Les organisations spécialisées dans la mucoviscidose unissent leurs forces
Depuis quelques années, le comité de MVS avait pour vision que toutes les organisations spécialisées dans la mucoviscidose collaborent plus étroitement et de manière coordonnée en harmonisant leurs stratégies et leurs activités. En mars 2023, cela a pu se concrétiser : le Conseil de la mucoviscidose réunit des représentants de MVS, des médecins (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis, SWGCF), des nutritionnistes, des physiothérapeutes, le personnel soignant (CF Nurses), des assistants sociaux, toutes et tous spécialistes de la mucoviscidose.
Avec cet accord, le "Conseil de la mucoviscidose" a été créé. Cette communauté d’intérêts travaillera en complément des structures existantes de MVS. Elle n'a pas de personnalité juridique propre.
Le Conseil de la mucoviscidose poursuit les objectifs suivants :
Compétence nationale en matière de mucoviscidose
- Elaborer de manière interprofessionnelle des lignes directrices stratégiques. Le Conseil représente le point de vue des professionnel-le-s de la santé et celui des personnes atteintes et de leurs proches.
- Développer des normes nationales de manière interprofessionnelle.
- Institutionnaliser l’échange spécialisé interprofessionnel. La perspective des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches est également prise en compte.
- Conseiller les personnes atteintes et leurs proches de manière interprofessionnelle.
Offre interprofessionnelle coordonnée pour les patient-e-s
- Assurer une offre coordonnée et équivalente au niveau régional pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches. L’objectif est de garantir un traitement optimal des personnes atteintes grâce à l’interprofessionnalité.
Défense des intérêts coordonnée
- La mucoviscidose a une voix, qui s’appuie sur l’interprofessionnalité.
Le Conseil de la mucoviscidose assume les tâches suivantes :
- Elaborer des normes médico-thérapeutiques interprofessionnelles
- Définir des objectifs de lobbying à moyen terme (positions et attitudes fondamentales)
- Elaborer des lignes directrices stratégiques pour la communauté mucoviscidose
- Collaborer à la stratégie MVS (consultation au sein du Conseil de la mucoviscidose) ; apporter une perspective médico-thérapeutique
Le Conseil de la mucoviscidose se compose comme suit :
- un-e délégué-e de chacun des groupes spécialisés: nutrition, personnel soignant, physiothérapie et et conseil social
- deux délégué-e-s du SWGCF (une personne du secteur enfants et une du secteur adultes)
- un-e délégué-e du comité de MVS
- une personne atteinte de mucoviscidose et un-e proche d’une personne atteinte
