le conseil juridique terminé, revenez vers le service social de votre centre de la mucoviscidose pour faire part de votre expérience avec le conseil juridique et, au besoin, pour discuter de la suite à donner.

Points de contact locaux

Les groupes régionaux proposent une aide à l’entraide et sont des lieux de mise en réseau et d’échange. Des bénévoles engagé-e-s recherchent et élaborent ensemble des solutions et coordonnent leurs activités. Vous trouverez l’interlocuteur/trice pour votre région ici :

Valais Romand

Périne Vouillamoz

née en 1977, habite à Chamoson en Valais, maman de 3 enfants dont l’ainé a la mucoviscidose « De par ma situation familiale, je soutiens les parents qui apprennent la naissance d’un bébé diagnostiqué avec la mucoviscidose. J’ai foi en l’avenir et je vois la vie avec positivité ce qui me permet de rassurer les nouveaux parents. J’ai confiance dans les nouveaux traitements et je crois que l’entraide et le partage d’expériences entre parents qui vivent les mêmes difficultés, sont des avantages pour avancer. Je m’engage dans les écoles ou dans des manifestations pour parler de cette maladie et récolter des fonds pour la recherche et pour les familles touchées. » gvrm@mucoviscidosesuisse.ch
Valais Romand

Nathalie Neel-Rouvinez

née en 1980, laborantine médicale et maman au foyer. Transplantée des poumons depuis 2016 gvrm@mucoviscidosesuisse.ch
Bâle

Samuel Fandiño

basel@mucoviscidosesuisse.ch
Suisse centrale

Mirjam Arnold

zentralschweiz@mucoviscidosesuisse.ch
Suisse centrale

Manuela Schürch-Hegele

zentralschweiz@mucoviscidosesuisse.ch
Svizzera Italiana

Franz Schuler–Del Thè

ticino@mucoviscidosesuisse.ch
Svizzera Italiana

Fiorella Pezzotti

ticino@mucoviscidosesuisse.ch
Neuchâtel / Jura

Marianne Delachaux

NE-JU@mucoviscidosesuisse.ch
Suisse orientale

Rahel Zähnler

ostschweiz@mucoviscidosesuisse.ch
Suisse orientale

Carmen Hilber

ostschweiz@mucoviscidosesuisse.ch
Berne

Mélanie Zimmerli

bern@mucoviscidosesuisse.ch
Berne

Manuela Bittel

bern@mucoviscidosesuisse.ch
Fribourg/Vaud

Isabelle Tschannen

FR-VD@mucoviscidosesuisse.ch
Fribourg/Vaud

Esther Perrin

FR-VD@mucoviscidosesuisse.ch
Argovie

Natalie Kälin

aargau@mucoviscidosesuisse.ch
Argovie

Martina Burger

aargau@mucoviscidosesuisse.ch
Zürich

Sibylle Vulpi

zuerich@mucoviscidosesuisse.ch
Zürich

Lucienne Bosshard

zuerich@mucoviscidosesuisse.ch

Soutien financier

Une vie avec la mucoviscidose pose de nombreux défis aux personnes concernées et à leurs proches. Outre les inquiétudes sur l’état de santé, ce sont souvent les questions pratiques qui marquent le quotidien. On ignore souvent les aides auxquelles les personnes malades ont droit, autant sur le plan financier qu’administratif. Vous trouverez un aperçu des différentes formes de soutien dans cette brochures.

Le conseil social de la mucoviscidose peut vous aider en cas de questions à ce sujet. Les assistant-e-s sociaux/ales spécialisé-e-s sont bien informé-e-s sur les questions d’assurance ainsi que sur de nombreuses autres offres.

Chez Mucoviscidose Suisse (CFS), nous vous offrons en outre nos propres prestations de service qui peuvent être sollicitées d’entente avec le conseil social de la mucoviscidose. Après une analyse de la situation avec les personnes concernées, les assistant-e-s sociaux/ales clarifient les conditions d’éligibilité et la forme de soutien adaptée. Voici une vue d’ensemble de nos principales prestations.

  • Frais d’hospitalisation : montant forfaitaire pour les adultes ou les familles d’enfants de moins de 18 ans, qui sont hospitalisé-e-s à cause de la mucoviscidose. Ce montant compense les dépenses supplémentaires, comme les repas et les voyages, qui ne sont pris en charge par aucune assurance. Frais d'hospitalisation / Thérapie IV à domicile Adultes. Frais d'hospitalisation / Thérapie IV à domicile Familles
  • Prestations de soutien financier : en cas de difficultés financières, nous proposons un soutien financier ponctuel ou régulier jusqu’à ce qu’une autre solution ait été trouvée. Toutes les prestations de droit public doivent déjà avoir fait l’objet d’une demande pour qu’une telle aide puisse être attribuée. Cette offre est destinée aux familles d’enfants atteint-e-s de mucoviscidose. Si vous souhaitez déposer une demande, veuillez vous adresser au secrétariat de la Mucoviscidose Suisse. Les adultes atteint-e-s de mucoviscidose de toute la Suisse peuvent s’adresser à la Fondation de la Mucoviscidose.
  • Contributions aux frais de dépenses pour la mobilité : en collaboration avec « Love Ride », nous fournissons des prestations de soutien pour la mobilité des personnes atteintes de mucoviscidose (transports publics, vélo, vélo électrique, voiture, etc.). A noter que dans ce cas aussi, toutes les prestations de droit public doivent d’abord avoir fait l’objet d’une demande.
Brochure « Soutien financier en cas de mucoviscidose »
PDF – 4,6 Mio

Pharmacie par correspondance

Grâce à la pharmacie par correspondance cf-direct.ch de la pharmacie Apotheke zum Rebstock AG, les membres de Mucoviscidose Suisse reçoivent tous les médicaments nécessaires (y compris les thérapies i.v.), les consommables ainsi qu’un conseil professionnel. Apotheke zum Rebstock AG renonce à une partie de la marge et avec ce montant elle soutient des projets de CFS. En tant que partenaire de CFS, cf-direct.ch représente les intérêts des patient-e-s en Suisse atteint-e-s de mucoviscidose et a toujours pour objectif de mettre à disposition rapidement les meilleures options thérapeutiques.

Veuillez procéder comme suit :

Envoyez l’ordonnance avec le bon d’accompagnement rempli à :

Apotheke zum Rebstock, Grundstrasse 4, 8712 Stäfa

1 à 3 jours ouvrables plus tard, vous recevez vos médicaments livrés par la poste directement chez vous, de manière confortable, sûre et absolument discrète, sans frais supplémentaires pour vous et votre caisse-maladie.

Vous pouvez faire des économies considérables en commandant vos médicaments par cf-direct. Vous trouverez davantage d’informations sur la pharmacie par correspondance ici :

Activités

Mucoviscidose Suisse organise différentes activités pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose, comme des excursions ou des week-ends à caractère récréatif ou sportif. Ces activités favorisent l’activité physique, qui est importante pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose. De manière tout aussi importante, elles permettent également le contact social avec les autres personnes concernées ainsi que les échanges d’expériences et d’informations sur la vie avec la maladie.

Vous trouverez ici les activités dans votre région.

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