Nous nous associons à la Ligue pulmonaire neuchâteloise pour encourager la mise en place d’un groupe d’échanges pour les personnes concernées par la mucoviscidose et leurs proches.

La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.

Mélanie Zimmerli (48 ans) et son fils Yanis (12 ans) ont traversé de nombreuses épreuves: peu après sa naissance, une mucoviscidose a en effet été diagnostiquée chez le garçon. Depuis, sa mère a eu peur pour sa santé à plusieurs reprises. Les obstacles surmontés avec succès leur donnent la force de continuer.

Dès qu'un patient prend le médicament Trikafta depuis deux ans, le médecin traitant peut décider de réduire la fréquence des rendez-vous intermédiaires à un par année au minimum.

Mucoviscidose Suisse vous invite cordialement à son assemblée générale ordinaire (AG) qui se tiendra le 24 mai 2025 à Berne. En plus de l'assemblée générale, un programme passionnant vous attend. Nous nous réjouissons de vous accueillir à notre AG !

Rejoignez-nous le samedi 24 mai 2025 à Haute Nendaz pour une journée pleine de sport, de partage et de solidarité, au profit de la lutte contre la mucoviscidose !

Les demandes au fonds de santé sont ouvertes - profitez-en !

Après de nombreuses années d'engagement, la Commission des transplantés pulmonaires mucoviscidose est dissoute. Les membres ont décidé d'intégrer la Commission des adultes. Dès 2025, Patrizia Nold y représentera les intérêts des transplantés.

Soutenez la croissance de notre communauté de la mucoviscidose ! Mobilisez votre entourage et gagnez de nouveaux membres sympathisants - que ce soit votre famille, vos amis ou vos voisins. Les membres sympathisants sont proches des familles touchées par la mucoviscidose et donnent, par leur adhésion, un signe fort de solidarité et d'appartenance.

A partir du 1er janvier 2025, le traitement Trikafta sera pris en charge par l'assurance invalidité pour les enfants dès l'âge de 2 ans. De plus, le référencement de tous les modulateurs CFTR dans la LS a pu être prolongé de trois ans.

Les marCHethons, organisés à Berne, Biasca, Fribourg, La-Chaux-de-Fonds et Lausanne, sont bien plus que des courses caritatives : ce sont des événements solidaires qui mobilisent des centaines de personnes pour la lutte contre la mucoviscidose. Mais pour qu’ils continuent à exister et à faire une différence, ils ont besoin de bénévoles engagés !

Lors du congrès allemand sur la mucoviscidose (DMT) à Würzburg, les dernières nouvelles concernant la mucoviscidose ont été partagées. Il y a des développements réjouissants en Allemagne, qui devraient tout à fait s'appliquer à la Suisse.

Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.

ReCode Therapeutics a mis au point une thérapie inhalée basée sur l'ARNm pour les personnes « muco » présentant des mutations rares, notamment celles non-sens/stop. Cet été, ReCode a obtenu l'autorisation de mener l'étude en Europe et recherche actuellement des participants.

Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux enfants aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.

Des chercheurs canadiens ont rassemblé et évalué les effets des modulateurs CFTR sur des mutations rares (non F508-del). Ils ont pu démontrer que les modulateurs CFTR pourraient avoir un effet sur certaines mutations.

Vous savez que vous êtes porteur ou porteuse du gène de la mucoviscidose et vous avez des questions concernant la planification de votre vie de famille? Nous avons rédigé une fiche d'information à ce sujet.

La nouvelle brochure ' Gérer la mucoviscidose lors de séjours prolongés à l'étranger ' est là!