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                 A notre propos
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Notre association

Nous sommes une organisation à but non lucratif fondée en 1966, qui dépend de l’engagement de ses membres.

Nous exigeons inlassablement du respect, de la dignité et de bonnes conditions cadres pour une vie autodéterminée avec la mucoviscidose, jusqu’au jour où cette maladie héréditaire sera curable.

Association

Mucoviscidose Suisse (abrégée par son sigle allemand CFS) en une organisation à but non lucratif. Elle a été fondée en 1966 et poursuit les objectifs suivants :

  • promotion de l’entraide ;
  • conseil, information et soutien des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs familles ;
  • promotion de la recherche sur les causes et le traitement de la mucoviscidose ;
  • contact et mise en réseau avec des organisations régionales, nationales et internationales ;
  • information du grand public sur la mucoviscidose.
Statuts de Mucoviscidose Suisse (MVS)
PDF – 193,3 Kio

Secrétariat

Nous conseillons, accompagnons et soutenons les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches dans toutes les phases de vie. Nous sommes aussi là pour les bénévoles qui sont actifs/ives dans un groupe régional ou une commission ainsi que pour les professionnel-le-s qui, fort-e-s de leurs expériences et connaissances, travaillent d’arrache-pied pour les personnes atteintes de cette maladie héréditaire.

Si vous avez des questions sur la mucoviscidose, vous trouverez des réponses chez nous. Nous agissons à l’interface d’un vaste réseau et tendons une main proactive à qui en a besoin. En tant que personnes concernées, proches et professionnel-le-s, nous sommes conscient-e-s des défis. C’est pourquoi nous reconnaissons l’importance de compter sur un point de contact fiable. C’est exactement ce que nous souhaitons être : un espace offrant des conseils spécialisés, un soutien financier et un accompagnement sur le plan émotionnel. Nous sommes à l’écoute des inquiétudes, nous développons des solutions et nous faisons appel à des professionnel-le-s si une expertise spécifique est nécessaire.

Quel que soit la forme que revêt notre aide : nous considérons les demandes d’aide comme étant réglées qu’une fois qu’elles le sont pour la personne qui en fait la demande.

Portrait de Christina Eberle
Directrice générale

Christina Eberle

christina.eberle@mucoviscidosesuisse.ch
+41 31 552 33 01
Portrait de Ayu Slamet
Responsable du marketing et de la collecte de fonds

Ayu Slamet

ayu.slamet@mucoviscidosesuisse.ch
+41 31 552 33 03
Portrait de Miriam Oldani
Responsable administrative

Miriam Oldani

miriam.oldani@mucoviscidosesuisse.ch
+41 31 552 33 02

Organe de direction stratégique

Le comité est l’organe de direction stratégique de Mucoviscidose Suisse. Il se compose de la présidence et de 4 à 6 autres membres, et est élu par l’assemblée générale pour une durée de quatre ans.

Commission des adultes atteint-e-s de mucoviscidose

La commission cherche à être une porte-parole des adultes atteint-e-s de mucoviscidose au sein de CFS. Elle organise des manifestations et crée de nouvelles offres pour les besoins des adultes atteint-e-s de mucoviscidose. En outre, elle prépare à l’attention du comité les décisions sur des thèmes qui concernent les adultes atteint-e-s de mucoviscidose.

Président

Stephan Sieber

stephan.sieber@mucoviscidosesuisse.ch
Commissaire

Sidonia Mattmann

sidonia.mattmann@mucoviscidosesuisse.ch
Commissaire

Marie-Christine Friedli

marie-christine.friedli@mucoviscidosesuisse.ch
Commissaire

Yvonne Rossel

yvonne.rossel@mucoviscidosesuisse.ch
Commissaire

Adrian Mattmann

adrian.mattmann@cystischefibroseschweiz.ch

Commission des transplanté-e-s

Avec cette commission, nous offrons une plateforme aux personnes atteintes de mucoviscidose transplantées pulmonaires. En organisant des excursions communes, des manifestations sportives éventuelles, en aidant (les groupes régionaux) à tenir des stands ou en coopérant dans le cadre du travail de relations publiques, la commission encourage les échanges et la cohésion entre les personnes transplantées pulmonaires.

