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Un témoignage fort sur la mucoviscidose à découvrir en podcast
Dans ce nouvel épisode du podcast « Brise Glace », Luc, jeune adulte atteint de mucoviscidose, livre un témoignage humain, sincère et sans filtre sur son quotidien avec la maladie.
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Événements
Neuchâtel–Jura : rencontre avec Pari autour des appareils aérosols
Date:
Vendredi 29 mai 2026
Lieu:
Ligue pulmonaire neuchâteloise Rue des Poudrières 135 2000 Neuchâtel
Le groupe régional Neuchâtel–Jura invite les personnes concernées par la mucoviscidose, les patients et leurs proches à une rencontre conviviale avec Mme Kapps, représentante des appareils aérosols Pari.
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Événements
Forum phagothérapie – Lausanne
Date:
Samedi 30 mai 2026, de 14 h à 17 h, suivi d'un apéritif
Lieu:
Musée cantonal des Beaux-Arts de Lausanne, Place de la Gare 16.
Le 30 mai 2026, le Forum phagothérapie réunira des acteurs clés issus des milieux médicaux, de la recherche, de la politique et de la société civile afin de discuter du rôle de la thérapie par les phages en Suisse. L'accent sera mis sur les échanges entre les spécialistes, les personnes concernées et le grand public, ainsi que sur la question de savoir comment améliorer l'accès à ces approches thérapeutiques innovantes.
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Muco Ride : une 3e édition placée sous le signe de l’engagement et du partage
Date:
Place Beseran, Moutier
Lieu:
Samedi 30 mai 2026
La Muco Ride revient à Moutier pour une troisième édition portée par la même énergie : transformer une passion en élan de solidarité. À l’origine du projet, Asiana Tschan, atteinte de mucoviscidose, qui a choisi de se mobiliser pour une cause qui lui tient profondément à cœur.
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News
Congrès de la mucoviscidose 2026 : des échanges enrichissants et des idées stimulantes
© Ruben Ung Photographie
Le congrès de la mucoviscidose qui s'est tenu le 2 mai 2026 au Kursaal de Berne a été un véritable succès. Des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs proches, des professionnels, des membres et des personnes intéressées se sont réunis pour échanger, trouver de nouvelles sources d'inspiration et passer ensemble une journée enrichissante.
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Les 60 ans de Mucoviscidose Suisse : un anniversaire riche en histoires, en engagement et en rencontres
© Ruben Ung Photographie
Le 2 mai 2026, Mucoviscidose Suisse a fêté son 60e anniversaire au Kursaal de Berne. Aux côtés des personnes touchées et de leurs proches, de professionnel-le-s, de soutiens et partenaires, nous revenons sur six décennies d’engagement pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
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En mémoire du Dr Sylvain Blanchon
C'est avec un profond désarroi et une grande tristesse que nous avons appris le décès soudain du Dr Sylvain Blanchon. Il était médecin associé, PD-MER et responsable de l’Unité de pneumologie pédiatrique et mucoviscidose au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne.
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Rapport annuel 2025
Le rapport annuel de MVS pour l'année 2025 est désormais disponible : découvrez nos engagements, nos réussites et nos défis au cours de l'année écoulée.
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News
Nouveau médicament Alyftrek
À partir du 1er avril 2026, le médicament Alyftrek sera remboursé en Suisse pour le traitement de la mucoviscidose chez les enfants âgés de 6 ans et plus. Alyftrek est le deuxième traitement dit de trithérapie ; il contient les principes actifs vanzacaftor, tezacaftor et deutivacaftor (VTD) et ne doit être pris qu'une fois par jour.
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MucoConnect – Échange entre personnes touchées par la mucoviscidose
Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle plateforme MucoConnect, qui permet de mettre en relation des personnes partageant des expériences similaires avec la mucoviscidose. MucoConnect propose un espace protégé favorisant l’écoute, la compréhension mutuelle et des échanges ouverts et sincères.
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Promotion de la santé
Depuis 2024, Mucoviscidose Suisse propose un soutien financier pour des activités qui renforcent le bien-être physique et psychique. Profitez de cette opportunité !
