Rapport annuel 2025

Au début de l’année, l’autorisation et le remboursement du médicament Trikafta ont été étendus aux enfants âgés de deux à cinq ans.

En octobre 2025, une nouvelle étape importante a été franchie : Swissmedic a accordé l’autorisation de mise sur le marché pour le nouveau médicament contre la mucoviscidose Alyftrek. La Suisse dispose ainsi d’une deuxième thérapie dite « triple » pour le traitement de la mucoviscidose.

Parallèlement à ces avancées médicales, Mucoviscidose Suisse a pu mettre en œuvre en 2025, plusieurs nouveaux projets et prestations. Parmi les initiatives les plus importantes figuraient :

• le développement des cours en ligne destinés aux personnes atteintes et à leurs proches dans les trois langues nationales,
• la mise en place de la plateforme d'échange peer-to-peer « MucoConnect » visant à favoriser les échanges entre personnes concernées,
• l’organisation d’un séminaire de week-end destiné à renforcer les ressources psychologiques des personnes atteintes,
• ainsi que le soutien à des projets de recherche visant à évaluer de nouvelles approches thérapeutiques, en particulier pour les personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas bénéficier de Trikafta.

Malgré ces évolutions encourageantes, toutes les personnes concernées ne peuvent pas profiter des nouveaux progrès thérapeutiques. Pour une partie des personnes atteintes de mucoviscidose, il n’existe toujours pas de traitements efficaces ou ceux-ci n’ont qu’un effet insuffisant. Il s’agit d’une préoccupation centrale de MVS de porter une attention accrue à ces personnes – que ce soit par un soutien ciblé, des offres psychosociales, la promotion de la recherche sur des approches thérapeutiques alternatives ou par une forte représentation de leurs intérêts.