Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.

En tant qu'organisation de patients, Mucoviscidose Suisse accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose à toutes les étapes de leur vie. De nombreuses personnes concernées souhaitent s'assurer à l'avance que leurs souhaits personnels seront respectés et que tout ce qui leur tient à cœur sera clairement réglé. Un testament peut servir de guide et apporter une tranquillité d'esprit.

Du 28 au 30 novembre 2025, le Comptoir d’Artisanat se tiendra à la Salle Cort’Agora à Cortaillod. Notre groupe régional y participera avec un stand.

En tant qu'entreprise, participez à l'action "Faire un don plutôt qu'offrir des cadeaux" et faites ainsi preuve de solidarité envers les personnes atteintes de mucoviscidose.

Eliane Gutzwiller était atteinte de mucoviscidose et a vécu plusieurs années avec des poumons greffés. Malgré son jeune âge, elle a traversé de nombreuses épreuves et s’est souvent confrontée à la mort avant la transplantation qui lui a sauvé la vie. Eliane Gutzwiller est décédée le 23 août 2024 à l’âge de 31 ans. Nous gardons d’elle le souvenir d’une femme courageuse, sincère et d’une grande sensibilité et lui sommes très reconnaissants d'avoir partagé avec nous son histoire avec tant d'ouverture.

« J’entends encore la voix du pédiatre lorsqu’il nous a appelés », explique Priska Lutz, 38 ans, mère de Yannik, âgé de six mois.

Lino Wildhaber (14 ans) souffre de mucoviscidose, une maladie héréditaire incurable qui provoque des mucosités dans les poumons et le tube digestif. Depuis sa naissance, Lino fait des inhalations plusieurs fois par jour et suit une physiothérapie respiratoire. Ce médicament prometteur a fonctionné, mais a également provoqué des effets secondaires extrêmement graves.

Levin est un adolescent plein d’énergie, joyeux et inspirant. À 15 ans, il apprend qu’il est atteint de mucoviscidose. Un choc aussi bien pour ses proches que pour lui – mais aussi un soulagement, car enfin un nom vient expliquer des années de bronchites et de pneumonies répétées. Passionné de football et de course à pied, il a décidé de transformer son sport en engagement : au Grand Prix de Winterthur en mai 2025, il a couru pour la communauté mucoviscidose et récolté, à sa grande surprise, 11 000 francs.

Rahel Zähnler et Michael Müller ont appris juste après la mise sur le marché de Trikafta que leur fille âgée de 5 ans et demi, Sharon, faisait partie des 20 % de malades ayant une mutation de la mucoviscidose qui l’empêche de bénéficier du médicament. Après le diagnostic initial, il s’agit là d’un deuxième coup dur pour les parents. Ils ne peuvent désormais qu’espérer que la recherche développe un médicament adapté aussi à Sharon.

La naissance de Yannick et la grossesse qui a précédé nous ont fait passer par tous les états d’âme. Après la venue au monde sans accroc de Marvin, le frère de Yannick, je tombais de nouveau enceinte un an plus tard. Lorsque les médecins diagnostiquèrent à l’échographie une dilatation des anses intestinales, l’inquiétude nous gagna, mon mari et moi. Pour la première fois, nous nous sommes retrouvé-e-s face à une suspicion de mucoviscidose mais avons continué de croire à une erreur des médecins ... et en notre bonheur.

Mariam souffre de mucoviscidose et passe la majeure partie de sa vie à suivre des thérapies – à la maison et à l’hôpital. Malgré cela, la jeune fille a une volonté de vivre indomptable. Elle adore l’école et aspire à être comme les autres enfants.

Yves Montavon (23 ans) est atteint d’une forme rare et grave de mucoviscidose. Il nous raconte comment il gère cette maladie héréditaire.

Emma Bürgler*, qui élève seule ses enfants, a longtemps eu du mal à réaliser que ses deux filles souffraient de mucoviscidose. Après le diagnostic de son premier enfant, elle est anéantie. Elle s’accroche à l’espoir qu’il en sera autrement pour le deuxième. Et elle subit à nouveau le même coup du sort. Mais pour ses filles, elle se bat jour après jour pour revenir à la vie, en dépit de l’adversité.

Atteint de mucoviscidose, Michel Stückelberger livre un témoignage poignant à L'Illustré.

Depuis 2024, Mucoviscidose Suisse propose un soutien financier pour les activités qui renforcent le bien-être physique et psychique. Profitez-en !

Depuis 2011, le dépistage néonatal est devenu une pratique standard en Suisse. Grâce à ce test simple, la majorité des cas de mucoviscidose sont détectés dès les premières semaines de vie. Résultat : une prise en charge immédiate, de meilleures perspectives et une qualité de vie nettement améliorée pour les enfants concernés.

La Suisse connaît, en été, de plus en plus de vagues de chaleur intenses avec des températures dépassant les 30 degrés. Cela représente une contrainte particulière pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Les températures élevées, le fort ensoleillement et la transpiration accrue peuvent rapidement entraîner des risques pour la santé, en particulier chez les enfants, les personnes âgées et les personnes atteintes de diabète associé à la mucoviscidose. Afin que vous puissiez passer ces journées chaudes en toute sécurité, nous avons rassemblé les recommandations les plus importantes.

Lors de l’Assemblée générale annuelle, Marta Kerstan a été élue à la présidence de Mucoviscidose Suisse (MVS), succédant à Reto Weibel. Ce dernier quitte ses fonctions après plus de 25 années d’engagement au sein du comité, dont plusieurs en tant que président. Nous lui exprimons toute notre gratitude pour son investissement durable et son dévouement exemplaire.