Le rapport annuel de MVS pour l'année 2025 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.

À partir du 1er avril 2026, le médicament Alyftrek sera remboursé en Suisse pour le traitement de la mucoviscidose chez les enfants âgés de 6 ans et plus. Alyftrek est le deuxième traitement dit de trithérapie ; il contient les principes actifs vanzacaftor, tezacaftor et deutivacaftor (VTD) et ne doit être pris qu'une fois par jour.

Le système social suisse est complexe. Nous vous donnerons lors de ce cours un aperçu concis des droits, des prestations et des aides disponibles.

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle plateforme MucoConnect, qui permet de mettre en relation des personnes partageant des expériences similaires avec la mucoviscidose. MucoConnect propose un espace protégé favorisant l’écoute, la compréhension mutuelle et des échanges ouverts et sincères.

Inscrivez-vous ici en ligne pour le congrès de la mucoviscidose 2026. Il est possible de s'inscrire soit pour des points individuels du programme (congrès ou fête d'anniversaire), soit pour l'ensemble de la manifestation. Un formulaire distinct doit être rempli pour chaque personne. La date limite d'inscription est fixée au 29 mars 2026.

Le samedi 2 mai 2026, le prochain congrès de la mucoviscidose aura lieu au Kursaal de Berne sous le signe du 60e anniversaire de Mucoviscidose Suisse. Nous invitons cordialement tous les membres, professionnels actifs dans le domaine, personnes atteintes et toute personne intéressée à passer cette journée spéciale avec nous.

Tous les deux ans, Mucoviscidose Suisse honore des personnes qui se distinguent par leur engagement en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose ou qui, par leur action personnelle exceptionnelle, contribuent à sensibiliser le public au quotidien de celles-ci. À la suite de notre appel à candidatures, nous avons reçu de nombreuses propositions. Quatre personnes ont été nominées pour le Prix Mucoviscidose 2025/2026. Nous remercions chaleureusement toutes celles et ceux qui ont soumis des candidatures et exprimons notre reconnaissance aux nominés pour leur engagement précieux au service de la communauté. À vous de voter pour soutenir votre candidat·e préféré·e !

Rencontres et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de muco.

Le groupe régional Neuchâtel–Jura invite les personnes concernées par la mucoviscidose, les patients et leurs proches à une rencontre conviviale avec Mme Kapps, représentante des appareils aérosols Pari.

Depuis 2024, Mucoviscidose Suisse propose un soutien financier pour des activités qui renforcent le bien-être physique et psychique. Profitez de cette opportunité !

Les personnes atteintes de mucoviscidose souffrent fréquemment d’infections bactériennes chroniques, qui deviennent souvent de plus en plus difficiles à traiter au fil du temps. De nombreuses personnes atteintes connaissent le problème de la résistance croissante aux antibiotiques : les bactéries qui réagissaient auparavant bien aux médicaments finissent par ne plus y être sensibles. Cette pression de la résistance fait partie des grands défis thérapeutiques dans le quotidien de la mucoviscidose.

Notre programme annuel est arrivé ! En 2026, nos membres peuvent à nouveau s'attendre à des événements variés, des rencontres enrichissantes et des informations utiles sur le quotidien et la mucoviscidose. Découvrez le programme et réservez les dates.

Le 29 novembre a eu lieu la remise d’un chèque de 50'000.– de la part de Pierre-André Terrettaz, président du Rally For Smile. Cette association propose depuis plusieurs années des animations autour du sport motorisé pour des enfants atteints dans leur santé.

Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux plus petits aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.

Christian Dobler vit avec la mucoviscidose. À sa naissance, les médecins estimaient son espérance de vie à vingt ans. Aujourd’hui, il en a 45. Il considère le fait d'être encore en vie comme un cadeau – et comme une responsabilité : celle de tirer le meilleur de chaque jour.

Un lieu d'échange, de partage et de soutien entre personnes concernées : le groupe WhatsApp pour adultes francophones atteints de mucoviscidose offre un espace d'échange chaleureux et confidentiel.

Le premier roman de l’autrice suisse Fanny Castella, elle-même atteinte de mucoviscidose, vient de paraître en septembre 2025 aux Éditions Renaissens. Avec L’Autre Juliette, elle signe un récit d’une rare intensité, où l’amour, la maladie et la quête de liberté se mêlent dans une écriture vibrante et profondément humaine.

Notre communauté regorge de personnes courageuses et généreuses, aux parcours passionnants. Dans notre nouvelle rubrique « Portraits », nous présentons des personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches, qui montrent à quel point la vie avec cette maladie peut être variée.