Le Registre suisse de la mucoviscidose
Grâce au recueil des données mené depuis de nombreuses années, le registre de la mucoviscidose constitue une source précieuse d'informations sur l'épidémiologie et la prise en charge des patient-e-s en Suisse. Chaque personne atteinte de mucoviscidose ayant donné son consentement met à la disposition du registre ses données de santé sous une forme anonymisée et standardisée.
Le Registre suisse de la mucoviscidose fait partie du Registre européen, le European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Celui-ci recueille, sur une longue période, des données de santé pertinentes concernant les personnes atteintes de mucoviscidose, afin d'améliorer la sensibilisation et les connaissances sur la maladie et son traitement dans tous les pays participants.
Au fil des ans, en étroite collaboration avec les centres de mucoviscidose et l’ECFSPR, nous avons déployé des efforts importants pour améliorer la qualité et l’exhaustivité des données dans notre base de données nationale.
En Suisse, plus de 99 % des personnes atteintes ont donné leur consentement pour participer au Registre national de la mucoviscidose. Cela garantit la fiabilité des données sur la situation des personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays. Ces données sont importantes pour informer les autorités sanitaires sur la maladie et ses conséquences, améliorer la santé et la prise en charge des personnes atteintes et promouvoir la recherche sur cette maladie.
Rapport annuel 2024 du Registre suisse des patients atteints de mucoviscidose
Ce rapport contient des informations sur l'épidémiologie et l'état de santé des personnes atteintes de mucoviscidose (pwCF) en Suisse et est mis à jour chaque année.
