« A cause de mes poumons fragilisés, une vie normale reste un rêve »
Yves Montavon (23 ans) est né avec la mucoviscidose et suis atteint d’une forme rare et grave de cette maladie héréditaire. Il nous raconte comment il gère cette maladie.
« Je suis né avec la mucoviscidose et suis atteint d’une forme rare et grave de cette maladie héréditaire. C’est pour cela que mener une vie normale reste un rêve pour moi. La fatigue paralysante et l’épuisement régissent souvent ma vie. Il y a des jours où je dois dormir plus de 14 heures. C’est également difficile à supporter pour ma famille et mes amis, mais je dois l’accepter...
J’aimerais bien travailler comme les autres jeunes de mon âge. Mais avec une fonction pulmonaire de seulement vingt pour cent, c’est impossible. Malgré mes problèmes de santé, j’ai pu suivre une formation pratique en travail de bureau dans un cadre protégé grâce à une assistante sociale de Mucoviscidose Suisse (MVS). Malheureusement, j’ai dû rapidement réduire mon taux d’occupation pour finalement abandonner complètement. Je ne pourrai probablement jamais exercer le métier de mes rêves, à savoir vendeur de voitures.
Des activités qui vont de soi pour des personnes comme vous me demandent beaucoup d’efforts. Parce que mes valeurs inflammatoires sont constamment élevées. Les sorties en famille avec le vélo électrique que j’ai pu acquérir grâce à une subvention du fonds MVS apportent un peu de changement dans mon quotidien. Le soutien financier de MVS m’a également aidé à couvrir les frais supplémentaires lors de longs séjours à l’hôpital. J’en suis très reconnaissant.
Devoir abandonner mon apppartement a été un coup dur - mon manque de force ne me
permet malheureusement pas de tenir mon propre ménage. Je vis désormais à nouveau avec ma mère. Elle, ma soeur et mes amis me donnent le soutien et la force nécessaires pour aller de l'avant. Â vingt-trois ans, je préférerais pourtant voler de mes propres ailes et mener une vie indépendante, y compris financièrement.
Ma voiture « Micky » est un petit rayon de soleil. Cela peut vous paraître étrange, mais conduire une voiture est le seul rêve que j’ai pu réaliser malgré la mucoviscidose : cela me permet de me déconnecter, comme le font les personnes en bonne santé lorsqu’elles font du sport, de la course ou de la randonnée. Et pour un instant, mes soucis sont oubliés.
Mon « univers » est très restreint : je n’ai souvent qu’un créneau de trois heures par jour pour faire tout ce que je devrais faire. Les thérapies quotidiennes – inhalations et physio – occupent la majorité de mon temps et sont toujours prioritaires. Il me reste parfois un peu d’énergie pour faire des courses ou voir des amis. Mon « univers » est très restreint : je n’ai souvent qu’un créneau de trois heures par jour pour faire tout ce que je devrais faire. Les thérapies quotidiennes – inhalations et physio – occupent la majorité de mon temps et sont toujours prioritaires. Il me reste parfois un peu d’énergie pour faire des courses ou voir des amis. »
