Soutien et offres pour les membres
En savoir plus sur nos offres pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
En tant que personnes atteintes de mucoviscidose, proches et professionnel-le-s, nous sommes conscient-e-s des défis et reconnaissons l’importance de compter sur un point de contact fiable. C’est exactement ce que nous souhaitons être : un espace offrant des conseils spécialisés, un accompagnement sur le plan émotionnel ainsi qu’un soutien financier.
Conseil social
Mucoviscidose Suisse finance dans chaque centre de la mucoviscidose de Suisse un service social pour les familles concernées et pour les adultes. Vous pouvez prendre contact avec les assistantes et assistants sociaux de votre région. En raison de réalités cantonales différentes, les recommandations peuvent varier, notamment en matière d’assurances sociales.
Conseil juridique
En tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez droit à des conseils juridiques téléphoniques gratuits prodigués par Inclusion Handicap dans le domaine des assurances sociales et de l’égalité.
Procédez de la manière suivante pour avoir recours au conseil juridique téléphonique :
- Annoncez-vous auprès du service social de votre centre de la mucoviscidose.
- Un assistant-e social-e discutera avec vous de ce qui vous préoccupe et vous aidera à dégager les problématiques déterminantes. Vous pourrez ensuite les soumettre directement au conseil juridique téléphonique d’Inclusion Handicap. Comme le prévoit la convention, votre assistant-e social-e peut aussi contacter Inclusion Handicap pour vous.
- Une fois le conseil juridique terminé, revenez vers le service social de votre centre de la mucoviscidose pour faire part de votre expérience avec le conseil juridique et, au besoin, pour discuter de la suite à donner.
Points de contact locaux
Les groupes régionaux proposent une aide à l’entraide et sont des lieux de mise en réseau et d’échange. Des bénévoles engagé-e-s recherchent et élaborent ensemble des solutions et coordonnent leurs activités.
Groupes de discussions WhatsApp
Vous souhaitez échanger avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose ? Il y a des questions que vous aimeriez aborder avec d'autres parents d'enfant atteint de mucoviscidose ?
Vous pourriez alors rejoindre un de nos groupes de discussion (Chats WhatsApp).
Parents de la région Valais romand
Échange d'informations et mise en réseau de parents francophones d'enfant(s) atteint(s) de mucoviscidose.
Parents de la région Fribourg-Vaud
Le groupe régional FR-VD tient un groupe d'échange et de soutien destiné aux parents.
Pour rejoindre l'un de ces groupes de discussions, il vous suffit de vous inscrire en suivant ce lien. Vous serez invité-e dans les meilleurs délais à rejoindre le groupe sur WhatsApp.D'autres Chats WhatsApp se tiennent en allemand (consultez les détails en suivant ce lien).
Si vous êtes intéressé-e à ouvrir un nouveau groupe de discussion, sur un thème particulier ou pour couvrir une région précise, n'hésitez pas à contacter le secrétariat. Nous nous ferons un plaisir de vous épauler !
Soutien financier
Une vie avec la mucoviscidose pose de nombreux défis aux personnes concernées et à leurs proches. Outre les inquiétudes sur l’état de santé, ce sont souvent les questions pratiques qui marquent le quotidien. On ignore souvent les aides auxquelles les personnes malades ont droit, autant sur le plan financier qu’administratif. Vous trouverez un aperçu des différentes formes de soutien dans cette brochure.
Le conseil social peut vous aider en cas de questions à ce sujet. Les assistantes et assistants sociaux spécialisés sont compétents sur les questions d’assurances ainsi que sur bien d'autres prestations.
Chez Mucoviscidose Suisse (MVS, abrégé CFS en allemand), nous vous offrons en outre nos propres prestations de service qui peuvent être sollicitées d’entente avec le service social mucoviscidose. Après une analyse de la situation avec les personnes concernées, les assistantes et assistants sociaux clarifient les conditions d’éligibilité et la forme de soutien adaptée. Voici une vue d’ensemble de nos principales prestations.
- Frais d’hospitalisation : montant forfaitaire pour les adultes ou les familles d’enfants de moins de 18 ans, qui sont hospitalisés en raison de la mucoviscidose. Ce montant compense les dépenses supplémentaires, comme les repas et les déplacements, qui ne sont pris en charge par aucune assurance. Frais d'hospitalisation / Thérapie IV à domicile Adultes. Frais d'hospitalisation / Thérapie IV à domicile Familles
- Prestations de soutien financier : en cas de difficultés financières, nous proposons un soutien financier ponctuel ou régulier jusqu’à ce qu’une autre solution ait été trouvée. Toutes les prestations de droit public doivent déjà avoir fait l’objet d’une demande pour qu’une telle aide puisse être attribuée. Cette offre est destinée aux familles d’enfants atteints de mucoviscidose. Si vous souhaitez déposer une demande, veuillez vous adresser au secrétariat de Mucoviscidose Suisse. Les adultes atteint-e-s de mucoviscidose de toute la Suisse peuvent s’adresser à la Fondation de la Mucoviscidose.
- Contributions aux frais de mobilité : en collaboration avec « Love Ride », nous fournissons des prestations de soutien pour la mobilité des personnes atteintes de mucoviscidose (transports publics, vélo, vélo électrique, voiture, etc.). A noter que dans ce cas aussi, toutes les prestations de droit public doivent d’abord avoir fait l’objet d’une demande. Soutien pour adultes "Love Ride" Soutien pour familles "Love Ride"
Brochure « Soutien financier en cas de mucoviscidose »
PDF – 4,6 MioPharmacie par correspondance
Grâce à la pharmacie par correspondance cf-direct.ch de la pharmacie Apotheke zum Rebstock AG, les membres de Mucoviscidose Suisse reçoivent tous les médicaments nécessaires (y compris les thérapies i.v.), les consommables ainsi qu’un conseil professionnel. Apotheke zum Rebstock AG renonce à une partie de la marge et avec ce montant elle soutient des projets de MVS. En tant que partenaire de MVS, cf-direct.ch représente les intérêts des patient-e-s en Suisse atteint-e-s de mucoviscidose et a toujours pour objectif de mettre à disposition rapidement les meilleures options thérapeutiques.
Veuillez procéder comme suit :
Envoyez l’ordonnance avec le bon d’accompagnement rempli à :
Apotheke zum Rebstock, Grundstrasse 4, 8712 Stäfa
1 à 3 jours ouvrables plus tard, vous recevez vos médicaments livrés par la poste directement chez vous, de manière confortable, sûre et absolument discrète, sans frais supplémentaires pour vous ou votre caisse-maladie.
Vous pouvez faire des économies considérables en commandant vos médicaments par cf-direct. Vous trouverez davantage d’informations sur la pharmacie par correspondance ici :
Activités
Mucoviscidose Suisse organise différentes activités pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose, comme des excursions ou des week-ends à caractère récréatif ou sportif. Ces activités favorisent l’activité physique, qui est importante pour les adultes atteint-e-s de mucoviscidose. De manière tout aussi importante, elles permettent également le contact social avec les autres personnes concernées ainsi que les échanges d’expériences et d’informations sur la vie avec la maladie.
Vous trouverez ici les activités dans votre région.
