Retour sur le congrès de la mucoviscidose 2024
Le congrès de la mucoviscidose de cette année, qui s'est tenu les 24 et 25 mai 2024 au Kursaal de Berne, a été un véritable succès. Des expert-e-s, des personnes concernées et des personnes intéressées se sont rassemblés pour discuter des derniers résultats de la recherche et des approches thérapeutiques ainsi que pour nouer de précieux contacts.
Le congrès a été ouvert vendredi après-midi à 14h par le président Reto Weibel et le vice-président Claude-Alain Barke, qui ont chaleureusement accueilli les participant-e-s.
Le Dr. rer. nat. Sylvia Hafkemeyer de l'organisation allemande des patients atteints de mucoviscidose a ouvert le congrès par un exposé sur les approches thérapeutiques pour traiter les variants rares du gène CFTR. Le Dr Sylvain Blanchon, chef de l'unité de pneumologie et de mucoviscidose pédiatrique au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) à Lausanne, a donné une conférence passionnante sur la révolution des modulateurs CFTR et des expériences et effets secondaires chez les adultes et les enfants.
Une table-ronde, animée par la journaliste Sandra Büchi, a mis en lumière le thème "Le patient autodéterminé : puis-je, dois-je, dois-je - ou plutôt pas ?"
La première journée s'est terminée par un apéritif convivial suivi d'une soirée avec un souper festif et la remise du Prix Mucoviscidose (CF-Award) agrémentée par la musique du groupe "Honey and the Nuts".
La deuxième journée du congrès a commencé par un mot de bienvenue du président de MVS, Reto Weibel, à 9h00, et s'est poursuivie par différents exposés.
- PD Angela Koutsokera, médecin-adjointe de l'Unité de mucoviscidose adulte, service de pneumologie au CHUV à Lausanne, est revenue sur les défis du traitement de la mucoviscidose à l'ère des modulateurs CFTR.
- Susanne Schupp et Claudia Vogt, diététiciennes au Luzerner Kantonsspital et à l'Universitätsspital Zürich, ont présenté les transformations au niveau de la nutrition pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
- Stefanie Schmid, M.Sc. en physiothérapie du sport à l'Universitätskinderspital beider Basel a mis en lumière l'importance du sport pour les patients atteints de mucoviscidose.
- Martina Gfeller, spécialiste en soins infirmiers à l'Inselspital, Universitätsspital Kinderklinik Berne, a rappelé les recommandations d'hygiène pour la vie quotidienne.
- Le Dr Martin Inderbitzin, conférencier et neuroscientifique renommé, a inspiré les participants avec son exposé sur la santé mentale et la réorganisation de la vie.
En outre, la pharmacie zum Rebstock a présenté ses services pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
L'Assemblée générale de Mucoviscidose Suisse a permis aux membres de participer activement au développement de l'association. Vous trouverez sous ce lien un résumé de cette Assemblée.
Nous remercions les participant-e-s, les intervenant-e-s et les sponsors pour leur soutien et nous réjouissons du prochain événement qui aura lieu le 24 mai 2025 !
