Diagnostic mucoviscidose
La mucoviscidose vient d'être diagnostiquée chez votre enfant ? Vous trouverez ici des informations sur la vie avec la mucoviscidose.
Pour les parents, le diagnostic de la mucoviscidose est un choc associé à de nombreuses peurs et préoccupations. Comment mon enfant va-t-il vivre avec cette maladie ? Serai-je capable de lui apporter le meilleur accompagnement possible ? Pourra-t-il apprendre le métier de ses rêves malgré tout ? Ces questions et bien d’autres, de même que le quotidien ponctué par les traitements et rendez-vous médicaux représentent une charge lourde pour toute la famille, y compris pour les frères et sœurs en bonne santé.
L’accompagnement par une équipe multidisciplinaire de professionnel-le-s dans un centre de la mucoviscidose est déterminant pour la meilleure évolution possible de la maladie. Dans les centres de la mucoviscidose, les familles reçoivent, en plus du suivi par des médecins et thérapeutes spécialisés, des informations fondées sur la maladie, un accompagnement sociojuridique, un accès à la physiothérapie et à la thérapie respiratoire, des conseils en diététique et d’autres aides adaptées à leur situation.
Nos groupes régionaux sont un premier point de contact pour les parents, où ils peuvent échanger avec d’autres familles et obtenir des conseils pour le quotidien. Notre secrétariat se tient évidemment à l'entière disposition des familles pour les orienter.
De nombreuses informations sur toutes les phases de vie, notamment les premiers pas, sont disponibles dans nos brochures d’information.
SRF1 «mitenand» - Vivre avec la muco (émission du 26.06.2022)