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Les phages : un complément possible en cas d’infections chroniques et résistantes aux antibiotiques
Les personnes atteintes de mucoviscidose souffrent fréquemment d’infections bactériennes chroniques, qui deviennent souvent de plus en plus difficiles à traiter au fil du temps. De nombreuses personnes atteintes connaissent le problème de la résistance croissante aux antibiotiques : les bactéries qui réagissaient auparavant bien aux médicaments finissent par ne plus y être sensibles. Cette pression de la résistance fait partie des grands défis thérapeutiques dans le quotidien de la mucoviscidose.
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Programme annuel 2026 : ensemble tout au long de l'année
Notre programme annuel est arrivé ! En 2026, nos membres peuvent à nouveau s'attendre à des événements variés, des rencontres enrichissantes et des informations utiles sur le quotidien et la mucoviscidose. Découvrez le programme et réservez les dates.
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Événements
marchethon de Fribourg
Date:
Samedi 31 octobre 2026
Lieu:
Fribourg (Place du Village, Givisiez)
Pour la 26e édition, le marchethon Fribourg récoltera des fonds pour lutter contre la mucoviscidose.
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News
Région Valais : Don exceptionnel du Rally For Smile
Le 29 novembre a eu lieu la remise d’un chèque de 50'000.– de la part de Pierre-André Terrettaz, président du Rally For Smile. Cette association propose depuis plusieurs années des animations autour du sport motorisé pour des enfants atteints dans leur santé.
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News
Un cadeau particulier pour Noël : le livre pour enfants « Boya voyage à travers la jungle »
Le livre raconte lʼhistoire de Boya, un petit singe atteint de mucoviscidose. Grâce à ses amis dans la jungle, il apprend à gérer sa maladie. Les illustrations conçues avec amour, et la narration adaptée aux plus petits aident les enfants et leurs proches à mieux comprendre la mucoviscidose et à vivre avec elle.
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WhatsApp : groupe d'échange pour adultes atteints de mucoviscidose
Un lieu d'échange, de partage et de soutien entre personnes concernées : le groupe WhatsApp pour adultes francophones atteints de mucoviscidose offre un espace d'échange chaleureux et confidentiel.
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Une voix romande bouleversante : “L’Autre Juliette”, un roman sur l’amour et la mucoviscidose
Le premier roman de l’autrice suisse Fanny Castella, elle-même atteinte de mucoviscidose, vient de paraître en septembre 2025 aux Éditions Renaissens. Avec L’Autre Juliette, elle signe un récit d’une rare intensité, où l’amour, la maladie et la quête de liberté se mêlent dans une écriture vibrante et profondément humaine.
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Archives
Événements
Congrès de la mucoviscidose, 2 mai 2026 – Édition anniversaire
© Ruben Ung Fotografie
Le samedi 2 mai 2026, le prochain congrès de la mucoviscidose aura lieu au Kursaal de Berne sous le signe du 60e anniversaire de Mucoviscidose Suisse. Nous invitons cordialement tous les membres, professionnels actifs dans le domaine, personnes atteintes et toute personne intéressée à passer cette journée spéciale avec nous.
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Cours
Cours en ligne : le système social suisse
Le système social suisse est complexe. Nous vous donnerons lors de ce cours un aperçu concis des droits, des prestations et des aides disponibles.
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Événements
Apéro en ligne pour la nouvelle année 2026
Envie d’échanger avec d’autres membres de la communauté mucoviscidose — personnes concernées, parents, proches ou enfants ? Alors inscrivez-vous à cet apéro en ligne !
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Cours
Tout bien régler : webinaire gratuit sur la rédaction d'un testament
En tant qu'organisation de patients, Mucoviscidose Suisse accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose à toutes les étapes de leur vie. De nombreuses personnes concernées souhaitent s'assurer à l'avance que leurs souhaits personnels seront respectés et que tout ce qui leur tient à cœur sera clairement réglé. Un testament peut servir de guide et apporter une tranquillité d'esprit.
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