« Y aura-t-il un jour un médicament pour moi ? »

« J’ai quand même été déçue d’apprendre que je ne pourrais pas prendre le nouveau médicament prometteur Trikafta. Après, je n’y ai plus trop pensé », raconte Nicole. Et d’ajouter de son air tranquille : « Mais ce serait quand même cool s’il y avait aussi un médicament pour moi. »

Nicole ne craint cependant pas que la recherche ne soit pas poursuivie pour des personnes atteintes comme elle, bien qu’elle fasse partie de ce que l’on appelle la « classe 1 » des personnes atteintes de mucoviscidose. Les glandes de ses bronches ne fonctionnent pas et ne laissent pas passer le liquide. Ainsi, les agents pathogènes ne peuvent pas être repoussés. Elle est extrêmement vulnérable aux infections graves, qui peuvent entraîner une grave détérioration de son état de santé.

Une fonction pulmonaire inquiétante
Sonja Schüpbach, sa mère, dit de sa fille : « Nicole va toujours bien quand on lui demande. Mais ce n’est pas tout à fait vrai. Sa fonction pulmonaire n’est plus que de 61 %. Elle a déjà dû aller en cure car les médecins trouvaient que les résultats d’analyse étaient inquiétants pour une fille aussi jeune. Mais c’est déjà ‹ bien › quand elle ne se réveille pas la nuit. Par contre, si elle a une infection, une semaine horrible nous attend. »

La mère de Nicole est très préoccupée par les quintes de toux nocturnes de sa fille. D’autant plus que le lendemain, elle est fatiguée et épuisée. « S’il y avait un médicament pour Nicole, son corps produirait moins de mucus qu’elle doit expectorer et que nous devons décoller en la tapotant tous les jours. Je pense que cela faciliterait considérablement son quotidien et qu’elle aurait plus d’énergie. »

Un physiothérapeute et la famille comme soutiens
Nicole suit chaque jour une thérapie respiratoire et se rend régulièrement chez le physiothérapeute. « Mon physiothérapeute m’aide beaucoup : il a toujours de bons conseils et de bonnes idées. J’ai également pu essayer un prototype de l’appareil de thérapie assistée par la respiration « Thesma » (voir p. 13). Il est basé sur un jeu vidéo dans lequel je peux déplacer un sous-marin sous l’eau en respirant dans un embout à résistance. Cela m’a motivée dans mes exercices de respiration quotidiens, surtout pendant la pandémie de coronavirus. Ma famille me soutient également beaucoup : ils m’aident toujours quand j’ai besoin de quelque chose ou quand j’ai une question. » Parmi eux, le frère de Nicole, de trois ans son cadet, qui n’est pas atteint de mucoviscidose et avec lequel elle s’entend bien.

Grâce aux efforts inlassables de sa mère et des médecins de l’hôpital pédiatrique de Lucerne, Nicole va maintenant recevoir l’appareil de mobilisation des sécrétions à domicile « Simeox », qui lui permettra de suivre sa thérapie respiratoire. « Ce qui est agréable, c’est que je peux inhaler en étant allongée et que je ne me fatigue pas trop vite », explique Nicole. « De plus, l’appareil vibrant dissout également les mucosités profondément incrustées et les liquéfie, ce qui les rend plus faciles à expectorer. »

Avoir foi en l’avenir
« L’école est toujours un plaisir », poursuit Nicole. « Je suis entrée à la Kanti (école de maturité) cette année », ajoute-t-elle avec fierté. « J’aime aussi être à la maison, mais avoir des amis avec qui passer du temps, c’est ce qu’il y a de plus beau ! Nous avons toujours beaucoup de choses à nous dire et nous avons souvent des fous rires. J’oublie souvent que je suis malade. Mes professeurs et la plupart de mes amies sont au courant de ma maladie. J’aime aussi faire de l’équitation et du hip-hop, quand mon état de santé le permet. »

L’espoir dans la recherche
Que fait-elle lorsqu’elle se sent mal pendant plusieurs jours ? Elle espère que cela passera vite et fait ses exercices de respiration et de physiothérapie encore plus consciencieusement que d’habitude. « Je dois juste attendre », dit-elle avec calme. « Mais au fond de moi, j’espère qu’un jour, il y aura aussi un médicament qui me facilitera la vie. »

Auteure : Cornelia Etter