Mucoviscidose Suisse vous invite cordialement à son assemblée générale ordinaire (AG) qui se tiendra le 24 mai 2025 à Berne. En plus de l'assemblée générale, un programme passionnant vous attend. Nous nous réjouissons de vous accueillir à notre AG !

Rejoignez-nous le samedi 24 mai 2025 à Haute Nendaz pour une journée pleine de sport, de partage et de solidarité, au profit de la lutte contre la mucoviscidose !

Nous sommes heureux d'annoncer le don généreux de 3000 francs que nous avons récemment reçu du Muco Ride. Cet événement caritatif a été organisé par une patiente atteinte de mucoviscidose et s'est déroulé en mai 2024.

La documentation concernant l'Assemblée générale ordinaire de Mucoviscidose Suisse (MVS) est disponible.

Le rapport annuel de MVS pour l'année 2024 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.

Depuis 2021, notre magazine des membres «ensemble» accompagne notre communauté et fournit de précieux aperçus, des actualités et des histoires concernant les personnes atteintes de mucoviscidose et notre organisation. Au total, ce sont dix numéros qui ont été publiés durant cette période. Le dernier numéro du magazine est paru en avril 2025.

Le 1er mars 2025 a eu lieu le premier repas de soutien organisé par et pour le groupe régional Fribourg-Vaud. Grâce à Darik Rochat, chroniqueur bénévole à RedlineRadio et vendeur dans le garage familial Les 3 Chênes à Echallens, Mike et Riké, deux chanteurs emblématiques du groupe Sinsémilia, ont accepté de venir présenter leur spectacle « Souvenirs de saltimbanques ».

La Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose (FGLM) propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.

Mélanie Zimmerli (48 ans) et son fils Yanis (12 ans) ont traversé de nombreuses épreuves: peu après sa naissance, une mucoviscidose a en effet été diagnostiquée chez le garçon. Depuis, sa mère a eu peur pour sa santé à plusieurs reprises. Les obstacles surmontés avec succès leur donnent la force de continuer.

Dès qu'un patient prend le médicament Trikafta depuis deux ans, le médecin traitant peut décider de réduire la fréquence des rendez-vous intermédiaires à un par année au minimum.

Les demandes au fonds de santé sont ouvertes - profitez-en !

Après de nombreuses années d'engagement, la Commission des transplantés pulmonaires mucoviscidose est dissoute. Les membres ont décidé d'intégrer la Commission des adultes. Dès 2025, Patrizia Nold y représentera les intérêts des transplantés.

Soutenez la croissance de notre communauté de la mucoviscidose ! Mobilisez votre entourage et gagnez de nouveaux membres sympathisants - que ce soit votre famille, vos amis ou vos voisins. Les membres sympathisants sont proches des familles touchées par la mucoviscidose et donnent, par leur adhésion, un signe fort de solidarité et d'appartenance.

A partir du 1er janvier 2025, le traitement Trikafta sera pris en charge par l'assurance invalidité pour les enfants dès l'âge de 2 ans. De plus, le référencement de tous les modulateurs CFTR dans la LS a pu être prolongé de trois ans.

Les marCHethons, organisés à Berne, Biasca, Fribourg, La-Chaux-de-Fonds et Lausanne, sont bien plus que des courses caritatives : ce sont des événements solidaires qui mobilisent des centaines de personnes pour la lutte contre la mucoviscidose. Mais pour qu’ils continuent à exister et à faire une différence, ils ont besoin de bénévoles engagés !

Lors du congrès allemand sur la mucoviscidose (DMT) à Würzburg, les dernières nouvelles concernant la mucoviscidose ont été partagées. Il y a des développements réjouissants en Allemagne, qui devraient tout à fait s'appliquer à la Suisse.

Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.

ReCode Therapeutics a mis au point une thérapie inhalée basée sur l'ARNm pour les personnes « muco » présentant des mutations rares, notamment celles non-sens/stop. Cet été, ReCode a obtenu l'autorisation de mener l'étude en Europe et recherche actuellement des participants.