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Le monde de la mucoviscidose évolue à un rythme effréné. Grâce aux nouveaux modulateurs du gène CFTR, de nombreuses personnes atteintes peuvent aujourd’hui vivre avec moins de contraintes. Dans le même temps, la situation reste particulièrement difficile pour d’autres personnes touchées, notamment celles qui n’ont pas accès aux modulateurs, celles dont la maladie est à un stade avancé ou celles qui ont subi une greffe pulmonaire. De ce fait, les besoins au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose sont aujourd’hui plus hétérogènes qu’il y a encore quelques années. En tant qu’association de patients, nous souhaitons réagir à cette évolution et adapter nos services de manière ciblée. De plus, les changements dans les structures de soins et la pression croissante sur les coûts dans le secteur de la santé posent de nouveaux défis à l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose.

Le Conseil fédéral a proposé de faire passer la franchise minimale de l'assurance maladie obligatoire de 300 à 400 francs. Cette révision vise à renforcer la responsabilité individuelle des assuré-e-s et à maîtriser les coûts de la santé. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, une telle augmentation aurait toutefois une conséquence majeure : une charge financière supplémentaire. C'est pourquoi Mucoviscidose Suisse (MVS) s'oppose à ce projet.

Vous avez peut-être déjà participé à un événement, consulté un aide-mémoire ou échangé avec d’autres personnes concernées. Mais saviez-vous qu’en tant que membre de Mucoviscidose Suisse, vous avez accès à de nombreuses autres offres de soutien ?