Présidente : Mirjam Widmer / mirjam.widmer@cystischefibroseschweiz.ch

Objectifs politiques

Nous entretenons des contacts nourris et personnels avec les leaders d’opinion et utilisons différents canaux pour représenter nos intérêts dans les processus politiques. En effet, les conditions cadres juridiques et en matière d’assurance pour les personnes atteintes de mucoviscidose sont souvent fixées par la politique au niveau national ou cantonal.

Relations publiques

Nous échangeons activement avec les médias afin de sensibiliser le grand public au sujet de nos revendications.

Contact pour les questions des médias :
+41 31 552 33 00
info@cystischefibroseschweiz.ch

Recherche

La recherche constitue une condition préalable sine qua none aux progrès de la médecine, qui bénéficient à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. C’est pourquoi nous soutenons les professionnel-le-s d’une part dans la recherche sur les causes de la mucoviscidose et d’autre part dans l’amélioration des options thérapeutiques.

En collaboration avec la commission de recherche du SWGCF (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis), nous attribuons à cette fin des subventions pour soutenir des projets de recherche pertinents.

Informations destinées aux chercheurs/euses

Pour l’année 2021, Mucoviscidose Suisse soutient des projets de recherche pour un montant total de CHF 200 000. Ce montant peut être réparti entre plusieurs projets.

La commission de recherche du SWGCF évalue les demandes de subvention pour projets de recherche (délai de dépôt 15 août 2021) et donne une recommandation au comité de Mucoviscidose Suisse (CFS) qui prend la décision finale sur les projets de recherche.

Documents à votre disposition

Règlement relatif à la promotion de la recherche
PDF – 382,9 Kio
Règlement relatif à la promotion de la recherche (anglais)
PDF – 184,7 Kio
Formulaire de demande (anglais)
PDF – 56,1 Kio

A noter

  • Veuillez utiliser le formulaire officiel pour la demande de subvention pour projets de recherche.
  • Un montant de CHF 100 000 au maximum peut être demandé par projet de recherche. La commission de recherche se réserve le droit de réduire le financement des projets en fonction du budget et de la faisabilité.
  • CFS soutient uniquement des études qui disposent de l’accord du/de la requérant-e respectivement du/de la responsable de projet pour une subvention du projet par CFS.
  • Chaque demande de subvention comprend en outre une description simplifiée du projet en allemand, y c. de son utilité (max. 1500 caractères, espaces incluses). En cas d’un financement par CFS, la description du projet sera publiée sur son site Internet.
  • Pour chaque acceptation d’un financement, le soutien par CFS doit être mentionné dans les présentations et les publications relatives au projet.
  • CFS se réserve le droit de distribuer la somme de subvention par tranches et d’exiger des rapports intermédiaires. CFS se réserve en outre le droit de retenir 10 % de la somme de subvention jusqu’à la remise du rapport final.
  • Après clôture du projet, un rapport final simplifié sur les résultats du projet (en allemand, max. 2500 caractères, espaces incluses) et les articles scientifiques pertinents sont à remettre (pour leur publication sur le site Internet de CFS).

L’évaluation de la demande se fait au moyen d’une échelle allant de 1 (poor) à 5 (excellent)

  • Presentation
  • Originality
  • Actuality
  • Relevance
  • Feasibility
  • Costs
  • ainsi que d’une évaluation globale (reject, invite re-submission, recommend)

Les demandes doivent être envoyées par voie électronique jusqu’au 15 août 2021 au plus tard à :

Les décisions seront communiquées début 2022.

Les projets suivants ont jusqu'à présent été rendus possibles grâce aux contributions financières de la mucoviscidose suisse :

Projets 2019

Assemblée générale

Chaque membre dispose d’une voix à l’assemblée générale annuelle. Engagez-vous, prenez position, profitez à un niveau personnel ou pour vos proches, faites avancer le travail de Mucoviscidose Suisse. Cette manifestation constitue l’occasion idéale pour tenir les membres au courant du travail de l’association et pour les impliquer activement.

GV 2020

  • Rapport annuel
  • Protocole

GV 2017

Congrès de la mucoviscidose

Le congrès de la mucoviscidose réunit l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose tous les deux ans. Les personnes atteintes de mucoviscidose, les proches et les professionnel-le-s échangent sur les développements les plus récents, bénéficient des expériences mutuelles et nouent des nouveaux contacts.

Prochain congrès:

Nouveautés du monde de la mucoviscidose

Récits sur la maladie et la vie avec la mucoviscidose.